没死就得好好活

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  “做完手术醒来的一刹那,我嚎啕大哭。当时想,命运对我太不公平,我这么年轻,才40岁却得了癌。我这辈子处处做好事,严格要求自己,吃苦在前,享受在后,怎么会让我得了这个病?”2013年8月的一个周四,孙桂芳坐在北京肿瘤医院门诊楼大厅“抗癌明星交流中心”,给上前寻求帮助的人讲述自己17年前最痛苦的经历。
  1995年9月4日,孙桂芳在手术台上被确诊为晚期乳腺癌,诊断书就像死亡通知书,提醒她尽早跟生命中的一切告别。
  “紧接着是大剂量的联合化疗,我真是苦不堪言,没法忍受,身体里翻江倒海的感觉,都没法形容。我脸是黑的,头发掉光,脱了相,同事见我,好像跟遗体告别似的。我就想,与其这么痛苦、艰辛地活着,不如平平谈谈地死去。”
  当时,她的儿子正上初中,每天放学后第一件事就是跑到病房,看妈妈是不是还活着。
  “我儿子坐在病床前,什么话都不说,只默默看着,怕一眼看不上,我就走了。”
  讲到这里,孙桂芳眼睛有些湿润,她摘下眼镜,露出的双眼炯炯有神。话锋一转,她对新病友说:“你看,这么困难、这么衰弱的情况下,我都能康复得这么好,你为什么就没有希望呢?我是乳腺癌晚期,淋巴转移,一年以后骨转移,这都活了17年,你的病情比我轻多了!逢凶才能化吉,遇难才能呈祥。”
  作为北京抗癌乐园的常务副理事长,孙桂芳每周四都会在“抗癌明星交流中心”服务,她的工作之一就是以“抗癌明星”的角色帮助和鼓励新患病的人。“榜样的力量无穷大”,很多癌症病人听说北京有一个“专门管癌症病人”的组织,而且里面不少重病患者都活了很久,纷纷报名加入。
  北京抗癌乐园从1990年成立至今23年,已经有近万人的规模,他们平时在遍布北京的二十个公园里活动,春秋两季组织癌症病人集体郊游、运动会,每年都会举办“五整生日会”。
  “五整生日”是癌症病人的盛大节日。对于他们而言,手术后第一个五年是个坎,这五年内,复发概率最大,病人需要忍受来自治疗和自身心理的巨大煎熬。医学上认为,癌症患者手术后五年内不复发,即为临床治愈,五年后,复发概率将大幅降低。为了庆祝和死神过招第一个回合的胜利,抗癌乐园会把大家聚在一起举行仪式,戴红花,买寿桃,再吃个苹果,乐和乐和。此后每活五年,庆祝一次。2012年6月份,抗癌乐园为600多名园友庆祝了“五整生日”。
  孙桂芳说,“凡是进到这个组织的,不管是不是带瘤生存,不管(癌细胞)转移到肝肺还是骨头、能不能活下来,都把生命看作是一件很愉快的事。”
  换个活法
  在带瘤生存的日子里,张兰每天清晨都会步行到玉渊潭公园练习一种气功,气功的动作很简单,手掌伸平,掌心向下,双手水平置于髋骨、离身体大约一掌半,左右摆动,像是在按压所有的病痛和欲望。张兰说,如果肿瘤没有夺走生命,那它就不是来索命的,而是教人“学会放下”。
  张兰是北京抗癌乐园玉渊潭分园的老园友。2013年8月9日上午,晨练结束后,她坐在公园湖边的小木屋里,把空调温度调升到27度,擦了擦头上的汗水,若有所思地和另一位园友说:“人生就和坐公交车一样,有的人从始发站到终点站一路畅通,有的人可能就在八宝山站出现故障,修理一下,但还能往前走,这段时间怎样度过,就看你的选择了。”她说起话来中气十足,让人完全联想不到9年前那个病入膏肓,一度想要放弃生命的癌症病人。
  2003年9月25日,43岁的张兰被告知乳腺部位长了恶性肿瘤,医生给她开刀时,肿瘤已经粘连了组织。
  张兰患的是乳腺导管内原位癌,病情来势凶猛,手术后接受了大规模联合化疗。从手术到第一次化疗结束,她的体重从140斤,骤减到不到100斤。她说,因为化疗剂量大,药物“伤敌一百,自损一千”,当时自己在病床上几乎坐不起身来。
  第三次用药后,她被送进了ICU病房,白细胞降到只剩800(正常值为4000—10000)。三个月后化疗结束,张兰整个人傻乎乎的,还偶尔出现视觉模糊,出门时要在衣服上挂一个牌子,写着个人身份信息,防止走丢。
  生病以前,张兰是单位里的风光人物,她热爱工作,追求完美,业务上处处胜人一筹,忙起来像个上好了发条的玩具。生病后好一阵子,她既无力招架工作,也没法安静下来享受天伦之乐。
  张兰说她的确诊过程几经周折,半年内两次就诊,医生都没有给出明确的诊断,开了刀才发现情况不乐观,肿瘤已经严重粘连组织,临时改了手术方案,手术从上午九点做到下午三点,持续了六个小时。
  这种情况让张兰认为自己的病被耽误了。
  “这里边肯定有猫腻儿,主治大夫两次暗示我给红包,我都没给,就不愿意给我看了。他还带了一个徒弟,是同一类人。”张兰对医生的做法耿耿于怀,结束化疗以后,几度想把院方告上法庭,搬了两次家都没扔掉化验单,家人劝她不要起诉,不要闹到“未胜诉,人先亡”。此事作罢。
  “妈,您再不换个活法,真的快(病死)了。”她的儿子觉得妈妈活得太累,把话说得很直白。
  张兰不止一次与医院产生矛盾。住院的时候,她和儿子一起去交费,因为收费人员在操作上不熟练,一个误操作,多收了治疗费用。“我属于特殊病种,他给写成了普通的,这要让我多花一千三百多元!”张兰火冒三丈,要跑去跟院方理论。儿子上前阻止,对她说:“妈,钱重要,命重要?他要多少,咱就给多少,弄清楚以后会多退少补的。”
  后来,多收的钱,果然走医保退回了。自打这事以后,张兰想开了不少,她说癌症是“心魔”,做人越是较真,病越是好不了,“我儿子比我健康多了”。
  过了鬼门关,张兰性情也起了变化,不再争强好胜,不为鸡毛蒜皮的事着急上火,也不苛求儿子出人头地,她像个老顽童,练练气功,跳跳舞,还是冬泳俱乐部的会员,坚持室外冬泳。“你没试过,才会怕我冻出病,其实冬泳并不冷,水面厚厚一层冰,隔绝了外面的冷空气,冰越厚,水温越高,冬天游泳很舒服!”她乐于解释冬泳的乐趣,儿子说她,“妈,您简直要玩疯了”。   “癌症就是‘气滞’,郁闷难以疏解,‘瘤’字有一个病字边,加一个‘留’字。想不开,病就留住了,想得开,病就走了。”张兰说。
  同病相怜
  2007年9月18日,讲师兰迪·波许在卡内基·梅隆大学著名的课程—《最后一课》上做了一个令人印象深刻的开场白:“如果我看起来没像你们想象的那么忧郁和软弱,抱歉让你们失望了。我的身体看上去惊人的健康,体力比在座的多数人都好,我保证这是各位看过的最惊人的认知失调。”
  他伏在地板上做了几个俯卧撑,“所以,如果有人想哭或者可怜我,先做几个俯卧撑再说。”此时,兰迪·波许体内的癌细胞已经从胰腺转移到了肝脏和脾脏,在这堂课开讲前的一个月,他被医生宣判只有三到六个月的生命。
  就像兰迪·波许,北京抗癌乐园的园友从表面上也很难看出他们曾是或仍是癌症患者。
  抗癌乐园在遍布北京的二十个公园里组织活动。每天上午9点,在北京国际雕塑公园,石景山分园的园友们都会聚在一起,扭动不十分年轻,也不十分协调的身体,练习集体舞蹈。他们在阳光下握紧旗杆,挥舞半个麻将桌大小的红旗,让红旗从空中劈下来,他们把眼睛瞪得又大又圆,使劲咧着嘴角,似乎要笑给所有人看。
  “你看看,这里哪个人像癌症病人?说他们有病,谁也不信。”李萍说。
  2013年8月9日上午,李萍在抗癌乐园位于玉渊潭公园的活动基地聊起加入组织的经历,她讲起话来有条有理,意气风发,很难让人想象她九年前是一个病入膏肓、被人搀扶着来抗癌乐园哭诉痛苦的晚期癌症患者。
  2004年,大约在冬天,李萍穿了一件羽绒服,头顶全秃,带一个帽子,脸上睫毛和眉毛一根不剩。她被家人架着,步履蹒跚地走进玉渊潭公园,走十来步就要站定喘几口气。花了好一会儿工夫,她终于见到王园长。
  “王园长,我觉得很冤得慌。”刚开口讲话,她就哭成了泪人。
  李萍不是第一个找上门哭诉的人,王园长处理这种事件很有经验。她靠近李萍,压低声音说:“你放心,你死不了。你看,我们都是晚期,这么多难兄难弟都活着呢,你不是一个人。”她指指身旁已经入园的几位园友。
  “我怎么遇见这种倒霉事?走不了路,也喘不上气。”
  “都是这么过来的!我化疗时也脱了相,整个人只剩70斤,人见了都说‘能活吗?’你看我现在,精力比病前还好!”吴洁插了句话,她患的是乳腺癌晚期,双侧乳腺都被摘除。
  “我们抗癌乐园的创办人是余达源老师,他老人家在世的时候常说,癌症不可怕,想活就到园里来,看一下比自己病重的人怎么活的,所有人都是哭着来,笑着走。”王园长说。
  王园长今年74岁,患乳腺癌19年,已经在抗癌乐园过了三个“五整生日”。
  “我们都过了不止一个‘五整’,你也没问题!”
  王园长疏导李萍的方式,几乎每天都在重复,在抗癌乐园,这已经成了园友们自创的“话疗”治病法—用聊天的方式排解苦闷。
  “新得病的人,往往发懵,认为得了癌症就是宣判死刑。其实这种观念很过时。”老园友是“过来人”,用自己克服病痛的例子给新人以指点,给他们“别人能活,我也能活”的心理暗示,用抗癌乐园园长赵平教授的话说就是,通过一种“同病相怜”的群体机制疏解心灵的郁闷和孤独。
  “家里人劝你,你可能不接受,觉得他们站着说话不腰疼。病人劝比较容易一点,大家在一起找快乐,找健康,宣泄一番,很管用。”李萍说。
  现在,李萍觉得自己活得很好。她的病情仍在发展。因为患的是导管内癌,容易远距离转移,她的腹腔内,卵巢、子宫,全部切除,另有四个瘤长到了气管前面,甲状腺区域外,不能做手术切除,更严重的是,还有两个肿瘤长到了头骨上,化疗了将近两年。但她都不去理会:“一睁眼,穿上鞋,嘻嘻哈哈地一天很好打发,没死就能活!你高兴是一天,不高兴太阳也会往西转。”李萍说。
  面对歧视
  癌症病人的压力还来自不了解癌症的人们有意或无意的“歧视”。
  在旁人眼里,癌症病人是一群“不幸的人”,得了一种谁都“不愿意沾”的病。对于癌症病人自身而言,当他们走出家门,走进公园,必须学会突破一些心理障碍,譬如接受和容忍一些异样的眼神。
  四年前,抗癌乐园石景山分园园长姚桂芳带着园友们爬香山,身上穿着印有“抗癌乐园”的运动服。在香山脚下吃饭时,旁边桌吃饭的人发现他们是癌症病人,先是指指点点,嘀嘀咕咕,随后索性放下碗筷,弃桌跑掉。
  园友邹静也遇到过这种事。“有的人不愿意接触我们,说阴气重,我们都听得见。”亲耳听到旁人把自己说成“不吉利”的人,比肉体上的病痛更让她崩溃。
  癌症病人和健康人之间一直有种隔阂。在二十世纪六七十年代,医疗水平有限,医学界对癌症的治疗手段少、效果有限,坊间流传“十个癌症九个埋,还有一个不是癌”,很多人都觉得得癌晦气。赵平说,谁也说不准人们对于癌症的歧视从何而来,家里从来没有癌症的,往往一听说癌就恶心,这种情形,就像农村孩子到城里上学遭人白眼一样。
  “医院的肿瘤科一般都安排在四楼,”邹静强调“四”这个字,说这不吉利,“我看见‘肿瘤’两个字也觉得压抑,还有“癌”字,跟别的字长得不一样,不好看,忌讳”。
  两年前,张兰参加过一次北京癌症病人游八达岭长城的活动,她以为只是单纯的郊游,没想到同行的还有电视台的人,来录制有关癌症病人的节目。张兰一不留神上了镜头。回城后不久,她去了常去的北京八中游泳馆,看门人见到她,上前就问:“你是抗癌明星吗?”面对这个突如其来的问题,张兰不知所措。自打这以后,张兰再也没去这家游泳馆。
  张兰向冬泳俱乐部的人隐瞒了自己是癌症病人的事实,这是她故意的,她怕一旦病情被发现,会遭到俱乐部的排挤或者被劝退。
  “其实我能理解他们。”张兰说,“我得病之前也这样。同事谁得了癌症,我不敢去探望,表面张罗着,到时候出钱不出力。所以我也理解不敢来看我的。”
  吴明洁目前在国企做管理工作,也是新当选的乐园常务理事,去年组织了乐园注册法人社团成立十周年的活动。她2008年患上子宫癌,当时46岁,幸运的是,术后五年未复发,过了自己的第一个“五整生日”。
  吴明洁觉得,和艾滋病一样,癌症或许也应该有这么一个被正视的过程,因为健康人与癌症病人之间的沟通太少才容易隔膜。艾滋病曾经被公众误读。有段时间,电视台和报纸集中普及艾滋病预防常识,反复强调与艾滋病人握手不会被传染,演员濮存昕作为公益形象大使频繁出现,一时间,几乎所有人都知道红丝带是代表HIV和艾滋病救助的国际符号。
  从玉渊潭公园小西门入园径直往东,步行不到300米处,有一座搭建不久的海德木屋,木屋有两个房间,每间里放了一台空调、几副存包柜、几张桌子和几十把椅子。这是政府为抗癌乐园盖的活动基地,由玉渊潭公园提供免费的场地,抗癌乐园每年上交一千多元的管理费,可以常年在这里组织活动。
  在北京,抗癌乐园已经颇具规模,累计注册园友上万人,其中有4000多名活跃分子,它是一个缺少医生和名人参与的草根组织,成员主要是45岁以上的工薪阶级,女性为主,这些人虽然不存在个人的经济困难,但也承担不起整个组织的活动经费,只能靠外部赞助。
  “一千元的管理费对于普通的单位不算什么,但我们白手起家,经费非常紧张。”在玉渊潭公园的木屋里,吴明洁说,“社会上那么多人帮助白血病儿童和其他绝症的,为什么没什么帮助我们呢?我们也属于弱势群体。”
  2013年9月,抗癌乐园将在北京举办“首都癌症患者首届健身文化节暨抗癌明星五整生日大会”,预计会有2000名癌症病人参加,不算场地费用的话,预算40万元,目前还没有募集到足够的资金。开幕式上,会有红旗舞、棍舞、哑铃舞、花环舞、气功队、生日明星队等共9个方阵,表演者加起来超过500人。
  张兰作为演员,正在苦练哑铃舞,她说,办运动会是抗癌乐园所有园友的心愿,也是向社会展现癌症病人风貌的机会,她一定会好好表现。
  (为保护当事人,文中所有人名皆为化名。)
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