造血干细胞捐献现状及法律问题研究

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  基金项目:本文系四川省哲学社会科学重点研究基地——四川医事卫生法治研究中心立项资助的《造血干细胞捐献现状及法律问题研究》课题的阶段性成果,项目编号:YF13-Q20。
  摘要:随着经济社会的发展,医疗技术水平的不断提高,通过造血干细胞移植可以治愈白血病、淋巴瘤和骨髓瘤等恶性血液病,但目前我国造血干细胞捐献的数量难以满足患病人群的需要。本文就烟台市造血干细胞捐献现状展开调查,通过分析烟台市民对造血干细胞的捐献意愿、动机及影响因素,找出捐献中存在的问题,并提出相应的对策建议,以促进我国医疗卫生事业的发展。
  关键词:造血干细胞;捐献;建议
  一、造血干细胞捐献概述
  造血干细胞是指尚未发育成熟的细胞,是所有造血细胞和免疫细胞的起源,是多功能干细胞,医学上称其为“万用细胞”,也是人体的始祖细胞。干细胞是具有自我复制和多向分化潜能的原始细胞,是机体的起源细胞,是形成人体各种组织器官的祖宗细胞。造血干细胞主要有两种采集方法,一种是采取抽取骨髓的方法,通过对捐献者全身麻醉或局部麻醉,从捐献者的髂骨中抽取骨髓血;另一种选用外周血采取造血干细胞的方法,对捐献者进行注射动员剂,之后进行血液成分单采术,从捐献者手臂静脉处采集造血干细胞。目前我国较为常用的方法是通过外周血采取造血干细胞,其优点包括采集方便、不需麻醉、不需住院、合并症少、供者易接受等,可以更加高效快捷的提取到造血干細胞,同时,可以将其他血液成分输回捐献者体内,避免浪费。
  二、资料来源与研究方法
  (一)资料来源
  本次调查对象为烟台市区居民及各高校在校大学生,主要走访烟台市芝罘区、莱山区、福山区、开发区等人群密集的公共场所及高校校园,对烟台市区居民及在校大学生进行随机调查,共发放调查问卷830份,有效收回786份,回收率为94.7%。其中参与调查的男性有301人,占调查人数的38.3%;女性有253人,占调查人数的61.7%。
  (二)研究方法
  通过查阅相关资料及文献设计调查问卷,调查内容主要包括对造血干细胞捐献基本知识的了解情况、捐献意愿、捐献途径以及造血干细胞捐献者资料库的相关内容等问题,在烟台市各大超市、公园、高校校园内人群密集处发放和回收调查问卷,对回收的数据通过Excel表格录入及分析。
  三、调查结果与分析
  (一)性别及年龄分布情况
  参与这次调查的男性有301人,占调查人数的38.3%;女性有253人,占调查人数的61.7%。本次调查中,18-35岁的调查者共有615人,占调查人数的78.24%;36-45岁年龄段有91人,占11.58%;46-55岁共有52人,占调查人数的6.62%;还有28名55岁以上的调查者,占总人数的3.56%。通过调查结果可以看出,女性比例高于男性比例,45岁以下人群所占比例较大。
  (二)对造血干细胞捐献的了解情况
  1.捐献相关知识了解途径
  根据调查结果显示,有681名调查对象听说过捐献造血干细胞,占86.6%。其中62.7%的被调查者是通过电视互联网了解的,45.2%的是通过报纸杂志了解的,通过身边人介绍和通过宣传活动、讲座了解的分别占13.5%和3.6%。通过这些数据可以看出,市区居民及在校大学生通过网络、报刊、杂志等媒介了解造血干细胞的占认知途径的比重较大,而通过宣传、讲座等形式对造血干细胞进行了解的所占比例较小。
  2.可治疗疾病了解情况
  造血干细胞作为人体的“万用细胞”不仅在治疗白血病方面发挥着无可代替的作用,而且还可治疗恶性实体瘤等恶性疾病,但很少有人知道这一点。通过本次调研发现,共计432人即占比重54.96%的人认为造血干细胞移植可治疗白血病,192人即24.43%的人认为可治疗重症再生障碍性贫血,80人也就是10.18%的人认为可治疗重症免疫缺陷病,72人即9.16%的人认为可治疗地中海贫血,只有10人即1.27%的人认为可治疗恶性实体瘤,其中医学院校中的大学生相关知识比较全面。
  3.对动员剂的认知情况
  本次调查中认为注射动员剂不会影响健康的仅有51人,占统计人数的6.49%;认为没有多大影响的有76个,占统计人数的9.67%;认为注射后可能有副作用的有496个,占统计人数的63.1%;没有听说过动员剂的有337个,占统计人数的42.88%(本题可多选)。调查显示,63.1%的调查者认为注射动员剂会对身体有副作用,没有听说过动员剂的占统计人数的42.88%,仅仅6.49%的调查者了解动员剂对身体没有健康损害。由此看来,人们对捐献知识的了解程度严重影响捐献率。
  (三)捐献意愿调查情况
  1.捐献意愿比例及原因
  调查结果显示,愿意捐献造血干细胞的有645人,比例为82.06%。其中为挽救他人生命而愿意捐献造血干细胞的意愿程度值最高,有429人,占66.51%;为促进医疗卫生事业发展而捐献的有138人,占21.4%。对社会的责任感和受他人行为的影响而愿意捐献的调查者比例相似,分别为20.3%和19.1%。还有16.7%的调查者是“为了获得荣誉”而捐献的。
  2.是否更改捐献意愿及原因
  调查结果显示,同意登记后继续捐献有559人,占统计人数的71.12%;登记后但可能因为其他原因更改决定的有227人,占统计人数的28.88%。其更改意愿的原因:认为影响健康的有145人,占统计人数的63.88%;家人反对的有19人,占统计人数的8.37%;其他理由的有63人,占统计人数的27.75%。通过这些数据可以看出,有63.88%的调查者不了解捐献基本知识,误以为捐献可能会影响自己的健康。
  四、捐献中存在的问题及对策建议
  通过上述调查结果可以看出,大多数民众并不了解造血干细胞的基本知识,对造血干细胞捐献所治疗的疾病、捐献采集的方法、捐献恢复期以及是否影响健康等方面都存在着不少的误解,社会保障机制不全面,缺乏资金支持,相关法律法规不完善。首先,政府相关部门及各级学校应加大对造血干细胞捐献方面知识的宣传力度,广泛开展科普教育,形成良好的社会氛围,不断提高民众的捐献意愿。其次,应完善捐献机制,通过多种途径保障捐献者的身体健康,使捐献者无健康顾虑,完善捐献后荣誉表彰制度,给予捐献者更多赞誉。最后,应该加快造血干细胞捐献方面的立法工作,使得各地方在实施捐献过程中能够有法可依,依法行政,从而更好地保障捐献者和受捐者的权益。
  作者简介:辛佳锶(1979—),女,滨州医学院,讲师,硕士研究生,卫生法学方向。
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