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遗传性神经肿瘤综合征的发病具有不可预见性。不仅不同家族间的表型不同,就是同一家族内患者的表型亦不尽相同;患者病征的表现随着时间的推移而逐渐增多并越来越复杂,发生的时间和程度不可个体化预知。尽早发现遗传性神经肿瘤综合征的病征,尤其是伴发的各种良、恶性肿瘤,给予早期医疗关怀.可以有效提高患者的生存质量,延长生存时间。对患病家族中高危人群的随访,