王金环曾有浩瀚梦想。毕业于北京经济学院的她，一度官至中央某事业单位副处长，前途如花似锦。但也就是这一年，她的丈夫刘继军突患“渐冻人”症。生命变得特别脆弱，呼吸机面罩脱落、或者口水误流，都足以导致死亡。也因此，渐冻人又被称为“赤道雪人”，随时可能从这个世界融化、消失。一边是自己呕心沥血多年的锦绣前程，一边是丈夫的短暂生安。如何弃？如何取？以下来自王金环的讲述——

命运突变，从今换我来爱你

　　我清楚地记得那一天，2006年11月25日。像往常那样，继军起床后，我仍赖在被窝里，等他做好早餐递过来。他先去洗手间，边走边说：“等我们有空再去趟西藏吧，那儿的天比北京蓝太多了。”我笑着应和：“好啊。”当时我们都不知道，我们永远不能再一起去西藏，他也永远不能再给我做早餐——仅仅半分钟后，他发现他的左手竟然拿不起漱口杯。去医院检查，结论是“运动神经元损伤”。继军愣了，我也愣了。我们无法相信也无法接受，一路走来风和日丽的命运天空，突然间会变得如此风狂雨骤……
　　我和继军16岁就相识。我是北京人，父亲是建筑工程师，曾参加建国35周年国庆天安门观礼台设计并获奖。继军出身于军人家庭，自幼随军，先后驻扎在兰州、西宁等地，1979年随父亲转业到北京，1982年考入北京十四中，成了我的高中同学。三年后我俩又一起考进北京经济学院（现首都经贸大学）8511班。继军屁股后头总有一大堆女生跟着转，但他不知怎么从进校起就死盯着我。他教我打乒乓球，把那时候还很稀有的自行车借我骑，寒暑假有事没事就去我家蹲着，高考时我改了四五次志愿每次他都跟着改……以至于大学时他踢足球左臂脱臼，我都不好意思不照顾他，他也心安理得地享受我给他拎书包打饭，并且从不提还饭钱的事，害我连续三个月吃咸菜度日……所有人都认为我们理所当然要在一起，包括我的父母。大学毕业不久，我们也就真的众望所归地结了婚。
　　日子始终像轻喜剧，欢快、甜蜜、热闹。继军各方面都无可挑剔，婚后他承包了家里所有的家务，包括每天开车接送我上下班;业余他组建了一支羽毛球队，有一大帮球友，我什么都不用管，只管听从他的安排，和这帮朋友的“夫人分队”一起活动。事业上他也出类拔萃，先后任北京双合盛五星啤酒厂生产科长、财务科长，1996年调入北京运兴投资管理有限公司任财务经理、总监。有了继军这个强大后援，我的事业也顺风顺水，33岁被评为高级经济师，35岁任副处长。即使我1996年连续两次流产、被医生宣布气血不足难以生育，都没有稍减我们的幸福。继军说：“不能生也没啥大不了的，我有你就够了，你要是想要孩子，就把我当儿子养吧。”那时候听着这话，我只觉得自己的人生太圆满太幸运。哪会料到，一语成谶。继军有一天真的会蜕变成孩子。只是这个孩子永远不会长大、成熟，反而将一天天更孱弱、无助……
　　2006年圣诞节前一天，继军住进宣武医院作进一步检查。换好病号服后，他带着深思熟虑后的平静对我说：“我们到此为止吧，你去另外找个人，我不想拖累你。”我条件反射般哭喊道：“不，不可能。”但内心迷茫又沉重。我不敢想如果继续陪着他往前走，等着我的是什么。无休无止的奔波，沉重的医疗费用，夜以继日的看护照顾，一个人承担两个人的累与痛……我将不能再专注于工作，更不可能有任何梦想，曾经属于我的一切平静安好、辉煌荣耀，都将远远离去……可我能在这个时候离开他吗？那天晚上，我第一次独自把车开回家。昏黄的冬夜里，后面的车追上来大喊，我才知道自己没有开大灯。我把车子停下来寻找大灯的开关，这时候突然意识到，自己拿了这么多年的驾照买了这么多年的车，居然一直是坐副驾驶，从不知道大灯怎么开！我不禁咧了咧嘴，无声地笑起来，笑着笑着就成了流泪。我又想起前一年的圣诞节，我和继军在一家饭店吃饭，继军把我推到台上唱歌，我没唱几句，他突然从台下跑上来，单腿跪地为我献花说：“愿你永远像花一样在我掌心盛开。”他给了我太多回忆，每一段都那么美、那么好;他让年近四十的我，一直生活在少女般的纯净浪漫中;这辈子再也不会有一个人，像他这么懂得我、体贴我、宠爱我，如同我从来就是他的一部分……
　　就在那个晚上，我作了决定：竭尽所有、不惜一切地挽救他。即使救不了，只要他活着一天，也要给他一天最好的陪伴和爱！因为在医学上，渐冻人并无治疗手段，只能在具体症状出现后对症下药，所以继军很快就出院了。为不拖累公司，继军向他钟爱的公司提出辞职。他们公司老总程久实，是著名影星李秀明的丈夫，性情朴实淳厚。程总问我准备怎么办，我说了自己的打算。他半天没吭声，尔后红着眼眶说了一句话：“你快四十了，我今年快六十，只要你扛一天，我就陪你扛一天。”
　　生活看起来和从前没有两样，只是我俩的角色完全转换。每天我接送他上下班，承担了包括换灯泡、洗马桶的所有家务，我在他焦虑、乱发脾气时百般哄劝宽慰。为了节约时间，每次我去超市都要采购一周的食物，装满整个后备厢。与此同时，我还得争分夺秒地利用所有空闲，奔波于各大医院……

步步维艰，这一场刀尖上的舞蹈

　　但不论我怎么努力，继军的病情还是一天一个样。从最初的虎口变薄变软、抓握不稳，渐渐发展到走路抬不起腿来、老摔跟头，渐渐地口水变多、说话吃饭都不利索了。他患病前最擅长也最钟情的运动是打羽毛球，因为球技太好，朋友们都戏称他为“彤哥”。意思是比羽毛球头号种子选手林丹“丹哥”还多三板斧。到2009年初，他渐渐连球拍都拿不动，并且吞咽问题越来越严重。因为控制不了吞咽的力度，经常一不小心就把食物呛到气管里。医生要求他做胃造瘘，就是在胃部打一个洞，让食物直接流入胃里，他死活不肯，一直拖到2009年春节。由于呛食引发肺部感染，他动不动高烧到四十多度。渐冻病人高烧很可怕，每一次都可能致命。他自己也知道无法再拖下去，于是最后一次约朋友打球。大家都知道那是告别，很多朋友拖家带口、领着妻子孩子一起去，想陪其实已经打不动的他聊聊天、分散下他的注意力。但他还是自始至终努力地举着拍子，蹒跚地、艰难地在球场上行走，那速度其实已经不像走，而只是在晃;姿势也不像在挥拍，而仅仅是抓着拍子、不让它掉下来而已。打完球去吃饭，喝了几杯后，不知道谁忍不住开始掉眼泪，大家都哭成一团。不久后，继军又因体力难支，不得不离开公司、停止工作。程总特意为他下文，声明他只是在家里办公，所有待遇完全和上班时一样。但一个无法逃避的事实是：继军已经逐渐被他所处的社会边缘化，像他自己在博客里所写的那样，成为“失去群的孤雁”。他的境况，意味着我也不能继续工作，必须在他身边陪护。我不得不向单位请假，起初是一周、一个月;渐渐发展成请长假、长年不到班。我就这样退出风光无限的职业生涯，完全投入灰暗的、看不到尽头的陪护生活。看着继军孤单的眼神，我感受到了和他一样离群的恐慌。我开始失眠，睡不着的时候，常常偷偷爬起来，打开水龙头，借着水流声的掩护哭泣。但很快，这种恐慌就不算什么了，因为要应对更为残酷的现实。2009年9月19日，继军住进协和医院，接受胃造瘘手术。因为病床紧张，术后第三天他就出院了。我只能自己给他换药，他的伤口还是新鲜的，上面全是血，轻轻一动，更多的血就渗出。而我是晕血的，看到这情形就忍不住手发抖，这一抖血就流得更多……有次换到一半，我实在坚持不下去，扔下继军冲进卫生间号啕大哭，眼泪一擦又跑出来继续……胃造瘘后患者呼吸时会特别难受，而且这时继军已经不能咳嗽，不能排出痰，只能依靠去医院用排痰器。这不仅不方便，而且如果排痰不及时，后果会非常严重。我只有买个排痰器，硬着头皮自己操作。排痰时需要将一根管子插到喉咙里，有时候稍不小心将管子插歪或插深，结果又有大股血噌地冒出来……继军还有个更大的问题是口水。他不能像正常人那样把口水吞下去，因为会呛到气管里引发感染，任由它流出来又会造成皮肤感染。这种情况按照医院的处理办法也只能使用排痰器，可排痰器不能24小时都开着，我只能不论何时在他胸前垫了一张纸巾，在他身边放上一包纸手帕，眼睛一眨不眨地盯着他，一见他流口水就赶紧拿帕子给他擦拭……渐冻病人手术后很怕空间局促，得经常用车子推着他四处转。可这时候继军的脖子也没力了，只要不用手抬着，就会低得像个袋子一样挂在胸前。我又买了个靠背特别高的轮椅，出来转悠时一手搂着他的脖子保持后仰的姿势，用肘部和腿的力量往前移动推车，另一只手捏着帕子随时准备给他擦口水…… 　　这种护理如同刀尖上跳舞，已经很难用“精细”或者其他任何一个词来形容。他不是婴儿，但比婴儿更脆弱，任何一个微小的疏忽，都可能让他的生命戛然而止。这也造成我找保姆的难度特别大。我不可能一个人长期24小时不眠不休，但谁会愿意承担这样的活呢？我只有频繁地换保姆，有时候一个月要换三到五个。我的竭尽全力，依然阻止不了继军病情的继续发展。随后短短一年里，他病危了7次。2010年4月，因为已经逐渐不能自主呼吸，医生要求他做气管切开手术。我们面临了一个巨大的新难题：钱。这次手术费用高达30万元。对于靠工资过活的我们，简直就是天文数字。靠借钱凑齐这笔巨款是不可能的，我想到了卖房卖车。继军坚决不让，他觉得自己已经时日无多，怕我在他走后无处安身。我们自相识以来第一次争吵，他愤怒地表示不想再拖累我，他要自杀。说着他四处张望，想找个刀啊什么的东西，其实他已经只剩着眼睛可以动，只能用眼神表示他想说的一切，包括拒绝抢救。他又用力去咬自己的舌头，我赶紧想要阻止他，很快发现多此一举，他上下牙齿抖颤着无法合拢，根本连咬舌的力气也没有。有那么几秒钟，我们静默地对视着。悲伤成河。万幸的是，程总在知情后又及时支援，将30万元打到我银行卡上。7月16日，继军在北京博爱医院接受气管切开手术，手术一切顺利。术后按规定他要进重症监护室，可监护室护士少、患者多，而继军不能说话，只能靠眼神提要求。也许护士一个疏忽，推出来的就不是大活人了……我越想越怕，坚决要求不让他进去。见医生无论如何不准，我只有含着眼泪，把他患病以来的事详细叙述了一遍。医生震惊又感叹地说：“病人家属像你这样尽心的，只有父母对孩子才做得到，你真是把丈夫在当孩子待啊。”随后院方特事特办，给我开了个单间病房，并专门调配了一位护士，和我共同护理继军。

为爱加冕，给你一个新世界

　　那一个月里，我像一张拉满了的弓，再一用力就会崩溃。可我知道，最难过的人不是我，而是继军。此时他成天躺在病床上，不能动也不能说，已经接近植物人状态。唯一不同的是，他大脑完好、思维清醒，而这只能更增加他的痛苦。有时候他望着我，像是有很多话要说，我却不知道他到底要表达什么。他有时貌似挣扎，可挣扎半天，身体却一动不动。他于是又定定地望着我，眼神里全是悲伤、无助、屈辱……我想他如果能开口，一定会说：“我已经是个废物了，让我死吧。”的确，虽然我让他活下来了，但如果活得完全没有意义，那对他来说和死又有什么区别呢？我意识到，我必须想办法找到属于他的生活方式，这种方式能让他觉得自己仍然有价值。显然，要达到这个目标，最关键的是需要让他有继续和外界沟通交流的途径。他能表达自己，别人能懂得他。在做了很多尝试后，我自制了一份汉语拼音表，把所有的声母韵母各分5组，每组5个。当他有话要说时，我先把声母的卡片一张张举到他面前，如果那5个里有他要说的字的声母，他就用眼神示意。然后我再把卡片上的5个声母一个个用手指指点，点到他要的那个时，他再用眼神示意。然后是韵母卡片……虽然有点麻烦，但我们终于又能够重新交流了。随着精神状态的好转，继军的身体也恢复得很快。可我们却迟迟不能出院，并且又一次面临了新的难题。因为继军必须24小时使用呼吸机。医院是按小时计费的，每小时需要二三十元，一天下来就得七百多元，累积起来简直恐怖。据说，很多渐冻病人就是因为支付不起呼吸机费用，只能在花光有限的钱后等死。怎么办？我想来想去，决定铤而走险，自己买个家用呼吸机，将丈夫接到家里照顾。所有人都觉得我的想法不可思议。因为在此之前，还从没人这样做过。渐冻人的病情发展到继军这个地步，可以说危在旦夕，只有专业的护士，才能减少他们面临死亡的危险。可我还是下了决心。在医院的那些天，我抓紧每分钟向护士请教护理常识，除学习调试、使用呼吸机外，还学会了监测患者血压、心跳;给他翻身、按摩;为他注射、输液……我还加了好几个渐冻人QQ群，希望能从中获得经验和帮助。
　　2010年8月，我将继军接回了家。尽管做了充分准备，可我还是很紧张。我每天无数次地检查呼吸机管路、机器，害怕它出故障;每次离开继军哪怕半小时，每次小憩醒来第一件事就是去探继军的鼻息，看他还是否活着……好在一切尚算顺利，就在我悬着的心刚刚放下时，2011年初，危险发生了：小区突然停电，呼吸机无法工作。我只有打开继军的气管，切开套管准备使用急救呼吸器，呼吸机一定要配备储备电池！这看似是一个非常简单的经验，像我在现实中和网络上接触的渐冻人也不算少，却从来没人提及这点。我还得知，就在不久前，山西就有位病人因为呼吸机断电，20分钟之后就永远停止了呼吸。这让我特别震惊，特别触动。随后又发生了一件事：继军因为长期卧床，皮肤被摩擦得很痛。为了找到合适的床单，我绞尽脑汁。到后来只得买了两个充气圈，想让他睡在圈上。结果有一天，我在查阅资料时忽然发现市场上早就有长期卧床的患者专用的充气床。而在此前，有几位病人因为同样的问题买了记忆棉床垫，却不适用，白白浪费几千元，渐冻病人间的交流太不充分、信息太闭塞了，以至于造成了许多不必要的麻烦甚至悲剧！我强烈地感到，应该做点什么，来改变这种状况。我同时想到，继军不正需要有事可做吗？不妨让他参与甚至主导，一举两得。
　　恰好就在这时，我得到一个好消息：眼控仪上市了。这种仪器装备了一台红外线接收体，前面放着一个屏幕。当使用者将眼睛盯住其中一个点超过0.8秒时，屏幕上就会出现相应符号，相当于用眼睛打字。这简直是雪中送炭啊，我立刻给继军买了一台。有了它，继军就像战士有了武器。他一口气组建了好几个QQ群，将全国大部分渐冻人都集中在网络上;他把自己的治疗经验拿出来，毫无保留地和群友分享;每天他都要在群里发布相关医疗讯息，解答病友提出的问题;他还号召病友经济互助，让病友家属在网上销售一些特定的东西，既补贴了医药费，又方便了其他病友……2013年10月，继军作为创始人，发起成立了北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心。这也是国内第一家渐冻人组织。2014年8月，他再次发起成立中国罕见病渐冻人基金。由于在关爱、帮助渐冻人方面所做的特殊贡献，2014年底，他被北京市政府评选为首都市民学习之星。目前，东方丝雨已经和整个亚太地区的渐冻人组织建立密切联系，并受到欧美等国家渐冻人协会的关注，加入ALS国际联盟。美国媒体在介绍继军时称他为“全球生存质量最高的渐冻人”……
　　很多人对我说：他是活出了奇迹，可是你完全放弃了自己。我懂得他们没有说出口的惋惜，也知道如今这个疲惫、沉重的自己，和当初的意气风发相去甚远。但这又有什么关系呢？这九年我一直在刀尖上舞蹈，哪怕心里流着血还要不动声色，不都是为了这一天吗？！在感情上我似乎一直是被动的，从来没有给继军说过一个爱字，但我知道，我一直是那么的爱他啊。爱是从不放弃，爱是长久陪伴;爱是若你注定在雨中，我也就弃去我的伞;爱是双手奉上我的王冠，只为你生命的加冕……
　　编辑/沈永新