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当安妮·麦克多纳得知她刚刚出生的小女儿玛丽洛不仅患有唐氏综合症,而且在心脏上还有一个洞,几乎根本无法成活时,她不禁为一个小小的生命即将逝去而悲痛不已。
可是,31年后的今天,在玛丽洛和49岁同样患有唐氏综合症的彼得·沃德的婚礼上,安妮认识到女儿不仅仅战胜了生活中种种的艰辛,过上了“正常人”的生活,而且她的生活可以说就是一个奇迹。安妮说:“在整个婚礼过程中,没有一个人是不落泪的。所有的人都哭了,包括所有的男人。当他们伴着《我将永远爱你》的乐曲跳舞时,玛丽洛非常温柔地摸了一下彼得的脸,那场景真是非常美丽。整个大厅里的气氛特别特殊,好像都是在庆祝玛丽洛有生以来所做的一切。”
安妮回忆起当年当她知道玛丽洛患有唐氏综合症,不可能活下来时,不禁感慨万分。她说:“我当然很伤心,因为在怀孕的时候你梦想着为孩子的一生都做好了安排,所以你好像将要失去一生一样。我心里想这一切真是太糟糕了。所有人都按课本上的经验告诉我,他们说患有唐氏综合症的人无法接受教育,他们活不过40岁,如果他们的父母把他们带回家自己照顾的话,他们一辈子都不可能生活自理。于是,在你的头脑里形成了一个恐怖的画面,你会觉得自己很自私,而且会想:我该怎样应付这一切呢?”
像半数以上的唐氏综合症婴儿一样,玛丽洛的心脏有缺陷。儿科医生建议安妮把孩子送进收养院,这样在孩子离开人世时,家长们不会觉得过于伤心。
安妮说:“我和丈夫凯文都反对这样做,我的另外4个孩子们也说:‘把她带回家来,我们不在乎。’他们一直对小妹妹非常关心。”玛丽洛的心脏需要做很多手术,在她6岁的时候,做了一次大手术,幸亏医疗条件非常好,在众人的关爱下,这个被认定只能活几个星期的小女孩奇迹般地活了下来。
安妮说:“在她的心脏大手术后,他们告诉我说玛丽洛能挺到十几岁就不错了,可是一直到现在她还是活蹦乱跳的,他们的医术真是很高明。”
现年65岁的安妮多年来对唐氏综合症也有了进一步的了解,80%唐氏综合症婴儿的母亲的年龄是在35岁以下,唐氏综合症患者的寿命是55岁,最关键的是唐氏综合症患者是能接受教育的。
当玛丽洛刚刚9个月时,安妮就带她来到了儿童早期教育中心,她认为这是她有生以来最佳的抉择。
安妮解释说:“我听说对智障儿童来说,早期教育非常重要,因为他们人生的头5年是最重要的学习阶段。玛丽洛很幸运,她正赶上鼓励智障儿童同正常儿童一起混合教育的潮流,这让她受益匪浅。”
虽然他们不用为玛丽洛的身体状况担心了,可是安妮发现她还是要为玛丽洛争取对其他孩子来说轻而易举的事。
安妮说:“我从来都没有同别人红过脸,可是为了玛丽洛,我开始针锋相对了。你不得不这样做,不然的话,一切都不会自动发生。”
“玛丽洛16岁时,教育局认为她没有必要再接受教育了,可是玛丽洛还想上学。学校不接收她,理由是他们从来没有接收过智障学生。我为此参加了一个声援组织,而且给州教育部长打电话反映情况,48小时后,学校接收了玛丽洛。这所学校还真不错,他们特意设计了一个教学计划,让玛丽洛像正常的孩子一样,参加学校的所有活动。”
安妮承认有时接受别人的帮助也并非易事,尽管住在一个小镇上使一些事情相对容易些。安妮说:“有许多可以帮助你的事,可是有时你很自尊,很骄傲,不想让别人帮助。我常常被人们的慷慨善良而震撼。玛丽洛出生后的前3个月是在医院度过的,那时,我常常在烤箱里拿到别人送的肉汤,我都不知道是谁送的。”
但是,对她最大的支持还是来自她的家人,她的丈夫和4个孩子。安妮说:“孩子们非常支持我,对我花大量的时间在玛丽洛身上一点儿也不嫉妒。这样,我们可以像对其他孩子一样对待玛丽洛,给她像其他孩子一样的机会。”
玛丽洛最大的挑战是说话,因为她的大脑说话功能在她每次说话前都被打断。她妈妈现在自豪地说:“她想说话时,她是可以表达清楚的,而且她也能用语言自己保护自己。”
安妮决定给自己最小的女儿同其他孩子一样的机会,可是,当玛丽洛要离家独立生活时,对安妮来说是一件非常不容易的事。
“孩子离开自己是一件最难的事,虽然玛丽洛常常说:‘妈妈,我不久就要上路了。’可是,我还是恋恋不舍,总想往后拖。我每天都急急忙忙赶回家,看看她是不是安安全全下班回家了。其实,她那时已经很能干了,可是我还是不放心。我常想我从来都没有拒绝过她的任何要求,如果她想干什么事,我一定得想办法满足她的要求。她有权过自己的生活。”
安妮找到了一个协助智障人士独立生活的机构,玛丽洛在这里遇到了她未来的丈夫彼得。玛丽洛对自己的生活和新丈夫非常满意,她高兴地说:“我非常幸福。彼得是个好人,又聪明,又绅士。”
这个婚礼对两个女人来说都是美梦成真,可是安妮承认自己看到女儿喜结良缘,心里有些伤感。她说:“我是有些伤感,不过,是高兴地伤感。因为她离家生活已经有一段时间了。现在她完全独立了,有了自己的小家。就像小鸟一样,跳到了树梢,扑棱扑棱翅膀,终于展翅飞翔了。”
可是,31年后的今天,在玛丽洛和49岁同样患有唐氏综合症的彼得·沃德的婚礼上,安妮认识到女儿不仅仅战胜了生活中种种的艰辛,过上了“正常人”的生活,而且她的生活可以说就是一个奇迹。安妮说:“在整个婚礼过程中,没有一个人是不落泪的。所有的人都哭了,包括所有的男人。当他们伴着《我将永远爱你》的乐曲跳舞时,玛丽洛非常温柔地摸了一下彼得的脸,那场景真是非常美丽。整个大厅里的气氛特别特殊,好像都是在庆祝玛丽洛有生以来所做的一切。”
安妮回忆起当年当她知道玛丽洛患有唐氏综合症,不可能活下来时,不禁感慨万分。她说:“我当然很伤心,因为在怀孕的时候你梦想着为孩子的一生都做好了安排,所以你好像将要失去一生一样。我心里想这一切真是太糟糕了。所有人都按课本上的经验告诉我,他们说患有唐氏综合症的人无法接受教育,他们活不过40岁,如果他们的父母把他们带回家自己照顾的话,他们一辈子都不可能生活自理。于是,在你的头脑里形成了一个恐怖的画面,你会觉得自己很自私,而且会想:我该怎样应付这一切呢?”
像半数以上的唐氏综合症婴儿一样,玛丽洛的心脏有缺陷。儿科医生建议安妮把孩子送进收养院,这样在孩子离开人世时,家长们不会觉得过于伤心。
安妮说:“我和丈夫凯文都反对这样做,我的另外4个孩子们也说:‘把她带回家来,我们不在乎。’他们一直对小妹妹非常关心。”玛丽洛的心脏需要做很多手术,在她6岁的时候,做了一次大手术,幸亏医疗条件非常好,在众人的关爱下,这个被认定只能活几个星期的小女孩奇迹般地活了下来。
安妮说:“在她的心脏大手术后,他们告诉我说玛丽洛能挺到十几岁就不错了,可是一直到现在她还是活蹦乱跳的,他们的医术真是很高明。”
现年65岁的安妮多年来对唐氏综合症也有了进一步的了解,80%唐氏综合症婴儿的母亲的年龄是在35岁以下,唐氏综合症患者的寿命是55岁,最关键的是唐氏综合症患者是能接受教育的。
当玛丽洛刚刚9个月时,安妮就带她来到了儿童早期教育中心,她认为这是她有生以来最佳的抉择。
安妮解释说:“我听说对智障儿童来说,早期教育非常重要,因为他们人生的头5年是最重要的学习阶段。玛丽洛很幸运,她正赶上鼓励智障儿童同正常儿童一起混合教育的潮流,这让她受益匪浅。”
虽然他们不用为玛丽洛的身体状况担心了,可是安妮发现她还是要为玛丽洛争取对其他孩子来说轻而易举的事。
安妮说:“我从来都没有同别人红过脸,可是为了玛丽洛,我开始针锋相对了。你不得不这样做,不然的话,一切都不会自动发生。”
“玛丽洛16岁时,教育局认为她没有必要再接受教育了,可是玛丽洛还想上学。学校不接收她,理由是他们从来没有接收过智障学生。我为此参加了一个声援组织,而且给州教育部长打电话反映情况,48小时后,学校接收了玛丽洛。这所学校还真不错,他们特意设计了一个教学计划,让玛丽洛像正常的孩子一样,参加学校的所有活动。”
安妮承认有时接受别人的帮助也并非易事,尽管住在一个小镇上使一些事情相对容易些。安妮说:“有许多可以帮助你的事,可是有时你很自尊,很骄傲,不想让别人帮助。我常常被人们的慷慨善良而震撼。玛丽洛出生后的前3个月是在医院度过的,那时,我常常在烤箱里拿到别人送的肉汤,我都不知道是谁送的。”
但是,对她最大的支持还是来自她的家人,她的丈夫和4个孩子。安妮说:“孩子们非常支持我,对我花大量的时间在玛丽洛身上一点儿也不嫉妒。这样,我们可以像对其他孩子一样对待玛丽洛,给她像其他孩子一样的机会。”
玛丽洛最大的挑战是说话,因为她的大脑说话功能在她每次说话前都被打断。她妈妈现在自豪地说:“她想说话时,她是可以表达清楚的,而且她也能用语言自己保护自己。”
安妮决定给自己最小的女儿同其他孩子一样的机会,可是,当玛丽洛要离家独立生活时,对安妮来说是一件非常不容易的事。
“孩子离开自己是一件最难的事,虽然玛丽洛常常说:‘妈妈,我不久就要上路了。’可是,我还是恋恋不舍,总想往后拖。我每天都急急忙忙赶回家,看看她是不是安安全全下班回家了。其实,她那时已经很能干了,可是我还是不放心。我常想我从来都没有拒绝过她的任何要求,如果她想干什么事,我一定得想办法满足她的要求。她有权过自己的生活。”
安妮找到了一个协助智障人士独立生活的机构,玛丽洛在这里遇到了她未来的丈夫彼得。玛丽洛对自己的生活和新丈夫非常满意,她高兴地说:“我非常幸福。彼得是个好人,又聪明,又绅士。”
这个婚礼对两个女人来说都是美梦成真,可是安妮承认自己看到女儿喜结良缘,心里有些伤感。她说:“我是有些伤感,不过,是高兴地伤感。因为她离家生活已经有一段时间了。现在她完全独立了,有了自己的小家。就像小鸟一样,跳到了树梢,扑棱扑棱翅膀,终于展翅飞翔了。”