北京:正在建立罕见病病例登记系统和病人数据库

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日前,2014第三届中国罕见病高峰论坛在京举办。北京医学会罕见病分会副主任王琳在论坛中透露,北京正在建立罕见病病例登记系统和病人数据库,尝试单病种追踪调研和罕见病诊治地图的设置。王琳介绍,中国目前所应用的罕见病相关数据都是基于欧盟、美国等地所提供
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