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10年前的一起产前诊断,引发一场高达1960万元的巨额索赔案,这起纠纷因索赔金额高、案由鲜见备受外界关注。而案件背后,是中国血友病群体的困境。
“爸爸说话不算话,说好9月份让我上学的,结果他又失言了;妈妈答应给我在家养只宠物,也没兑现……”
在去画家段云家的路上,9岁的甲型血友病患者张元祉笑嘻嘻地“抱怨”。而搀扶他的父亲张滔滔、母亲樊颖却心如刀绞。
每个周末,张元祉都要在父母的陪同下到老师段云家学习书法,段云义务教授这个被他称为“儿子”的学生。
9年前,张滔滔眼中这个“本不该来到世上”的孩子因一纸科学鉴定而喜降人世。在其后几年中,这个家庭经历了人生的“冰火两重天”,从大喜到大悲,从感恩到愤懑。
“我这一生别无所求,只愿儿子能健康的活下去,以后即使摆个地摊、卖个书报,就可以了!”这个朴素愿望也成为张滔滔唯一的企求。
“50%的机会”上演“100%的悲剧”
1998年,33岁的张滔滔做出一个大胆的决定,与相恋6年的女友、血友病携带者樊颖结婚。
“如果你们在一起,那么就要有不生男孩,甚至不生小孩的思想准备!”樊颖父亲樊桂福当年振聋发聩的叮嘱至今萦绕在张滔滔耳旁。
樊桂福的苛求源于樊家的血友病遗传史。婚后,张滔滔夫妇渴望有一个孩子的想法却日渐生起。
“虽然我是血友病携带者,但我查过资料也咨询过专家,我知道我还是有50%的机会可以生下正常胎儿,况且可以通过产前基因诊断判别胎儿是否正常,所以我们就想试一试。”樊颖回忆当初的想法。
正因为存在50%的可能性,深知血友病残酷的樊颖还是决定怀孕,因为一个健康的孩子意味着一个家庭的圆满,如果是一个健康的男孩,那么他们的后代将永远告别血友病的纠缠。
1998年9月,第一次怀孕的樊颖在得知山西医科大学第一医院(下称“山大一院”)可以做遗传基因鉴定后,夫妇二人立即前往该院遗传科,并向郑梅玲大夫说明了诊断的意图以及家族遗传情况。当年12月底,山大一院拿出了诊断意见:胎儿95%可能性为血友病患者。无奈之下,樊颖含泪做了引产手术。
次年,心有不甘的樊颖再度怀孕,她仍然选择了到山大一院进行产前诊断。1999年7月2日,一份让人“幸福得快要窒息”的检验报告出现在张滔滔面前“基因诊断结果:正常胎儿(准确度98%)”。
“这个诊断结果对我们而言,就是拿到了一个健康宝宝的‘通行证’,所以就保存下来准备给孩子作纪念。”儿子张元祉出生当天,张滔滔还特意买了几盒巧克力,送给郑梅玲及几位接产医生以示感谢。
直到小元祉快4岁那年的一次意外,张滔滔才意识到,他当年拿到的可能是一份“有问题”的诊断报告。
那天,张元祉坐自行车时,脚被绞进了车轮,脚后跟擦破了一层皮。包扎之后,小元祉依然出血不止,整个脚变成了紫黑色。更为严重的是,由于关节被瘀血严重侵蚀,7岁时,小元祉做了右膝鼓膜切除手术,之后,他再也离不开拐杖了。
2007年3月31日,经北京协和医院检测,张元祉系重型甲型血友病患者,和其外祖父为同一病症。
50%的机会最终酿成100%的悲剧。2009年,张滔滔夫妇以山大一院侵犯其生育知情权和优生优育选择权为由,将对方告上法庭,索赔1960余万元,成为中国首例“血友病遗传基因诊断”纠纷案。
是“基因变异”还是“诊断错误”?
2009年7月15日,太原市中级人民法院开庭审理了该案。法庭上,原被告双方争执的焦点主要集中在“基因变异还是诊断错误”、“被告彼时是否具备遗传基因诊断资质与能力”等问题。因案情罕见且涉及专业领域,法庭没有当庭宣判。
张滔滔告诉记者:“大夫当时没有如实、准确、全面告知情况,10年前我们拿到的诊断报告是‘正常胎儿(准确度98%)’,而在法庭上,医院出示了存档的内部粘贴单,上面写着‘胎儿正常可能性为95%～98%’。医院的不负责任直接导致我们生下了患儿!”
10月16日,《中国经济周刊》记者专程前往山大一院,在妇产科,记者以孕妇家属的身份咨询是否可以做血友病产前诊断。“可能不行!你到楼上问一下遗传科吧。”一名护士谨慎地回答。
“能做,但有客观因素,不愿意做!你可以到北京协和或湖南湘雅医院去做。”在挂有“山大一院计划生育研究室”、“医学遗传研究室”牌匾的诊室,记者得到医师如此答复。
随后记者来到山大一院宣传部,得知记者的采访意图,宣传部杨小姐表示不熟悉具体情况,后把记者带到隔壁的医务处。对于记者提出采访郑梅玲大夫的要求,医务处一位潘先生称要请示相关领导后再予回复。
几天后,记者接到山大一院医务处电话,对方表示郑梅玲大夫因在外地参加学术交流会,不能接受记者采访。当记者试图了解医务处对该事件的看法时,对方以“不了解情况,不方便表述”为由拒绝了记者的提问。
在庭审当日记录中,记者看到山大一院如下观点:在医学界没有100%的说法,张元祉所患血友病就是检测报告所讲98%准确度以外的2%,属基因变异引起,所以诊断结果不存在错误。
关注此案的多名业内人士也阐述了不同看法。山西某三甲医院一专家表示:“诊断报告书写得不太规范,像‘正常胎儿(准确度98%)’这样的表述形式就不该出现。”也有人感叹:“医生职业高危,医院风险加剧。”
作为中国血液病领域的知名专家,山西医科大学第二医院医学博士杨林花教授向记者介绍:“血友病本身就是一种基因突变所致的遗传性疾病,如果夫妻双方没有家族病史,而生出的婴儿是血友病患者,那么就要考虑是婴儿自身发生了基因突变;如果有家族史,那首先就要考虑是遗传性的。”
“基因变异”与“基因突变”是否所指相同?记者就此咨询了国内某知名血液科专家,该专家直言:“一回事。就血友病来讲,‘基因变异’这一术语业内用得少些,基因突变更为规范。”
目前该案仍在审理之中,究竟是“诊断错误”还是‘基因变异’?需静候法律的判决。
血友患者用药之困
“患者大部分是孩子,如果用药能得到保障,他们都是可以为社会做贡献的正常人。但由于药物紧缺、昂贵,许多人选择了放弃!”杨林花教授感叹。
作为山西省政协常委,在2008年山西省召开的政协会议上,杨林花曾与十余位政协委员联名递交了“加强社会各界为血友病弱势群体服务意识,改善血友病患者生存条件”的提案,希望建立血友病医疗救助制度,将血友病纳入社会医疗救助范畴。
在为张元祉治疗的几年中,樊颖已深感经济拮据、负担沉重:“像我们这样的普通家庭根本无法承受,元祉现在要隔天注射重组凝血因子,每次得上千元钱,一个月就是1万多。这还不包括突然出血,以及体重增加后加大剂量,况且得终身用药。”
资料显示,我国目前登记在册的血友病患者仅为5000多人,据估算仅为全部患者的5%,实际患者将达10万余人。杨林花教授表示:“如果按照万分之一的发病率计算,山西的血友病患者应在3000—4000人,但登记的只有170余人,许多病人还没有确诊,更谈不上治疗。”
2009年5月7日,山西医科大学第二医院血液科成为全国第八个血友病诊疗中心。而在这之前,山西各医院都没有确诊血友病的主要实验室检查项目。“由于对病情的不了解或治疗受限,现在确诊的血友病患者很多都已是残疾人!”杨林花教授痛心地说。
NGO组织中国血友病之家秘书长 、血友病患者关涛对此也非常难过:“我本人就是残疾,这些年我见过的成年患者百分之百都残疾了,而西方国家竟然有患者从事跳高运动。”
在杨林花递交的政协提案中,记者看到这样的建议:“开展相关产前诊断,做好优生优育,避免血友病患儿出生”。事实上,目前我国开展血友产前诊断业务的医院寥寥无几,只有上海瑞金医院等少数几所。
除此之外,凝血因子药物的紧缺更为血友病患者“雪上加霜”,市场上很难买到国产的凝血因子,即使高价去买进口的凝血因子也十分困难。
关涛告诉记者:“2007年,病友们集体给中央上书,时任副总理的吴仪批示‘不能因没药用而引起血友病患者死亡’。有关部门虽做了大量工作,但时至今日,缺药依然严重。”
卫生部部长陈竺曾为媒体讲述自己在基层卫生学校实习时的情景:一个患血友病的孩子,只是牙龈出血,但因缺药,医生们只能眼看着孩子牙龈里的血一滴一滴地渗出来。3天以后,孩子走了。后来,在报考上海第二医学院研究生时,陈竺毅然选择了血液病研究。
相比陈竺见到的那个孩子,张元祉是幸运的。2008年12月,在韩国血友病协会的资助下,张元祉赴韩免费治疗伤腿。在韩国,樊颖不仅感受到了异国温暖,同时亲眼目睹了韩国血友病患者“幸福”的一幕。
“我们13亿人口的大国,只有3个生产凝血因子的药厂,且产量很小。而韩国有十几个厂在大批量生产,患者可按需到血友病治疗中心领取因子,由国家承担费用,就连印度都实现了免费用药。另外,血友病康复理疗中心在韩国有许多,但我们国内几乎没有。”樊颖告诉记者。
这些年最令关涛悲痛的事就是,昨天还在通电话的病友,今天就走了。“这种情况多得令人心碎!”
“张元祉有一个愿望,就是建中国第一所血友病理疗中心,让更多的患者交流、康复。不管官司输与赢,我都会努力去实现孩子的愿望。”张滔滔说。
血友病释疑
●血友病患者因凝血因子少于正常人,受伤即会出血不止。
●血友病通常是通过遗传所得。
●男性血友病患者将血友病基因传给他所有的女儿,但不会传给他的儿子。他的女儿则带有血友病基因,被称为携带者。
●当携带者生儿育女时,她有二分之一的机会把血友病基因传递给孩子。如果她把血友病基因传给了儿子,那么儿子就会患血友病。如果她把血友病基因传递给女儿,那这个女儿依然是血友病的携带者。
“爸爸说话不算话,说好9月份让我上学的,结果他又失言了;妈妈答应给我在家养只宠物,也没兑现……”
在去画家段云家的路上,9岁的甲型血友病患者张元祉笑嘻嘻地“抱怨”。而搀扶他的父亲张滔滔、母亲樊颖却心如刀绞。
每个周末,张元祉都要在父母的陪同下到老师段云家学习书法,段云义务教授这个被他称为“儿子”的学生。
9年前,张滔滔眼中这个“本不该来到世上”的孩子因一纸科学鉴定而喜降人世。在其后几年中,这个家庭经历了人生的“冰火两重天”,从大喜到大悲,从感恩到愤懑。
“我这一生别无所求,只愿儿子能健康的活下去,以后即使摆个地摊、卖个书报,就可以了!”这个朴素愿望也成为张滔滔唯一的企求。
“50%的机会”上演“100%的悲剧”
1998年,33岁的张滔滔做出一个大胆的决定,与相恋6年的女友、血友病携带者樊颖结婚。
“如果你们在一起,那么就要有不生男孩,甚至不生小孩的思想准备!”樊颖父亲樊桂福当年振聋发聩的叮嘱至今萦绕在张滔滔耳旁。
樊桂福的苛求源于樊家的血友病遗传史。婚后,张滔滔夫妇渴望有一个孩子的想法却日渐生起。
“虽然我是血友病携带者,但我查过资料也咨询过专家,我知道我还是有50%的机会可以生下正常胎儿,况且可以通过产前基因诊断判别胎儿是否正常,所以我们就想试一试。”樊颖回忆当初的想法。
正因为存在50%的可能性,深知血友病残酷的樊颖还是决定怀孕,因为一个健康的孩子意味着一个家庭的圆满,如果是一个健康的男孩,那么他们的后代将永远告别血友病的纠缠。
1998年9月,第一次怀孕的樊颖在得知山西医科大学第一医院(下称“山大一院”)可以做遗传基因鉴定后,夫妇二人立即前往该院遗传科,并向郑梅玲大夫说明了诊断的意图以及家族遗传情况。当年12月底,山大一院拿出了诊断意见:胎儿95%可能性为血友病患者。无奈之下,樊颖含泪做了引产手术。
次年,心有不甘的樊颖再度怀孕,她仍然选择了到山大一院进行产前诊断。1999年7月2日,一份让人“幸福得快要窒息”的检验报告出现在张滔滔面前“基因诊断结果:正常胎儿(准确度98%)”。
“这个诊断结果对我们而言,就是拿到了一个健康宝宝的‘通行证’,所以就保存下来准备给孩子作纪念。”儿子张元祉出生当天,张滔滔还特意买了几盒巧克力,送给郑梅玲及几位接产医生以示感谢。
直到小元祉快4岁那年的一次意外,张滔滔才意识到,他当年拿到的可能是一份“有问题”的诊断报告。
那天,张元祉坐自行车时,脚被绞进了车轮,脚后跟擦破了一层皮。包扎之后,小元祉依然出血不止,整个脚变成了紫黑色。更为严重的是,由于关节被瘀血严重侵蚀,7岁时,小元祉做了右膝鼓膜切除手术,之后,他再也离不开拐杖了。
2007年3月31日,经北京协和医院检测,张元祉系重型甲型血友病患者,和其外祖父为同一病症。
50%的机会最终酿成100%的悲剧。2009年,张滔滔夫妇以山大一院侵犯其生育知情权和优生优育选择权为由,将对方告上法庭,索赔1960余万元,成为中国首例“血友病遗传基因诊断”纠纷案。
是“基因变异”还是“诊断错误”?
2009年7月15日,太原市中级人民法院开庭审理了该案。法庭上,原被告双方争执的焦点主要集中在“基因变异还是诊断错误”、“被告彼时是否具备遗传基因诊断资质与能力”等问题。因案情罕见且涉及专业领域,法庭没有当庭宣判。
张滔滔告诉记者:“大夫当时没有如实、准确、全面告知情况,10年前我们拿到的诊断报告是‘正常胎儿(准确度98%)’,而在法庭上,医院出示了存档的内部粘贴单,上面写着‘胎儿正常可能性为95%～98%’。医院的不负责任直接导致我们生下了患儿!”
10月16日,《中国经济周刊》记者专程前往山大一院,在妇产科,记者以孕妇家属的身份咨询是否可以做血友病产前诊断。“可能不行!你到楼上问一下遗传科吧。”一名护士谨慎地回答。
“能做,但有客观因素,不愿意做!你可以到北京协和或湖南湘雅医院去做。”在挂有“山大一院计划生育研究室”、“医学遗传研究室”牌匾的诊室,记者得到医师如此答复。
随后记者来到山大一院宣传部,得知记者的采访意图,宣传部杨小姐表示不熟悉具体情况,后把记者带到隔壁的医务处。对于记者提出采访郑梅玲大夫的要求,医务处一位潘先生称要请示相关领导后再予回复。
几天后,记者接到山大一院医务处电话,对方表示郑梅玲大夫因在外地参加学术交流会,不能接受记者采访。当记者试图了解医务处对该事件的看法时,对方以“不了解情况,不方便表述”为由拒绝了记者的提问。
在庭审当日记录中,记者看到山大一院如下观点:在医学界没有100%的说法,张元祉所患血友病就是检测报告所讲98%准确度以外的2%,属基因变异引起,所以诊断结果不存在错误。
关注此案的多名业内人士也阐述了不同看法。山西某三甲医院一专家表示:“诊断报告书写得不太规范,像‘正常胎儿(准确度98%)’这样的表述形式就不该出现。”也有人感叹:“医生职业高危,医院风险加剧。”
作为中国血液病领域的知名专家,山西医科大学第二医院医学博士杨林花教授向记者介绍:“血友病本身就是一种基因突变所致的遗传性疾病,如果夫妻双方没有家族病史,而生出的婴儿是血友病患者,那么就要考虑是婴儿自身发生了基因突变;如果有家族史,那首先就要考虑是遗传性的。”
“基因变异”与“基因突变”是否所指相同?记者就此咨询了国内某知名血液科专家,该专家直言:“一回事。就血友病来讲,‘基因变异’这一术语业内用得少些,基因突变更为规范。”
目前该案仍在审理之中,究竟是“诊断错误”还是‘基因变异’?需静候法律的判决。
血友患者用药之困
“患者大部分是孩子,如果用药能得到保障,他们都是可以为社会做贡献的正常人。但由于药物紧缺、昂贵,许多人选择了放弃!”杨林花教授感叹。
作为山西省政协常委,在2008年山西省召开的政协会议上,杨林花曾与十余位政协委员联名递交了“加强社会各界为血友病弱势群体服务意识,改善血友病患者生存条件”的提案,希望建立血友病医疗救助制度,将血友病纳入社会医疗救助范畴。
在为张元祉治疗的几年中,樊颖已深感经济拮据、负担沉重:“像我们这样的普通家庭根本无法承受,元祉现在要隔天注射重组凝血因子,每次得上千元钱,一个月就是1万多。这还不包括突然出血,以及体重增加后加大剂量,况且得终身用药。”
资料显示,我国目前登记在册的血友病患者仅为5000多人,据估算仅为全部患者的5%,实际患者将达10万余人。杨林花教授表示:“如果按照万分之一的发病率计算,山西的血友病患者应在3000—4000人,但登记的只有170余人,许多病人还没有确诊,更谈不上治疗。”
2009年5月7日,山西医科大学第二医院血液科成为全国第八个血友病诊疗中心。而在这之前,山西各医院都没有确诊血友病的主要实验室检查项目。“由于对病情的不了解或治疗受限,现在确诊的血友病患者很多都已是残疾人!”杨林花教授痛心地说。
NGO组织中国血友病之家秘书长 、血友病患者关涛对此也非常难过:“我本人就是残疾,这些年我见过的成年患者百分之百都残疾了,而西方国家竟然有患者从事跳高运动。”
在杨林花递交的政协提案中,记者看到这样的建议:“开展相关产前诊断,做好优生优育,避免血友病患儿出生”。事实上,目前我国开展血友产前诊断业务的医院寥寥无几,只有上海瑞金医院等少数几所。
除此之外,凝血因子药物的紧缺更为血友病患者“雪上加霜”,市场上很难买到国产的凝血因子,即使高价去买进口的凝血因子也十分困难。
关涛告诉记者:“2007年,病友们集体给中央上书,时任副总理的吴仪批示‘不能因没药用而引起血友病患者死亡’。有关部门虽做了大量工作,但时至今日,缺药依然严重。”
卫生部部长陈竺曾为媒体讲述自己在基层卫生学校实习时的情景:一个患血友病的孩子,只是牙龈出血,但因缺药,医生们只能眼看着孩子牙龈里的血一滴一滴地渗出来。3天以后,孩子走了。后来,在报考上海第二医学院研究生时,陈竺毅然选择了血液病研究。
相比陈竺见到的那个孩子,张元祉是幸运的。2008年12月,在韩国血友病协会的资助下,张元祉赴韩免费治疗伤腿。在韩国,樊颖不仅感受到了异国温暖,同时亲眼目睹了韩国血友病患者“幸福”的一幕。
“我们13亿人口的大国,只有3个生产凝血因子的药厂,且产量很小。而韩国有十几个厂在大批量生产,患者可按需到血友病治疗中心领取因子,由国家承担费用,就连印度都实现了免费用药。另外,血友病康复理疗中心在韩国有许多,但我们国内几乎没有。”樊颖告诉记者。
这些年最令关涛悲痛的事就是,昨天还在通电话的病友,今天就走了。“这种情况多得令人心碎!”
“张元祉有一个愿望,就是建中国第一所血友病理疗中心,让更多的患者交流、康复。不管官司输与赢,我都会努力去实现孩子的愿望。”张滔滔说。
血友病释疑
●血友病患者因凝血因子少于正常人,受伤即会出血不止。
●血友病通常是通过遗传所得。
●男性血友病患者将血友病基因传给他所有的女儿,但不会传给他的儿子。他的女儿则带有血友病基因,被称为携带者。
●当携带者生儿育女时,她有二分之一的机会把血友病基因传递给孩子。如果她把血友病基因传给了儿子,那么儿子就会患血友病。如果她把血友病基因传递给女儿,那这个女儿依然是血友病的携带者。