【摘 要】
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目的探讨儿童血友病综合关怀模式在血友病患儿及家庭管理中的作用和意义。方法通过成立血友病综合关怀团队,对血友病患儿实施综合关怀模式,了解血友病患儿的生存质量,并发症
【机 构】
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儿童血液病与肿瘤分子分型北京市重点实验室,北京儿童医院康复中心
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目的探讨儿童血友病综合关怀模式在血友病患儿及家庭管理中的作用和意义。方法通过成立血友病综合关怀团队,对血友病患儿实施综合关怀模式,了解血友病患儿的生存质量,并发症发生率以及家庭治疗开展情况。结果2006年1月-2014年12月接受血友病综合关怀模式的114例患儿中,3岁~6岁血友病患儿入托率为80%;6岁~18岁患儿入学率100%;31.6%患儿进行长期预防治疗;仅有34.1%的患儿在校(含幼儿园)期间不参加体育锻炼,29.8%患儿存在靶关节/慢性血友病性滑膜炎,37.7%患儿发生过关节出血;2010年北京市将血友病列入(门诊)大病报销范围;年度首诊患儿较综合关怀模式开展前增加33倍。结论北京地区血友病综合关怀模式的开展提高了患儿的生存质量,降低了并发症的发生率,促进了预防性注射和家庭治疗的开展,缩短了疾病的诊断时间。
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