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从江西来到厦门,一晃好多年了。习惯了这里的日出和日落,平凡的生活洋溢着我们小家的幸福。原以为这样的日子会天长地久,但命运似乎和我开了个玩笑。四年前,我患上了慢粒白血病。疾病带来生活的困难和改变,所幸的是,这一路有我亲爱的家人陪伴,有中华慈善总会格列卫项目的援助。让我重新充满了生的勇气。我要为我所爱的人努力活着,用我们的爱抵抗死神的召唤。请相信,我不会倒下,爱可以继续,幸福可以重来,直到永久
曾经爱的小屋
在美丽的海滨城市厦门,有间简陋的出租屋,住着我和妻子和年幼的女儿。我每天早出晚归地工作,虽然累点,只要回家看着小女甜甜的笑容,心里的美盖过一切艰辛和他乡漂泊的无奈。妻子在家辛勤哺育女儿,等候着孩子爸爸回来一起分享晚餐的快乐。回想和她一起走过的日子,结婚的婚房漏着雨,没有风光的婚礼,也没有家人的祝福,但我们守着爱的温暖,努力地工作,默默地坚持,期盼有一天生活不再艰难。
病魔突然降临
也许是这份幸福让老天眼红,2009年7月1日,来了位特殊的客人,从此要把这份幸福撕毁,让小屋里的她们痛哭流泪。面对“慢粒”诊断书,我使劲抓住妻子的手,不停地问:是不是真的?女儿怎么办?你怎么办?她紧紧地握着我的手,说着安慰我的话,默默地流着泪。那时,我好像一个就要成为孤儿的孩子,忍着撕心裂肺地痛。盼着谁能救救我。女儿呆呆地望着抱头痛哭的我们,眼角闪着泪花,用刚刚学会的语言叫着“爸爸……妈妈……”医生说,医院的环境不适合小孩子,我却顾不了这么多了,一刻也不想和小孩分开,害怕在一起的日子会越来越少。躺在病床上,左手挂着吊瓶,右手抚摸着孩子的头,含着泪,心里默默地念着“童,如果有一天爸爸丢下了你们,请记得替我好好地照顾妈妈。”刚刚两周岁的女儿,似乎也懂事多了,变得十分乖巧。她会摸着我刚做完骨穿的伤口问:“爸爸,痛吗?我给你喂葡萄吃。”每到那一刻,我都会抱着她的头,只为了不让孩子看到我流泪的眼。
与死神艰辛拔河
在医院里的33个日夜,每天每晚都像在噩梦中度过。不是对化疗的害怕,更不是在乎骨穿手术的痛,只是在心底千万遍地问自己:我还能一直活着吗?我的孩子,我的爱人,我的家,我舍不得你们呀……每天我都渴望见到我的主治医生陈主任那祥和的脸,因为,只有医生才是我生的希望。当医生告诉我说不用移植,可以用特效药格列卫来治疗时,我心里终于有一点点放松的感觉,但知道那对我来说无法接受的价格时,却又像跌入了冰窖。出院后,我把自己关在家里一个月没有出门,每天靠羟基脲和干扰素来维持治疗,就像是在等待着执行的死刑犯人,每天只能陪伴着恐慌过日子。终于有一天,看到妻子陪我抗病以来突然苍老的脸,看着女儿幼稚而天真的面孔,母亲愁急时偷偷流泪的哭泣,我知道,我不能放弃自己,这个家,还需要我。从那一刻起,我决定要站起来,白血病的诊断书没有把我放倒,相信自己不应该会败在“格列卫”的昂贵上。第二天,我努力调整好自己的心态。对妻子说:我要去上班,我想吃格列卫,我不想死。
尝遍生活艰辛看到重生曙光
虽然那时有许多的朋友和好心人在关心着我,但工作上还是遇到了麻烦。原公司老板客气地让我不用上班,合同期内会发保底工资,表明公司不再欢迎我这个“慢粒”了。我不敢告诉妻子,只说不想做那份工作了。看着妻子厨房里的背影,我心里对自己说,哪怕不能好好的活,我也要拼一把。接下来,我隐瞒病情去一家家公司面试,不求工资,只求工作,终于在一家电子公司做了一名保安,虽然工作时间长了很多,工资只有之前做技术员工资的一半,我还是觉得开心和充实。但是,我也知道这样的收入是不可能让自己吃上格列卫的。那时用干扰素治疗,每隔一天用一次,用后就会发高烧,我承受着,一边治疗,一边上班,同时兼职做更多的工作。保安工作常上晚班,白天稍稍休息一下我就不管风雨烈日去跑摩的,虽然那不是一个好活,但可以多赚一点点钱,上白班时就晚上继续,“乐此不疲”;周末不用上班了,就找朋友帮我介绍其他工厂里的临时工去做我以前的技术活;有时晚上再拿点小货去人多的地方摆摆摊。我一天天地坚持着。节假日,大家都在休息玩乐时,我骑着两轮摩托车穿梭在厦门集美的大街小巷;除夕夜,大家都在老家吃着团圆饭看春晚时,我却在异乡的出租房里匆匆扒两口饭再去跑摩的,最多是多穿上一件妻子给披上的雨衣,带上她一路小心的叮嘱关爱;当别人看完春晚准备入睡了,我才风尘仆仆地回来,孩子已习惯了那种等待,我们蹲坐在一起,一张张数赚回来的散钱,忘记了寒冷,也忘记了病痛,只知道钱赚得多一点,就离吃格列卫近一点,和这个家庭一起待的时间就会长一点。
生病一年后的2010年5月,我六十多岁的丈母娘,平时省吃俭用,靠给别人做卫生每月赚两三百元钱,有一天叫住我说:和荣,你一定要把病看好,我女儿都交给你了,你不能不管,孩子还小,也不能没有父亲。然后从口袋里掏出来八千元钱,双手有点颤抖着塞给我说:拿去买药吧,我和你爸爸只有这点钱了。我含着泪,接下了那八千元钱,重新躺进了医院,我知道,那里有我需要的格列卫。记得那一天,我签过名后,把领取到的格列卫小心地藏在了衣服最里层的口袋里,心情很复杂,想想一年来的辛苦,虽然自己平时连一瓶两元的饮料都不舍得喝,却甘心用这一大堆的钱去换几粒药丸。心情虽然沉重,却也感觉到了一丝重生的喜悦。更值得庆幸的是,医生告诉我可以参加格列卫的慈善援助计划。那一刻,我非常激动,第一个念头就是要告诉女儿:童,爸爸不会丢下你了!重生的温暖
在厦门市慈善总会的工作人员的帮助下,在医生的用药指导下。在家人的支持下,在好心人的关心下,我终于成功地申请到了格列卫的共助援助。当那个陌生的电话第一次打给我时,我还在老家,电话是通知我去领取格列卫的,那时。我就像一只快乐的小鸟,完全忘记了自己是一个痛过的病人。第二天我就坐火车来到了厦门,第三天开好处方去了慈善总会。那时,那里的环境还很陌生。也不认识那里的工作人员,但我永远记住了那几张充满着慈爱的脸。记得发药员晶晶小姐给我认真办好了领药手续,当我拿着援助的药时,虞副秘书长关切地问了我一句:成功领到了药是什么感觉呀?那时我不知道她是谁,只知道那句问候好温暖!我认真地回了一句:我的感觉就是厦门比我的家乡更亲! 之后几年。由于大多数医院因现实因素的考量不进药,患者医保开不到药,自然就影响到申请援助,我们病友又感觉到了末日的来临,那时,又是厦门市慈善总会再一次把我们拉向了生的彼岸。他们通过各种办法向市政府反映,与社保局、卫生局、医院等相关部门沟通,最终于2012年3月开通厦门医保“格列卫”慈善门诊部取药绿色通道。虽然作为外来员工我不能在绿色通道购药,但因医院减少了压力我们也能更顺利地在医院购药了。看着那些频临绝望的病友再一次可以为生命接力,大家都不约而同地把厦门市慈善总会叫“娘家”了。是的,这就是我们的娘家,从来就没有嫌弃过我们这些患病的游子,让我们随时感受着温暖。
回想患病以来,自己慢慢地常常往厦门市慈善总会跑,我们病友都真真切切地感受到了她给予的无穷关爱,让我们感受到这个社会的另一种温暖,也给了我们重生的信心和勇气。在和厦门市慈善总会的接触中,我受到了慈善工作人员的感染,更多地了解了慈善的内涵。我和部分病友也从受援助对象变成了乐于参加慈善活动的慈善义工。
幸福终于可以重来
不觉间一路走来好多年了,在格列卫的治疗下,我已经持续三年融合基因转阴,染色体也没有了异常,病情得到了稳定。尽管患病后生活发生了很多的改变,工作也不能像以前一样顺利,公司常常会因知晓病情与我解除合同,但我已经习惯了,没有丁作可以再找,也不再害怕失落;医院也成了我定期要去拜访的地方,但我已换了一种不同的心情:虽然未来的抗病还在重重考验着我,可对我来说,再也没有了当初那种惧怕。如今,我已能用理智的心态看待格列卫,对待病情。我又多给了自己一份工作,开起了一个淘宝小店和一个淘宝代购点,我知道只有用行动去抗击病魔,才能真正看到重生的希望。家,在我和妻子的努力下,也再次充满了阳光。很多朋友都不敢相信我是怎么站起来的,但是,我就是要用行动证明给大家看:我虽然是慢粒患者,但“慢粒”的我没什么做不到!妻子也送给了我一句话:只有在真正的困难面前,才知道自己的丈夫有多优秀!我也常常调侃:我要感谢“慢粒”,是“慢粒”让我更多地了解了自己!
现在,每当我想起那日凌晨深爱着的妻子得知我病情后给我发来的短信:不管你的身体怎么样了,我都会陪你到生命的最后一刻:想起某日她静静地躺在我怀里,摸着我因吃格列卫而稍稍浮肿的眼睛说:只要你活着,我什么都不怕;每当想起这一切,我知道,我没有不活下去的理由!如今,小屋里还是那三个熟悉的人,只是生活的节奏比以前快了些,但那熟悉的笑声再次回来了。女儿慢慢在长大,可以陪着我谈天说地了,妻子依然会在我们父女俩嘻闹的时候,倚靠在门边微笑凝望。爱,其实从没离开过我们的小屋;幸福,只要你爱,它都在……
曾经爱的小屋
在美丽的海滨城市厦门,有间简陋的出租屋,住着我和妻子和年幼的女儿。我每天早出晚归地工作,虽然累点,只要回家看着小女甜甜的笑容,心里的美盖过一切艰辛和他乡漂泊的无奈。妻子在家辛勤哺育女儿,等候着孩子爸爸回来一起分享晚餐的快乐。回想和她一起走过的日子,结婚的婚房漏着雨,没有风光的婚礼,也没有家人的祝福,但我们守着爱的温暖,努力地工作,默默地坚持,期盼有一天生活不再艰难。
病魔突然降临
也许是这份幸福让老天眼红,2009年7月1日,来了位特殊的客人,从此要把这份幸福撕毁,让小屋里的她们痛哭流泪。面对“慢粒”诊断书,我使劲抓住妻子的手,不停地问:是不是真的?女儿怎么办?你怎么办?她紧紧地握着我的手,说着安慰我的话,默默地流着泪。那时,我好像一个就要成为孤儿的孩子,忍着撕心裂肺地痛。盼着谁能救救我。女儿呆呆地望着抱头痛哭的我们,眼角闪着泪花,用刚刚学会的语言叫着“爸爸……妈妈……”医生说,医院的环境不适合小孩子,我却顾不了这么多了,一刻也不想和小孩分开,害怕在一起的日子会越来越少。躺在病床上,左手挂着吊瓶,右手抚摸着孩子的头,含着泪,心里默默地念着“童,如果有一天爸爸丢下了你们,请记得替我好好地照顾妈妈。”刚刚两周岁的女儿,似乎也懂事多了,变得十分乖巧。她会摸着我刚做完骨穿的伤口问:“爸爸,痛吗?我给你喂葡萄吃。”每到那一刻,我都会抱着她的头,只为了不让孩子看到我流泪的眼。
与死神艰辛拔河
在医院里的33个日夜,每天每晚都像在噩梦中度过。不是对化疗的害怕,更不是在乎骨穿手术的痛,只是在心底千万遍地问自己:我还能一直活着吗?我的孩子,我的爱人,我的家,我舍不得你们呀……每天我都渴望见到我的主治医生陈主任那祥和的脸,因为,只有医生才是我生的希望。当医生告诉我说不用移植,可以用特效药格列卫来治疗时,我心里终于有一点点放松的感觉,但知道那对我来说无法接受的价格时,却又像跌入了冰窖。出院后,我把自己关在家里一个月没有出门,每天靠羟基脲和干扰素来维持治疗,就像是在等待着执行的死刑犯人,每天只能陪伴着恐慌过日子。终于有一天,看到妻子陪我抗病以来突然苍老的脸,看着女儿幼稚而天真的面孔,母亲愁急时偷偷流泪的哭泣,我知道,我不能放弃自己,这个家,还需要我。从那一刻起,我决定要站起来,白血病的诊断书没有把我放倒,相信自己不应该会败在“格列卫”的昂贵上。第二天,我努力调整好自己的心态。对妻子说:我要去上班,我想吃格列卫,我不想死。
尝遍生活艰辛看到重生曙光
虽然那时有许多的朋友和好心人在关心着我,但工作上还是遇到了麻烦。原公司老板客气地让我不用上班,合同期内会发保底工资,表明公司不再欢迎我这个“慢粒”了。我不敢告诉妻子,只说不想做那份工作了。看着妻子厨房里的背影,我心里对自己说,哪怕不能好好的活,我也要拼一把。接下来,我隐瞒病情去一家家公司面试,不求工资,只求工作,终于在一家电子公司做了一名保安,虽然工作时间长了很多,工资只有之前做技术员工资的一半,我还是觉得开心和充实。但是,我也知道这样的收入是不可能让自己吃上格列卫的。那时用干扰素治疗,每隔一天用一次,用后就会发高烧,我承受着,一边治疗,一边上班,同时兼职做更多的工作。保安工作常上晚班,白天稍稍休息一下我就不管风雨烈日去跑摩的,虽然那不是一个好活,但可以多赚一点点钱,上白班时就晚上继续,“乐此不疲”;周末不用上班了,就找朋友帮我介绍其他工厂里的临时工去做我以前的技术活;有时晚上再拿点小货去人多的地方摆摆摊。我一天天地坚持着。节假日,大家都在休息玩乐时,我骑着两轮摩托车穿梭在厦门集美的大街小巷;除夕夜,大家都在老家吃着团圆饭看春晚时,我却在异乡的出租房里匆匆扒两口饭再去跑摩的,最多是多穿上一件妻子给披上的雨衣,带上她一路小心的叮嘱关爱;当别人看完春晚准备入睡了,我才风尘仆仆地回来,孩子已习惯了那种等待,我们蹲坐在一起,一张张数赚回来的散钱,忘记了寒冷,也忘记了病痛,只知道钱赚得多一点,就离吃格列卫近一点,和这个家庭一起待的时间就会长一点。
生病一年后的2010年5月,我六十多岁的丈母娘,平时省吃俭用,靠给别人做卫生每月赚两三百元钱,有一天叫住我说:和荣,你一定要把病看好,我女儿都交给你了,你不能不管,孩子还小,也不能没有父亲。然后从口袋里掏出来八千元钱,双手有点颤抖着塞给我说:拿去买药吧,我和你爸爸只有这点钱了。我含着泪,接下了那八千元钱,重新躺进了医院,我知道,那里有我需要的格列卫。记得那一天,我签过名后,把领取到的格列卫小心地藏在了衣服最里层的口袋里,心情很复杂,想想一年来的辛苦,虽然自己平时连一瓶两元的饮料都不舍得喝,却甘心用这一大堆的钱去换几粒药丸。心情虽然沉重,却也感觉到了一丝重生的喜悦。更值得庆幸的是,医生告诉我可以参加格列卫的慈善援助计划。那一刻,我非常激动,第一个念头就是要告诉女儿:童,爸爸不会丢下你了!重生的温暖
在厦门市慈善总会的工作人员的帮助下,在医生的用药指导下。在家人的支持下,在好心人的关心下,我终于成功地申请到了格列卫的共助援助。当那个陌生的电话第一次打给我时,我还在老家,电话是通知我去领取格列卫的,那时。我就像一只快乐的小鸟,完全忘记了自己是一个痛过的病人。第二天我就坐火车来到了厦门,第三天开好处方去了慈善总会。那时,那里的环境还很陌生。也不认识那里的工作人员,但我永远记住了那几张充满着慈爱的脸。记得发药员晶晶小姐给我认真办好了领药手续,当我拿着援助的药时,虞副秘书长关切地问了我一句:成功领到了药是什么感觉呀?那时我不知道她是谁,只知道那句问候好温暖!我认真地回了一句:我的感觉就是厦门比我的家乡更亲! 之后几年。由于大多数医院因现实因素的考量不进药,患者医保开不到药,自然就影响到申请援助,我们病友又感觉到了末日的来临,那时,又是厦门市慈善总会再一次把我们拉向了生的彼岸。他们通过各种办法向市政府反映,与社保局、卫生局、医院等相关部门沟通,最终于2012年3月开通厦门医保“格列卫”慈善门诊部取药绿色通道。虽然作为外来员工我不能在绿色通道购药,但因医院减少了压力我们也能更顺利地在医院购药了。看着那些频临绝望的病友再一次可以为生命接力,大家都不约而同地把厦门市慈善总会叫“娘家”了。是的,这就是我们的娘家,从来就没有嫌弃过我们这些患病的游子,让我们随时感受着温暖。
回想患病以来,自己慢慢地常常往厦门市慈善总会跑,我们病友都真真切切地感受到了她给予的无穷关爱,让我们感受到这个社会的另一种温暖,也给了我们重生的信心和勇气。在和厦门市慈善总会的接触中,我受到了慈善工作人员的感染,更多地了解了慈善的内涵。我和部分病友也从受援助对象变成了乐于参加慈善活动的慈善义工。
幸福终于可以重来
不觉间一路走来好多年了,在格列卫的治疗下,我已经持续三年融合基因转阴,染色体也没有了异常,病情得到了稳定。尽管患病后生活发生了很多的改变,工作也不能像以前一样顺利,公司常常会因知晓病情与我解除合同,但我已经习惯了,没有丁作可以再找,也不再害怕失落;医院也成了我定期要去拜访的地方,但我已换了一种不同的心情:虽然未来的抗病还在重重考验着我,可对我来说,再也没有了当初那种惧怕。如今,我已能用理智的心态看待格列卫,对待病情。我又多给了自己一份工作,开起了一个淘宝小店和一个淘宝代购点,我知道只有用行动去抗击病魔,才能真正看到重生的希望。家,在我和妻子的努力下,也再次充满了阳光。很多朋友都不敢相信我是怎么站起来的,但是,我就是要用行动证明给大家看:我虽然是慢粒患者,但“慢粒”的我没什么做不到!妻子也送给了我一句话:只有在真正的困难面前,才知道自己的丈夫有多优秀!我也常常调侃:我要感谢“慢粒”,是“慢粒”让我更多地了解了自己!
现在,每当我想起那日凌晨深爱着的妻子得知我病情后给我发来的短信:不管你的身体怎么样了,我都会陪你到生命的最后一刻:想起某日她静静地躺在我怀里,摸着我因吃格列卫而稍稍浮肿的眼睛说:只要你活着,我什么都不怕;每当想起这一切,我知道,我没有不活下去的理由!如今,小屋里还是那三个熟悉的人,只是生活的节奏比以前快了些,但那熟悉的笑声再次回来了。女儿慢慢在长大,可以陪着我谈天说地了,妻子依然会在我们父女俩嘻闹的时候,倚靠在门边微笑凝望。爱,其实从没离开过我们的小屋;幸福,只要你爱,它都在……