【摘 要】
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目的 了解国内淋巴管肌瘤病(lymphangioleiomyomatosis,LAM)患者对肺移植的看法和相关信息,推动LAM患者肺移植工作的开展.方法 制定肺移植问卷调查表,对LAM患者进行问卷调查.
【机 构】
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北京协和医院呼吸科,安徽医科大学附属省立医院呼吸科,无锡市人民医院肺移植科
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目的 了解国内淋巴管肌瘤病(lymphangioleiomyomatosis,LAM)患者对肺移植的看法和相关信息,推动LAM患者肺移植工作的开展.方法 制定肺移植问卷调查表,对LAM患者进行问卷调查.结果 发放问卷73份,共收集到57份有效问卷.调查对象均未接受过肺移植治疗.91.2%对肺移植有一定了解.认为可以承受肺移植费用的仅有5例患者(8.8%),35.1%存在经济困难但勉强可以承受,50.9%不能承担肺移植治疗费用.如果病情需要,54.4%愿意行肺移植.即使病情需要也不愿意肺移植的原因包括:47.4%宁愿先试用其他方法;43.9%由于肺移植风险太大而不考虑;42.1%因为治疗费用困难无法进行.结论 LAM患者普遍对肺移植有一定了解,约一半患者如病情需要愿意接受肺移植治疗,但经济因素和肺移植治疗相关风险是重要的限制因素.
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