【摘 要】
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目的了解广州地区血友病患儿家庭治疗与护理现状，提高家庭治疗与护理水平。方法对广州市血友病治疗中心登记在册的29例广州地区血友病患儿及其父母进行问卷调查，主要内容为患儿
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目的了解广州地区血友病患儿家庭治疗与护理现状，提高家庭治疗与护理水平。方法对广州市血友病治疗中心登记在册的29例广州地区血友病患儿及其父母进行问卷调查，主要内容为患儿一般情况、2006年家庭治疗与护理现状及FISH评分（Functional Independence Score in Hemophilia）。结果只有少数血友病患儿开展凝血因子家庭注射，凝血因子使用量明显不足，治疗效果与血友病患儿家庭护理状况不佳、血友病患儿未能获取有效社会支持有关。结论血友病专业医护人员在指导家庭治疗和护理服务方面只发挥了
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