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女儿满周岁了,父母发现她与同龄女孩相比生长缓慢,遂遵医嘱,不惜债台高筑,连续几年给女儿注射生长激素。孰料,激素增高的效果不仅不明显,反而使女孩出现了性早熟的特征,成年后还有可能成为侏儒!
不能让女儿变成小矮人,卖房也要保证激素增高
陈玲和丈夫李长贵是安徽省马鞍山市川洋制药有限公司的普通操作工,家住该市雨山区钢城花园。
1998年4月7日,25岁的陈玲顺利生下了女儿李婷,婴儿体重2.8千克,身高48厘米,属于正常。
女孩出生后几个月的例行体检结果表明,她除了不太长个头外,别的都很正常。陈玲问医生:“李婷怎么比同龄的女婴长得慢一拍,这对她将来的个头有没有影响?”医生说,李婷比同龄的孩子发育得慢,长大后很有可能身材偏矮。
身材偏矮!这让陈玲非常沮丧。在孕育这个小生命时,她每天都期盼着腹中的宝宝健康,长大后出类拔萃。
到了1999年7月,陈玲发现女儿的身高仅有61厘米,而同龄女童的身高在78厘米左右,她由此怀疑女儿患上了矮小症。
那天,陈玲带着牙牙学语的女儿到了南京市儿童医院,医生石晓玫对李婷进行全面检测后说她患上了“特纳氏综合征”。
“特纳氏综合征”即染色体先天性异常,意味着卵巢不能正常生长和发育,骨龄稍落后于实际年龄,孩子长大后性不能发育,丧失生育功能,而且身材矮小。
听医生这么说,陈玲如遭晴天霹雳,抱着女儿失声痛哭。
4个月后,陈玲和丈夫带着女儿到南京市儿童医院复诊。这时,李婷的身高为62厘米,石医生进一步诊断她患上了“特纳氏综合征”,建议长期注射基因重组人生长激素,让她的身高渐渐接近正常人。
夫妻俩担心生长激素有副作用,石医生肯定地说:“生长激素是基因重组型的,其分子结构与人体内的生长激素一模一样,而且是替代治疗,一般不会发生副作用,偶尔会在注射部位出现红肿,但会随着治疗的继续而消失。”
随后,石医生给李婷开了两盒10支装的生长激素,陈玲支付了4000元药费。当时,她在心里一直默念着:只要能让女儿增高,花再多的钱也值。
回到家里,陈玲将生长激素放进冰箱里冷藏,然后在马鞍山市中心医院医生的指导下,尝试着给李婷注射生长激素——每天晚上临睡前在她的肚脐周围扎上一针。
每当针头扎下去,李婷就会痛得哇哇大哭,说:“不要打针嘛……不要打针嘛!”
“婷婷别闹,打针才能长高。”站在一旁的父亲难过地说。
从南京买回的生长激素很快用完了,陈玲就去马鞍山市中心医院给女儿开这种药。
到了2000年10月,李婷的身高为66厘米,注射生长激素一年才增高4厘米,可陈玲和丈夫丝毫没有怀疑石医生的诊断结论。在马鞍山市中心医院医生的建议下,他们开始给李婷增加用药量,每天注射半支生长激素。
女儿每年注射生长激素要花三四万元,而夫妻俩每年的工资及奖金收入不到两万元,就是不吃不喝,也不够给女儿治病啊!
为了保证女儿不断药,陈玲和丈夫除了省吃俭用,只得向亲戚朋友借钱。望着记在本子上的一笔笔债务,陈玲心里很难受,惟愿女儿快快长高。可是,李婷的身高每年只增加4厘米,远远赶不上同龄女孩每年增高8厘米左右的水准。
2003年春节后,陈玲和丈夫再三商量,决定以16万元的价格将住房卖掉,用以还债和给女儿买药。
虽然陈玲和丈夫一年半载难得吃上一回肉,但他们总是变着花样给女儿做好吃的,每天都让她食用蜂王浆等补品,每周都要给她吃一次海鲜……
增高不成反而“性早熟”,悲情父母艰难求证
2004年5月,陈玲和丈夫再也借不到钱了,只得停止给李婷注射生长激素。她心头在滴血,哭着对丈夫说:“还是顺其自然吧,我们尽力了!”
让夫妻俩感到惊讶的是,停药一年后,李婷的身高竟然增加了8厘米。“给女儿使用生长激素每年不过增高4厘米,难道这是一个错误的选择,难道石医生的诊断错误?”夫妻俩不敢往下想,多次打电话问石医生,回答是:“停药后反而长得快,是生长激素充分发挥作用的表现。”
2005年9月,陈玲给7岁多的女儿洗澡时,发现她的两个小乳房发育了,出现鸡蛋大小的硬核儿,而且还有乳晕。她不敢相信自己的眼睛,可她认为这是营养过剩带来的,开始控制女儿的饮食。
对女儿观察几个月后,陈玲确认她有发育早熟的迹象,便带她再次到南京市儿童医院检查,结果表明脑垂体CT正常,骨龄提示8岁半,智力测验IQ64分(注:69分以下为智力低下)。
陈玲对石医生说:“我女儿的成绩还不错,应该不是智力低下呀,这会不会是误诊?”石医生说:“李婷出现的症状不代表将来一定能发育,因为这个病就是性不发育。”
陈玲虽然半信半疑,但找不到驳斥石医生的理由,只得带着女儿回到家里,希望她的个头长高些,再长高一些。
2007年4月,9岁的李婷竟然出现了月经初潮。陈玲和丈夫吓坏了,赶紧带着女儿到南京市儿童医院。检查结果,李婷的子宫形态正常,有卵泡发育,骨龄达到了13岁。石医生建议陈玲带女儿去上海交通大学医学院附属新华医院找小儿内分泌专家沈永年教授做染色体检测。
不久,新华医院出具的《遗传学检测咨询报告》和《染色体核型报告》显示,李婷的染色体核型是“46,XX”,完全正常。
这一结果让陈玲大吃一惊。南京市儿童医院的报告单上赫然写着,李婷的染色体核型是“45,X ,即缺少一条性染色体X”。
于是,陈玲拿着南京市儿童医院的报告单去找沈教授,恳请他给女儿细细诊断一下。
一周后,沈教授告诉陈玲:“正常的染色体化验是化验20个,为慎重起见,我们给李婷化验了50个染色体,检测结果不会有错。李婷的症状不是‘特纳氏综合征’,而是性早熟。”
陈玲拿着新华医院出具的报告找到石医生,怒气冲冲地说:“是你误诊,让我们家债台高筑,又让我女儿性早熟!”
石晓玫坚持自己没有误诊,否认了新华医院的检测结果,建议给李婷再做一次染色体检测。
随后,陈玲拿到了新的检测报告单,李婷的染色体异常。让她诧异的是,该报告与当年的报告有所不同:当年正常的和不正常的染色体比例是7:1,而这次的比例是9:1。
陈玲对石医生说:“沈永年教授说人的染色体一生都不会变化,李婷为什么会有3份不同的检测结果?”
石晓玫认为新华医院的染色体检测报告有误,建议陈玲带李婷去上海第二医科大学附属瑞金医院做染色体检测。
经过一个月的漫长等待,陈玲拿到了瑞金医院的染色体报告,结果与新华医院一样:李婷的染色体完全正常。
陈玲问瑞金医院李小英医生:“我女儿有没有患上‘特纳氏综合征’?”李医生说:“ 一个9岁的小女孩,已经开始来月经了,而且她的骨龄达到13岁,大于她的实际年龄,这个表现符合性早熟的特征,而不是‘特纳氏综合征’。‘特纳氏综合征’指的是性发育的延迟,而不是性的提前发育。”
陈玲急切地问:“我女儿的性早熟能治好吗?”李医生摇摇头,说:“如果骨龄在12岁之内,说明还有长高空间。李婷已错过治疗性早熟的最好时机了,因长期注射生长激素,长骨两端的骨骺线处于准闭合状态,身高可能只会长到140厘米左右。”
陈玲惊呆了,她万万没有想到,自己和丈夫倾家荡产给女儿使用生长激素,最终却害惨了女儿!
望着女儿鼓起的胸脯,夫妻俩后悔莫及,心如刀割。
为了弄清真相,陈玲和丈夫来到南京市儿童医院遗传室,找到先后两次为李婷做染色体检测的李进喜医生。李医生说他的确观察到了不正常的染色体,虽然两次检测比例不一样,但都是有不正常的染色体。至于上海两家医院出具的检测报告,他不愿评价。
医院为激素买单,“侏儒女孩”未来如何
向医院讨说法未果,女儿的性早熟需尽早治疗,可陈玲和丈夫实在拿不出治疗性早熟的大笔费用了,怎么办呢?
2007年12月,夫妻俩带着女儿及相关材料,向南京市医学会申请医疗事故鉴定。
不久,南京市医学会出具了医疗事故鉴定书,结论是“本病例不属于医疗事故”。
陈玲和丈夫不服这一结论,多次去南京市卫生局和江苏省卫生厅上访。医患双方数次协商,均没取得实质性效果。
2008年7月15日,在南京市卫生局主持下,中南大学湘雅医学院对李婷进行染色体检测。
检测结果,李婷皮肤及血液染色体核型均为“46,XX”,未见异常。
陈玲和丈夫更加觉得,南京市儿童医院对李婷的诊断有误,由诊断错误带来的用药不当,造成李婷出现性早熟。这几年,夫妻俩花费了近20万元给女儿注射生长激素,结果却造成对女儿身体的巨大伤害。于是,陈玲和丈夫向南京市儿童医院提出78.53万元的高额赔偿。
医院不同意,协商不成。打官司,在时间、精力及财力上又耗不起,夫妻俩不知如何是好。
2008年11月,陈玲和丈夫在好心人的提醒下,向南京市鼓楼区医患纠纷人民调解委员会申请调解。
经过10余次调解,院方终于承认石晓玫医生对李婷诊疗不当。陈玲和丈夫也认识到给女儿过量注射生长激素,家长也有一定的责任。
2009年3月17日,医患双方正式签订《调解协议书》,李婷获得院方一次性赔偿人民币28万元。
虽然南京市儿童医院为李婷的性早熟买了单,但陈玲和丈夫认为这笔赔偿难以换回女儿的健康和未来。随后,夫妻俩带着女儿去上海、北京等地治疗性早熟。医生认为,现在使用那些抑制性腺发育的药物,对李婷所起的作用微乎其微。李婷能否回归正常,能否摆脱“侏儒女孩”的状况,希望不大。
编后语:李婷的遭遇让人震惊,让人痛心。这不仅有医生的失误,也有家长的责任。专家指出,人的最终身高是遗传和环境因素相互作用的结果。在决定身高的因素中,遗传基因只占三分之一,而后天的营养、运动、睡眠等因素是影响孩子身高的重要因素。有些孩子发育延迟,家长不可“拔苗助长”,盲目地借助药物让孩子增高,这不但难以达到预期效果,反而可能会付出高昂的健康代价!
(编辑:斯然 tanglugan@163.com)
不能让女儿变成小矮人,卖房也要保证激素增高
陈玲和丈夫李长贵是安徽省马鞍山市川洋制药有限公司的普通操作工,家住该市雨山区钢城花园。
1998年4月7日,25岁的陈玲顺利生下了女儿李婷,婴儿体重2.8千克,身高48厘米,属于正常。
女孩出生后几个月的例行体检结果表明,她除了不太长个头外,别的都很正常。陈玲问医生:“李婷怎么比同龄的女婴长得慢一拍,这对她将来的个头有没有影响?”医生说,李婷比同龄的孩子发育得慢,长大后很有可能身材偏矮。
身材偏矮!这让陈玲非常沮丧。在孕育这个小生命时,她每天都期盼着腹中的宝宝健康,长大后出类拔萃。
到了1999年7月,陈玲发现女儿的身高仅有61厘米,而同龄女童的身高在78厘米左右,她由此怀疑女儿患上了矮小症。
那天,陈玲带着牙牙学语的女儿到了南京市儿童医院,医生石晓玫对李婷进行全面检测后说她患上了“特纳氏综合征”。
“特纳氏综合征”即染色体先天性异常,意味着卵巢不能正常生长和发育,骨龄稍落后于实际年龄,孩子长大后性不能发育,丧失生育功能,而且身材矮小。
听医生这么说,陈玲如遭晴天霹雳,抱着女儿失声痛哭。
4个月后,陈玲和丈夫带着女儿到南京市儿童医院复诊。这时,李婷的身高为62厘米,石医生进一步诊断她患上了“特纳氏综合征”,建议长期注射基因重组人生长激素,让她的身高渐渐接近正常人。
夫妻俩担心生长激素有副作用,石医生肯定地说:“生长激素是基因重组型的,其分子结构与人体内的生长激素一模一样,而且是替代治疗,一般不会发生副作用,偶尔会在注射部位出现红肿,但会随着治疗的继续而消失。”
随后,石医生给李婷开了两盒10支装的生长激素,陈玲支付了4000元药费。当时,她在心里一直默念着:只要能让女儿增高,花再多的钱也值。
回到家里,陈玲将生长激素放进冰箱里冷藏,然后在马鞍山市中心医院医生的指导下,尝试着给李婷注射生长激素——每天晚上临睡前在她的肚脐周围扎上一针。
每当针头扎下去,李婷就会痛得哇哇大哭,说:“不要打针嘛……不要打针嘛!”
“婷婷别闹,打针才能长高。”站在一旁的父亲难过地说。
从南京买回的生长激素很快用完了,陈玲就去马鞍山市中心医院给女儿开这种药。
到了2000年10月,李婷的身高为66厘米,注射生长激素一年才增高4厘米,可陈玲和丈夫丝毫没有怀疑石医生的诊断结论。在马鞍山市中心医院医生的建议下,他们开始给李婷增加用药量,每天注射半支生长激素。
女儿每年注射生长激素要花三四万元,而夫妻俩每年的工资及奖金收入不到两万元,就是不吃不喝,也不够给女儿治病啊!
为了保证女儿不断药,陈玲和丈夫除了省吃俭用,只得向亲戚朋友借钱。望着记在本子上的一笔笔债务,陈玲心里很难受,惟愿女儿快快长高。可是,李婷的身高每年只增加4厘米,远远赶不上同龄女孩每年增高8厘米左右的水准。
2003年春节后,陈玲和丈夫再三商量,决定以16万元的价格将住房卖掉,用以还债和给女儿买药。
虽然陈玲和丈夫一年半载难得吃上一回肉,但他们总是变着花样给女儿做好吃的,每天都让她食用蜂王浆等补品,每周都要给她吃一次海鲜……
增高不成反而“性早熟”,悲情父母艰难求证
2004年5月,陈玲和丈夫再也借不到钱了,只得停止给李婷注射生长激素。她心头在滴血,哭着对丈夫说:“还是顺其自然吧,我们尽力了!”
让夫妻俩感到惊讶的是,停药一年后,李婷的身高竟然增加了8厘米。“给女儿使用生长激素每年不过增高4厘米,难道这是一个错误的选择,难道石医生的诊断错误?”夫妻俩不敢往下想,多次打电话问石医生,回答是:“停药后反而长得快,是生长激素充分发挥作用的表现。”
2005年9月,陈玲给7岁多的女儿洗澡时,发现她的两个小乳房发育了,出现鸡蛋大小的硬核儿,而且还有乳晕。她不敢相信自己的眼睛,可她认为这是营养过剩带来的,开始控制女儿的饮食。
对女儿观察几个月后,陈玲确认她有发育早熟的迹象,便带她再次到南京市儿童医院检查,结果表明脑垂体CT正常,骨龄提示8岁半,智力测验IQ64分(注:69分以下为智力低下)。
陈玲对石医生说:“我女儿的成绩还不错,应该不是智力低下呀,这会不会是误诊?”石医生说:“李婷出现的症状不代表将来一定能发育,因为这个病就是性不发育。”
陈玲虽然半信半疑,但找不到驳斥石医生的理由,只得带着女儿回到家里,希望她的个头长高些,再长高一些。
2007年4月,9岁的李婷竟然出现了月经初潮。陈玲和丈夫吓坏了,赶紧带着女儿到南京市儿童医院。检查结果,李婷的子宫形态正常,有卵泡发育,骨龄达到了13岁。石医生建议陈玲带女儿去上海交通大学医学院附属新华医院找小儿内分泌专家沈永年教授做染色体检测。
不久,新华医院出具的《遗传学检测咨询报告》和《染色体核型报告》显示,李婷的染色体核型是“46,XX”,完全正常。
这一结果让陈玲大吃一惊。南京市儿童医院的报告单上赫然写着,李婷的染色体核型是“45,X ,即缺少一条性染色体X”。
于是,陈玲拿着南京市儿童医院的报告单去找沈教授,恳请他给女儿细细诊断一下。
一周后,沈教授告诉陈玲:“正常的染色体化验是化验20个,为慎重起见,我们给李婷化验了50个染色体,检测结果不会有错。李婷的症状不是‘特纳氏综合征’,而是性早熟。”
陈玲拿着新华医院出具的报告找到石医生,怒气冲冲地说:“是你误诊,让我们家债台高筑,又让我女儿性早熟!”
石晓玫坚持自己没有误诊,否认了新华医院的检测结果,建议给李婷再做一次染色体检测。
随后,陈玲拿到了新的检测报告单,李婷的染色体异常。让她诧异的是,该报告与当年的报告有所不同:当年正常的和不正常的染色体比例是7:1,而这次的比例是9:1。
陈玲对石医生说:“沈永年教授说人的染色体一生都不会变化,李婷为什么会有3份不同的检测结果?”
石晓玫认为新华医院的染色体检测报告有误,建议陈玲带李婷去上海第二医科大学附属瑞金医院做染色体检测。
经过一个月的漫长等待,陈玲拿到了瑞金医院的染色体报告,结果与新华医院一样:李婷的染色体完全正常。
陈玲问瑞金医院李小英医生:“我女儿有没有患上‘特纳氏综合征’?”李医生说:“ 一个9岁的小女孩,已经开始来月经了,而且她的骨龄达到13岁,大于她的实际年龄,这个表现符合性早熟的特征,而不是‘特纳氏综合征’。‘特纳氏综合征’指的是性发育的延迟,而不是性的提前发育。”
陈玲急切地问:“我女儿的性早熟能治好吗?”李医生摇摇头,说:“如果骨龄在12岁之内,说明还有长高空间。李婷已错过治疗性早熟的最好时机了,因长期注射生长激素,长骨两端的骨骺线处于准闭合状态,身高可能只会长到140厘米左右。”
陈玲惊呆了,她万万没有想到,自己和丈夫倾家荡产给女儿使用生长激素,最终却害惨了女儿!
望着女儿鼓起的胸脯,夫妻俩后悔莫及,心如刀割。
为了弄清真相,陈玲和丈夫来到南京市儿童医院遗传室,找到先后两次为李婷做染色体检测的李进喜医生。李医生说他的确观察到了不正常的染色体,虽然两次检测比例不一样,但都是有不正常的染色体。至于上海两家医院出具的检测报告,他不愿评价。
医院为激素买单,“侏儒女孩”未来如何
向医院讨说法未果,女儿的性早熟需尽早治疗,可陈玲和丈夫实在拿不出治疗性早熟的大笔费用了,怎么办呢?
2007年12月,夫妻俩带着女儿及相关材料,向南京市医学会申请医疗事故鉴定。
不久,南京市医学会出具了医疗事故鉴定书,结论是“本病例不属于医疗事故”。
陈玲和丈夫不服这一结论,多次去南京市卫生局和江苏省卫生厅上访。医患双方数次协商,均没取得实质性效果。
2008年7月15日,在南京市卫生局主持下,中南大学湘雅医学院对李婷进行染色体检测。
检测结果,李婷皮肤及血液染色体核型均为“46,XX”,未见异常。
陈玲和丈夫更加觉得,南京市儿童医院对李婷的诊断有误,由诊断错误带来的用药不当,造成李婷出现性早熟。这几年,夫妻俩花费了近20万元给女儿注射生长激素,结果却造成对女儿身体的巨大伤害。于是,陈玲和丈夫向南京市儿童医院提出78.53万元的高额赔偿。
医院不同意,协商不成。打官司,在时间、精力及财力上又耗不起,夫妻俩不知如何是好。
2008年11月,陈玲和丈夫在好心人的提醒下,向南京市鼓楼区医患纠纷人民调解委员会申请调解。
经过10余次调解,院方终于承认石晓玫医生对李婷诊疗不当。陈玲和丈夫也认识到给女儿过量注射生长激素,家长也有一定的责任。
2009年3月17日,医患双方正式签订《调解协议书》,李婷获得院方一次性赔偿人民币28万元。
虽然南京市儿童医院为李婷的性早熟买了单,但陈玲和丈夫认为这笔赔偿难以换回女儿的健康和未来。随后,夫妻俩带着女儿去上海、北京等地治疗性早熟。医生认为,现在使用那些抑制性腺发育的药物,对李婷所起的作用微乎其微。李婷能否回归正常,能否摆脱“侏儒女孩”的状况,希望不大。
编后语:李婷的遭遇让人震惊,让人痛心。这不仅有医生的失误,也有家长的责任。专家指出,人的最终身高是遗传和环境因素相互作用的结果。在决定身高的因素中,遗传基因只占三分之一,而后天的营养、运动、睡眠等因素是影响孩子身高的重要因素。有些孩子发育延迟,家长不可“拔苗助长”,盲目地借助药物让孩子增高,这不但难以达到预期效果,反而可能会付出高昂的健康代价!
(编辑:斯然 tanglugan@163.com)