从《马背上的男孩》中探讨自闭症儿童家庭生活质量如何提高

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  【摘要】:自闭症主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。本文从书与纪录片《马背上的男孩》出发,探讨自闭症儿童对家庭带来的困扰和“伴侣动物疗法”对自闭症儿童的意义。通过此些探讨与分析得出如何提高自闭症儿童家庭的生活质量。
  【关键词】:自闭症;家庭;骑马;萨满
  美国自闭症协会主席兼执行总裁Lee Grossman这样给书评: 《马背上的男孩》是一本非常了不起的书,这本书鼓励那些深受自闭症困扰的家庭,即使在看起来毫无希望的时候,也要敢于梦想去改善生活的质量。我们希望这个故事能鼓舞其他家庭,找到属于他们孩子自己的、通向幸福的特别之路。
  笔者在读这本书和观看纪录片时,被本书作者路伯特·伊萨克森和其妻子克里斯汀为患自闭症的儿子若菀坚持不懈与大胆地去探寻治疗方法打动。下面笔者从 Lee Grossman给的书评中的三点(家庭深受困扰,一本了不起的书和改善生活质量)展开对本书的总结梳理。
  书中很大部分描述到萨满,一种宗教,笔者并非完全赞同作者所述,但也不得不承认该宗教对若菀(可能是种巧合,只是针对若菀,也可能不是)的康复确实起了很大作用。积极之处值得自闭症患者家长们借鉴。
  一.家庭深受困扰
  本书开始时描述了路伯特和克里斯汀浪漫的结合,相识第一天,路伯特便让克里斯汀嫁给他。他们的儿子若菀两岁时候被诊断为自闭症,自此打破他们舒适的生活。若菀病情逐渐恶化,把自己与其他小孩孤立起来,在家里在街上大叫,没完没了地发脾气,不能坐在马桶上上厕所......自闭症的怒气和一般孩子的不同,这些孩子的怒气一般源于神经系统。对于上厕所问题,若菀不肯坐在马桶上,包括后来到蒙古,开始时若菀依旧会把大便拉在裤子上。据路伯特描写,若菀把大便拉到裤子上时就会踮着脚尖,眼睛瞪得大大的。
  这让笔者想到在艮山路学校维持两周的见习中,有一个自闭症男孩,他拒绝上学校的厕所,但愿意坐在家中的马桶,而且只愿意上家里的马桶。陪读的母亲将他拉进学校厕所他就开始发脾气,最后只能无奈地在男孩想上厕所时把他领回家。显而易见,很多自闭症孩童有类似的问题。也可见,如这般问题困扰着自闭症家长。
  大多数自闭症儿童的父母,在获知自己孩子的诊断时,均表现出了极度的抑郁、焦虑,处在无助感的境地,在随后的日子中不断经受着糟糕到了极点。他们迫切地存在着心理与情绪需求、社会资源需求、知识与信息需求。
  路伯特和克里斯汀虽然两位都是高学历者,但面对突如其来的“灾难”,他们也一时束手无策。但路伯特的心里跌宕起伏,他一直想:自闭症难道就意味着停止一切工作,就不能去冒险,甚至治愈?直至到了蒙古,若菀时好时坏的症状让他们怀疑自己所做的一切是否有价值。但还好他们坚持了。
  二.一本了不起的书
  路伯特一直不让若菀碰马,觉得不安全。但有一天若菀跑到邻居斯坦福的庄园,径直跑到贝兹面前,贝兹极为温顺,就像她和动物之间有某种联系一样。于是路伯特对萨满和马进行了结合研究,找到了人类最早骑马又信奉萨满的地方——蒙古。他决定带着妻子和儿子去蒙古。克里斯汀觉得他太疯狂,但最后还是同意了。塔尔噶做这次旅途的导游。
  在萨满大集会上,萨满说若菀的自闭症源于克里斯汀家族近几代有个患有精神疾病的先人附着在若菀身上,可能要伤害他或者想带走他,也说有股黑色能量进入克里斯汀子宫,要用液体清洗。(笔者这里冒昧说一下个人观点,萨满单从女方找原因未免有些中国传统的重男轻女和女人比男人邪恶的观念)。若菀的情绪确实平静很多,也更愿意去玩游戏,甚至结交了第一个人类朋友托莫(塔尔噶六岁的儿子)。这些进步让路伯特和妻子狂喜,但有时候若菀依旧表现的和以前一样发脾气,这也让夫妻俩十分沮丧,觉得一切停滞不前。经过一段时间的跋涉,若菀的进步很大,但失禁问题一直困扰夫妻俩。他们最终把若菀带到最具能量的驯鹿人的萨满那里,当萨满做完仪式,告别后,若菀果真能在马桶上大便了。
  笔者之所以认同这是一本了不起的书,是因为同样认同路伯特和克里斯汀是了不起的家长。路伯特观察到若菀与马之间的奥秘,结合了自己接触过的南希人以萨满治病的方法,大胆地从德克萨斯州到了蒙古——这个人生地不熟,甚至语言不通的地方。路伯特说,如果他没有一个自闭症的儿子,他就不可能是个伟大的父亲。
  笔者认为,这本书同样也给了广大自闭症家长一个启迪:即使有一丝希冀,也不要放弃。
  三.改善生活质量
  由于自闭症病因至今尚无定论,目前仍然没有对每个患者都有效的特效治疗药物或方法。但随着对自闭症研究的不断深入,临床应用的一些主要用于儿童自闭症治疗与康复方法有药物治疗、心理干预、行为矫正和特殊训练以及中医疗法等。
  美国的精神科有个临床个案报告, 曾出现自闭性儿童, 对特定动物(猫与狗) 有亲密关系的案例。这种疗法叫“伴侣动物疗法”。路伯特发现若菀与马有种迷一样的联系,于是经过计划,启程蒙古去骑马去找萨满的帮助。最终有了意想不到的收获。若菀从最开始的话语简单到说复杂句;从孤独自闭到认识越来越多朋友;从大便失禁到愿意坐在马桶上上厕所......对于路伯特和克里斯汀来说,从一开始对着路人大声解释若菀怪异行为是因为自闭症的无奈到可以和若菀一起在公共场合享受亲子快乐;从无奈地看着若菀一个人在角落以冰冷的玩具为伴到满足地看到若菀拥有越来越多朋友;从六年来无休止地担忧若菀的自闭症发作到可以出门约会享受浪漫晚餐......种种改变,皆是因为路伯特和克里斯汀以及其他帮助过若菀的人坚定的信念与努力。
  若菀的自闭症并没有痊愈,但他的一些自闭症所带来的机能障碍,包括感情和身体的失控,难以抚慰的发火以及与同龄人的隔绝却渐渐消失了。路伯特和克里斯汀说,若菀是一个迷人的小孩,有趣幽默,正是因为他的自闭症让他对事物有独特的看法,他们已经不希望若菀再做改变,这样挺好。美国著名动物科学家天宝·葛兰汀也说,如果有机会她也不愿意放弃自己的自闭症,她不愿意失去清晰的思维。
  四、总结
  正如书的首页印刷的字——《马背上的男孩》,一段爱与冒险的疗愈之旅。笔者最先被打动的是书前几页的照片,作者与妻子认识,若菀出生,若菀不易親近,若菀第一次骑马,若菀接受萨满治疗,若菀认识托莫,若菀骑驯鹿,若菀交到一大帮朋友......之后慢慢走进这段温馨而艰难的旅途。笔者总想到以前看过的电影《海洋天堂》:父亲王心诚被确诊患肝癌晚期,生命只剩3~4个月的时间,为了失去母亲又患自闭症的大福能够快乐地生活下去,留在他最心爱的海洋馆,他教大福怎么乘公交车去海洋馆、教他怎么擦地......路伯特和王心诚一样,担心自己儿子的未来。路伯特不愿意儿子一直处在封闭状态,带着妻儿远行蒙古,接受萨满的治疗,疯狂至极。
  萨满在举行治病仪式前或在治病仪式过程中常用占卜吉凶的方式来查寻病源体。他们掌握了古老的原始“预测学”知识,尽管其中有许多迷信成分,但也有一定的民间科学成分。本书中提及萨满要询问神灵的方法也带着许多迷信成分,甚至用鞭子抽打路伯特和克里斯汀还不许他们叫出来的做法让人一时难以接受。笔者在这不敢说这种做法是否科学,但无论如何若菀在向大家期待的方向进步。这也就是这段疗愈之旅的意义。
  参考文献:
  [1]曾月. 儿童自闭症诊断与康复治疗概述:实用医药杂志,2003.02.
  [2]倪赤丹. 自闭症家庭的需求与社会工作介入——来自深圳120 个自闭症家庭的报告:广东工业大学学报, 2012.09.
  [3]色音. 萨满教与北方少数民族占习俗:西域研究出版社,2001.
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