【摘 要】
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健康医疗大数据资源已经成为患者、医院、政府相关机构组织关注的焦点。由于健康医疗大数据自身的特点,其应用过程中存在着诸如个人信息安全隐患、知情同意不完善、人文关怀
【机 构】
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厦门大学医学院生命伦理中心,神州数码医疗科技股份有限公司
【基金项目】
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国家社科基金青年项目“人类微生物研究的伦理挑战与对策研究”(16CZX064),科技部,国家重点研发计划“健康管理综合服务应用示范”(2020YFC2006406)
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健康医疗大数据资源已经成为患者、医院、政府相关机构组织关注的焦点。由于健康医疗大数据自身的特点,其应用过程中存在着诸如个人信息安全隐患、知情同意不完善、人文关怀缺失等伦理问题。健康医疗大数据研究亟待治理,而随着信息获取方式多样化,公众知识面不断拓展,过去科学家和专家主导的治理模式适用性降低,公众参与已成必然之势。在论述健康医疗大数据研究中引入公众参与的必要性的基础之上,提出了公众参与的几种模式,包括公开征询、定向征询、公开听证会、公民共识会议等,分析适合不同的公众参与形式的研究类型,以架起科学家和数据提供
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