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每年都有脑瘫孩子参加高考的新闻，今年因脑瘫书写特别困难考生的考试时间延长30%。
网上评论，泾渭分明。有理解政策深意的，直夸人性，希望再多点儿；有赞赏脑瘫孩子努力的。也有不少暴力评论：“脑瘫考上大学又有何用？”“原来我竟然不如一个脑瘫”……
内心的暴力，源自不理解，心智的不明。也源于我们对于这群特殊的孩子了解得还太少，对他们的家庭了解得更少。
活生生一条命，慈悲的一家人舍弃不下
孙爱霞不会放弃，全家人都是。
孩子刚出生，连一眼都没让多看，是男是女都没分清，就被医生抱着急匆匆冲出产房，转到了儿科重症监护室。孩子浑身上下都是紫的，严重窒息，必须立即抢救。
婆婆在产房外扑通给医生跪下了，“求求你，大夫，救救孩子”。孩子出生之前所有的检查都做了，一切正常，刚才从产房里出来，也看见了，孩子手脚都齐全，就是皮肤紫点儿，肯定能救活，一家人此前都没听说过“新生儿缺氧”这回事。
不像其他产妇，生完孩子有人陪着，孙爱霞孤零零一个人在病房里待着，心里七上八下。丈夫只说了句“孩子正在抢救，会没事的”就没影了。
第二天，接生大夫来了，委婉地说：“别催奶了，我给你开服回奶药，从今天开始喝。”为什么？孩子到底怎么了？公婆不露面，丈夫来一次就待几分钟，啥也不让问。
“死”字在这个“生”之地被再三避讳，但是孙爱霞已经隐约知道了真相，像暴风雨来临之前的压抑，她随时准备崩溃的那一刻，最后的堤坝是——我不相信。
事实上，公婆是不敢见儿媳妇，怕脸上的老泪说出真相——大夫已经建议家属放弃救治，说孩子活不过三天，严重缺氧，属于重度脑瘫的孩子。老人怕儿媳妇受不了这么大打击，怕她落下月子病。老人只是一再苦求大夫：再试试吧，好好的一个孩子怎么可能说放弃就放弃呢？
最苦的是丈夫，在女儿这边面临死别之苦，回到妻子身边又要安抚，使劲瞒着，尽可能不露破绽，眼看瞒不住了，就扭头挂着泪逃出病房。
孙爱霞在病床上写下了这段文字：
“女儿，今天是你出生后的第五天。妈妈很想知道你好吗？你知道吗，你一出生就匆匆地被转进了新生儿科，妈妈连看你一眼的机会都没有，妈妈好想你，真的好想见到你。
“从所有亲人的眼神中，妈妈读懂了你的状况。孩子，你知道妈妈孕育你的历程有多么艰难，给妈妈一次机会，好吗？”
第六天，丈夫终于不用瞒了，对妻子说：“去看看孩子吧，别哭，家里人心里都不好受。”
孙爱霞知道，这应该是见女儿的最后一眼。躺在床上，她忍着刚生完孩子的痛，稍稍起身，看见了女儿——也是躺着，身上的紫稍稍去了些，眼是闭着的，已经没了呼吸。
孙爱霞听丈夫的话，没哭。然后，费力地躺下，给自己拉上被子，蒙上头，泪如溃堤，使劲咬着嘴唇，不让一丝声音传出。
第十天，要出院了。丈夫说，要带着女儿一起回家。
原来，在那次见过妈妈“最后一面”之后，女儿又重新喘气了。于是医院继续救治，虽然已经多次建议放弃，但公婆和丈夫坚决不同意。
临出院，医生再次建议放弃，说孩子到不了家。一家人依旧不信。
孙爱霞默默祈祷，“女儿呀！他们说你活不过三天，但你活过来了！你一定要继续加油，爸爸和妈妈相信你会活过三十天，三百天……”
女儿出生前，本已预备好了名字“睿扬”，寄托着一家人对孩子的期望——聪明睿智，能像一只快乐的鸟儿展翅翱翔。在回家的路上，孙爱霞跟丈夫商量，改个名字吧，叫“晶晶”，“日”字多，一个新的期望。
晶晶平安、活着回到了温暖的家里。虽然看不清女儿的未来，但是孙爱霞相信：每个生命都值得尊重，每个生命都会有奇迹发生。
看着傻丫头，她呆了
事实上，每一则脑瘫孩子励志的新闻或者故事，对处于相同境遇下的家庭，尤其是孩子的妈妈，都意义非凡。
深夜，整栋楼只有一户人家还亮着灯。孙爱霞不敢关灯，一关灯，不到一岁的女儿就会哭得撕心裂肺，她抱着女儿在卧室里来回溜达。直到累得再也撑不下去了，才把孩子递给旁边的婆婆，老人已经在旁边等了有一会儿了。老人继续抱着孩子来回走，只有这样，怀里的孩子才能安静地眯上一觉。
带着一个脑瘫孩子生活，会有多困难，外人很难想象。其实，这还不是最难过的，对未来的迷茫，甚至无望，才最吞噬人的心灵。
孙爱霞睡不着，虽然浑身酸痛，虽然明天还要上班，她还是使使劲爬了起来，打开了电脑。
突然，一个网名叫“傻丫头”的博客吸引住了孙爱霞。
身为小学语文老师的她，读得出里面的文章情感真挚，尽管文字并不简练。“我1991年出生，我早产缺氧造成天生重度脑瘫，我生活完全不能自理，我四肢失去控制能力，我需要家人扶着走路，我没有坐轮椅，我坐椅子，我说话不清楚……我一边赚点小钱零花，一边自学，我喜欢学习和写日记，学习是我的精神寄托！我做事很慢！”这更像一个普通孩子写的文章，里面还饱含有追求的思想。
这真的是一个脑瘫孩子的博客？如果是，那真是太好了。就像所有脑瘫孩子的父母一样，孙爱霞在别人的故事中，看到了自己女儿的未来。
博客上有孩子的QQ号，孙爱霞加为好友。“傻丫头”坦诚地告诉孙爱霞，她14岁，从来没有进过学校，读书识字都是自学，博客上的文字都是用一根手指一点点敲出来的。
孙爱霞想象不出一个脑瘫孩子怎样自学知识，更想象不出她怎样在电脑前打字。孙爱霞狠狠心，点了视频邀请。网络那一头，竟然接受了。
视频打开的那一刻，孙爱霞呆住了。“傻丫头”歪着脑袋，嘴角有一点点口水，用极不灵巧的右手无名指敲击着键盘，好久才能打出一行字。 网络那一头，“傻丫头”笑着鼓励孙爱霞，“不要放弃妹妹，脑瘫孩子也能自在地活着”，网络这一头，孙爱霞泣不成声，是被这个自信、乐观的孩子感动的。
他们也有自尊，也渴望爱情
孙爱霞在网上开了个博客，希望记录下女儿在这世上的每一天，博客名是“睿扬”，一个放不下的梦。
十多年后，在博客的首页介绍里孙爱霞添上了这样一段话：
“感谢所有给我勇气的脑瘫孩子们，谢谢你们！我也会用一个母亲博大的胸怀去呵护每一个像女儿一样的脑瘫孩子，我愿做一双翅膀，伴你们展翅翱翔，愿你们快乐、幸福地成长！”
孙爱霞认识了“傻丫头”，从此她不再孤单。“傻丫头”是“大手牵小手”脑瘫孩子和家长交流群的群主。她把来自五湖四海的脑瘫孩子和家长陆陆续续介绍给了孙爱霞。“‘健步如飞’‘灵珠草’‘明明’……从此，一个个承载着坚韧、乐观、阳光的名字走进了我的心中，也融进了我的生命。他们为我开启了希望的窗户；他们为我的心灵擎起了一片蓝天。我不再彷徨，也不再忧伤……”
孙爱霞讲了一个故事，关于一个脑瘫女孩的故事，女孩的故事曾让她深受鼓舞。
于茗出生于1982年。于茗的父母怎么也无法相信刚出生的漂亮女儿患有脑瘫，他们也选择了不放弃。
3岁时，父母惊喜地发现女儿虽然身体残疾，但记忆力极强，而且很爱学。
于茗很自豪，也苦恼，学校就在家后面，她眼巴巴地看着，就是去不了。于是，6岁时她开始自己练习写字。右手不能用，形同虚设，左手也握不住笔，于茗只能将笔尖扎向胸部，来调整手到笔尖的距离。然后把前胸贴到桌沿上，用右手支撑着头，左手拇指和食指握笔，两眼斜视着笔尖，牙齿紧咬着嘴唇发出“咯吱咯吱”的声音，用尽全力在纸上“刻字”。终于能控制住铅笔写出歪歪扭扭的“1”字时，全家人都幸福得哭了。
在自学过程中，于茗对文学写作产生极大兴趣。她有了梦想：用手中的笔描绘这个世界，把自己对生命的热爱和感悟写出来。
她真的做到了。2008年，于茗成为 “江山文学网”首位签约作者，“中国统一教育网”特聘她为励志教育专家；2010年初，她加入了盘锦市作家协会……
接触到越来越多自立自强的脑瘫孩子后，孙爱霞思考了一个问题，为什么这些孩子手脚极为不灵便，却能做出很多正常孩子都做不出的成绩？进不了学校就自学，手没法写字就用脚，出书、开网店、办个人演唱会……本来似乎生活对他们是个麻烦，但他们活出了自己的韧劲和精彩，这是为什么？
“是对生活热情，是不甘于成为行尸走肉要好好活着的愿望，唤起了这些孩子生命的主动性。”这个领悟，让孙爱霞兴奋不已。她尝试将这个领悟用到工作中，不再做填鸭式的教学，甚至不再站到讲台上，鼓励学生成立“合作探究学习”小组，唤起孩子们学习的主动性。
试验在一群小学二年级的孩子中进行，很成功，学习成了孩子们自己的事，连家长都惊讶自己孩子怎么突然变得这么自觉。“寿光教学能手”“山东省优秀教案一等奖”等等荣誉落到孙爱霞头上。
“没有希望的无期徒刑”“拖垮”“悲剧”“痛苦”“精神压力大”……这是媒体对脑瘫家庭的描述，已经近乎标签化。但这些在孙爱霞身上看不到。短簇清爽的发型，一袭深色职业套装，五公分的高跟鞋，脸上总是挂着微笑，只有在谈及对女儿的愧疚和对家人朋友的感恩时才会止不住掉泪，孙爱霞说自己现在什么都不再要求，感到已经无比幸福。
孙爱霞现在是寿光“睿扬爱心家园志愿团队”的负责人，经常会做助残公益救助，但她觉得，相比那些脑瘫孩子对她的精神帮助以及启发，“其实自己付出的不如得到的多”。
孙爱霞家里书桌上摆着几本书《假如我能行走三天》《心中的翅膀》《化茧成蝶》，都是脑瘫孩子写的，“睿扬爱心家园志愿团队”会帮这些孩子卖书，补贴孩子的生活。
每本书，孙爱霞都反反复复读过，每一段文字都是一点滋养。
读这些孩子的文字，实在无法想象作者会患有脑瘫，实在无法想象十几万字只用一个手指头或者用脚趾头敲出。
把孙爱霞带入一个全新世界的“傻丫头”今年25岁了。最近，她告诉孙爱霞，自己想结婚了，在网上发了征婚启事：
我知道要等到真心爱自己的男人非常难，我觉得夫妻需要互相理解和包容，需要有同共的爱好和梦想……
我虽然身体残疾了，可是我的心和头脑没有残疾，我虽然给不了你正常老婆所能做的一切，但是我能真心爱你，这份爱需要你用心来感受，如果你真心想和我交往，请你不要觉得我和别人不一样，请你不要为了目标跟我结婚，因为这样的婚姻不会长久，就算会长久也不会幸福，我需要你真心理解我和真心爱我，有什么事情，我们一起商量，我们一起克服困难，我需要你说服你的父母亲戚和朋友接受我，我需要你对所有人说我是谁，我需要你带我出去时，别人说我什么，你能踏踏实实站在我身边……
现在，我爸妈的年纪已经大了，我妈妈扶不动我，我家里挺贫穷，我爸妈的一点工资全用来养家糊口。我想找一个男孩共同面对困难，他有责任心和耐心，他经历过苦难，轻微残疾，年龄37岁以下，能照顾我，我想结婚后不靠父母生活，哪个男人愿意当我的保护伞？我的QQ：243602481。
字里行间，读得出这位女孩的自强、自尊、敏感。
了解、理解了这些特殊的孩子，大概每个人都会为之动容吧，大概我们每个人心中本就存在的慈悲心会被滋养，生长吧。
那一声“妈妈”，第一次的笑
“傻丫头”管孙爱霞叫妈妈，已经十来年了。第一次开口，是“傻丫头”知道了晶晶的脑瘫程度比她还重，孙爱霞从来没听见亲生女儿叫过一声“妈妈”，“傻丫头”想暖暖孙爱霞的心，“妹妹不会叫你妈妈，我叫你妈妈”。那一刻，孙爱霞又一次哭了。
当年，医生断言女儿活不过三天，但在孙爱霞一家老小的坚持下，孩子活了下来，这是个奇迹。 代价就是：女儿晶晶不仅喊不出“妈妈”这俩字，甚至连基本的吞咽能力都没有。孙爱霞形容每次给女儿喂饭都是“万里长征”，小的时候要先自己把饭菜嚼碎，放到小勺里，再撬开女儿的嘴巴，塞进去。接下来是最熬人的，女儿不往下咽，孙爱霞想办法想破头皮，最终也是能喂进去三分之一是万幸，其余的全流到了她腿上。
一顿饭要喂一两个小时，俩胳膊很快就麻了，只能换人，或者婆婆，或者公公。
被喂完饭，然后被放到床上，整个身体直直的，动不了，唯一能动的是脖子，也超不过10度，两眼没有聚焦的地方，晶晶就这样活了12年多了。
在外人看来，这完全是在照顾一个植物人，但孙爱霞和老人看得到孩子灵魂的存在。
晶晶小时候，一到晚上就哭闹，孙爱霞和婆婆只能轮流抱着她在家里来回转，俩人一个囫囵觉也没睡过。直到6岁那年，晶晶有了弟弟。
孙爱霞觉得刚开始晶晶哭，是害怕夜晚的世界，后来稍大点儿哭是撒娇，等家里添了弟弟，知道又来了一个要妈妈和奶奶照顾的孩子，她就安静了，这是一个懂事的孩子。从那时候起，晶晶每晚都能睡整觉，偶尔半夜醒了，就俩眼转来转去自己玩，不哭不闹。
一个妈妈很在意孩子会不会叫自己一声“妈”，那是一个生命对另一个生命的回应。事实上，在叫“妈”之前，还有一个激动人心的时刻，就是妈妈对孩子笑，孩子也对妈妈笑。晶晶一直不会，孙爱霞一直等待着奇迹的发生。
她在博客里这样写：“虽然女儿不能回应，但是日复一日，年复一年，我静静期待着奇迹的出现……我发现，阳台上总是啪啦啪啦掉叶子的茉莉居然在开出清香的茉莉花后变得葱郁、茂盛了；婆婆老家那棵已经枯萎一年的橡皮树也居然在来年春天又长出了嫩嫩的芽，而且越长越好看。我惊讶它们那种内在萌芽的生命力，我相信，只要女儿还有一口气在，她就不肯服输。”
这天中午，孙爱霞像往常一样喂女儿吃饭。她抱着女儿，轻声央求：“闺女，我们要吃饭了，不要闭着嘴巴，好吗？就对妈妈笑一个，好吗？”
突然，女儿喉咙里发出了一个细微的“啊”声，然后嘴巴上翘，“咯-咯-咯-”，发出了10年来的第一次笑。“闺女笑了，闺女笑了，快来，老公！”丈夫用手机快速定格女儿人生的第一次笑。
奇迹又一次发生了。
只是，就笑了那么一次，此后整整一年，无论妈妈怎么呼唤，女儿也没再回应。不过，妈妈没有放弃。
第二年，女儿又笑了。从此，每天都笑。
他们的善
“如果有的父母放弃了对脑瘫孩子的救治，你会怎么说？”
对于这个问题，在媒体上被反复描述为“压不垮，不放弃”的孙爱霞说：“每个人有每个人的难处，如果用道德去谴责父母，那这父母也活不下去了。如果带着宽容心去看待，这个世界就多了一分希望。”
事实上，孙爱霞也曾想过放弃。
女儿两个月大时，突发癫痫，整个身体痉挛扭曲，孙爱霞心疼得比割自己的肉还厉害。没几天，又发烧了，刚送到医院，癫痫又发作了，医生马上让签病危通知单。
女儿又活了过来，但三天两头闹癫痫。坚持到快两岁，在又一次癫痫发作时，孩子的牙齿咬掉了，嘴唇咬烂了，一嘴的血，孙爱霞泣不成声，她跟婆婆说：“妈，咱就让孩子走了吧。”她不忍心再看到孩子受罪，更不愿意看到全家人因此跟着受罪。
愧疚，从女儿出生那一刻开始就跟着孙爱霞，这大概是每个残障孩子妈妈的心病，她们会认为孩子这样是她们的错。愧疚就像咬人的蚂蚁，一天天咬，一天天疼，会把整个人的灵魂掏空。孙爱霞没有，因为每当愧疚的种子发芽，都得不到雨水的滋润。
每次孙女病危，婆婆都不让孙女自生自灭，“再治治吧，好歹这是一条活生生的命啊。”
从孙女出生的第一天起，婆婆就没有说过一句怪孙爱霞的话。到底孩子为什么会这样，那不是婆婆想的事，她想的是怎样让这个孩子活下去，“这么一个小生命，来这世上不容易，要吃吃不了，要喝喝不了，太可怜了。”
尽管老人腰椎、颈椎、膝盖都有病，她还是坚决要跟儿媳妇一起带孩子，而且尽可能自己多带，让儿媳妇休息好，好去忙自己的工作。
第一次跟老人见面的人，也能立马感受到老人的善。“你看我都说了些啥，你别见怪，俺就是个啥也不懂的农村老婆子。”老人从来都把自己的位置放得极低。
在采访中，只要一提到婆婆，孙爱霞就掉泪。
婆媳俩在一起时，感激的话说不出口，孙爱霞就写在博客里：
“我的婆婆是一个地地道道的农村妇女，她具备普天之下农村妇女的所有美德：朴实、善良、任劳任怨、与人无争……从嫁到婆家的第一天起，我就感觉出了婆婆对我的温情和挚爱。
婆婆，感谢有您。是您的大度、无私，使我克服了初为人妻时的拘谨和羞涩，是您母亲一般的关爱、宽容，为我们营造了一个温馨的小家。
那一年，我怀孕了。没想到我孕育小生命的历程要比常人艰难，从40天开始呕吐得一天比一天厉害，仿佛要把五脏六腑都抛出来，水都喝不进去。我一度陷入了极度虚弱的境地，头都抬不起来了，浑身板一样的僵硬，也就是从那时起，婆婆您成了我的特级护理，每天无数次的按摩，安慰、做饭……谁能想到，您这样的日子一直持续到现在，因为女儿出生了。
命运的不幸安排，使女儿成了一个很不健康的孩子，虽然她什么都不知道，但是您不但没嫌弃，而且又一次无怨无悔、任劳任怨地担负起了照顾女儿的责任，使我放心地投入工作。为了不让我伤心难过，您默默地承受着一切，从不抱怨牢骚，初为人母的路上因为您的扶持，我挺了过来。
亲爱的婆婆，每当泪水打湿面颊，我内心深处有对您的深深感谢与感激，尽管不幸，但今生有您是我最大的幸福。婆婆，是您为我撑起了一片蓝天，是您感染我、鼓励我勇于挑战命运。感谢您，娘！” 俗语说，不是一家人，不进一家门。连小姑子也见不得孙爱霞的愧疚。当初，看到孙爱霞总是想一个人照顾女儿，累到嘴唇泛白都不撒手，小姑子“训”上了：“这孩子不是你一个人的，是全家的，你只想着自己照顾，不合适，应该是大家一起来照顾。”
孙爱霞感受的，全是爱，全是对慈悲心的滋养。
一朵云推动一朵云
当年，对于女儿生了个脑瘫孩子这事，做父亲的这样宽慰孙爱霞：“这是神的安排。”当时，孙爱霞并不以为意。多年后，她觉得这句话有道理：如果接纳了这件事的发生，少了愧疚，也就有更清醒的头脑去面对这件事，而一件事的发生无所谓好坏，人可以让它向坏里去，也可以让它向好里走。
生下脑瘫孩子，有人把生活过成了不幸，而孙爱霞却因此知道了脑瘫是什么，该怎样救助一个脑瘫家庭，认识了上百个优秀的脑瘫孩子，组建了公益组织救助更多需要帮助的人，给自己的生命打开了另一个空间。
“睿扬爱心家园志愿团队”成立于2012年，孙爱霞身边的同事、朋友陆陆续续成了睿扬志愿者。
8年来，与其说团队的成就在于捐了多少钱和物，不如说团队改变了多少人对残障人士的看法——原来他们跟我们一样有七情六欲，原来他们也有追求，原来他们不是“无用之人”，他们也能做很多工作。几名残障人由闭门不出、自暴自弃，变得笑容满面、自力更生，甚至也加入爱心团队，做起公益。
慈悲之花，次第开放。
孙爱霞不急于把爱心团队做大，她希望像“一棵树摇动一棵树，一朵云推动一朵云，一个灵魂唤醒另一个灵魂”，一点一点来，悄无声息，不图名利。
韩朴坤有些气恼孙爱霞没把做公益的事告诉自己，他是孙爱霞工作上的领导，寿光稻田镇东稻田小学校长。在得知孙爱霞在培训残障人工作技能时缺少场地，他立马安排，把学校里一间活动教室腾出来，周末让他们使用。
他知道孙爱霞家里的情况，也清楚这名优秀员工为了工作多少次加班到深夜，即便这样还会去做公益，他有些惊讶，更多的是敬佩，不能不支持。
经历过，才懂得。这也是孙爱霞对为人母亲的女性所要建议的——孩子得要照顾，但别因此丢了自己的精神生活。
“对于脑瘫孩子的母亲来说，更应如此。”孙爱霞见过这样的母亲，因为生出来的孩子不健康，自怨自艾，把孩子整个揽到自己怀里，把自己整个生命都交给孩子，但是日久天长，看不到希望，濒临崩溃。
“对于脑瘫家庭的救助，应该不仅仅着眼于孩子的康复，还应该有对妈妈的精神抚慰。”这也正是“睿扬爱心家园志愿团队”正在做的工作。这次采访进行中，她还跟当地妇联联系，要给救助的残障人士做一次电商技术培训。
慈悲的力量是巨大的。
采访后记
刚刚获得全国“最美家庭”荣誉，孙爱霞依旧很低调。虽然同意了接受这次采访，但她的目的不是要宣传自己，而是希望通过本刊告诉更多的人，脑瘫孩子的努力和奇迹，不要歧视这些孩子和家庭，不要给他们贴那么多标签，给他们一些关爱，让他们更好地活下去。
没错，我们需要的是人道主义。不带任何附加条件地尊重每个生命，是一个社会文明的标志。谁也不能保证自己永远对这个世界有用，尊重每个生命，其实就是尊重我们自己。
又怎样称呼这群特殊的孩子才算尊重？
有位妈妈说：“我喜欢‘慢天使’这个称呼，而不是‘脑瘫’，脑瘫这词太残忍。”
于是在采访中，我尽可能避开“脑瘫”这个词。但孙爱霞并不避讳。在她眼里，这个词是中性的。她写文章时，也用这个词，因为这样方便求助的人通过关键词搜索到。出于同样的初衷，这篇文章还是使用了“脑瘫”这个词，希望没有伤害。
有着丰富社工经验的中科院心理所龙迪教授说，最好称呼他们为“困境儿童”。这是一个有慈悲心的称呼，他们处于困境中，需要帮助、需要爱心。
在今年六一节时，国务院总理李克强也是这么称呼的，他给“困境儿童”送了一份“特殊礼物”——
一、将困境儿童分类纳入孤儿保障、特困人员救助供养、最低生活保障、临时救助等范围，确保其基本生活。对父母没有监护能力且无其他监护人的儿童，由儿童福利机构抚养。
二、对重病、重残儿童，居民基本医保和大病保险给予倾斜，医疗救助对符合条件的适当提高报销比例与封顶线。对低保家庭儿童、重残儿童参加基本医保个人缴费给予补贴，对纳入特困人员救助供养的儿童参保给予全额资助。
三、建立随班就读保障体系，为家庭困难的残疾儿童提供包括高中阶段在内的12年免费教育，确保困境儿童不失学。
四、构建县、乡、村三级网络，强化家庭责任，完善政府向社会组织购买服务等机制，为困境儿童提供关爱照料、心理疏导、监护干预指导等服务，依法维护他们的合法权益，使他们安全无虞、生活无忧。
记得把总理发“礼物”的信息告诉身边的困境儿童哦！
网上评论，泾渭分明。有理解政策深意的，直夸人性，希望再多点儿；有赞赏脑瘫孩子努力的。也有不少暴力评论：“脑瘫考上大学又有何用？”“原来我竟然不如一个脑瘫”……
内心的暴力，源自不理解，心智的不明。也源于我们对于这群特殊的孩子了解得还太少，对他们的家庭了解得更少。
活生生一条命，慈悲的一家人舍弃不下
孙爱霞不会放弃，全家人都是。
孩子刚出生，连一眼都没让多看，是男是女都没分清，就被医生抱着急匆匆冲出产房，转到了儿科重症监护室。孩子浑身上下都是紫的，严重窒息，必须立即抢救。
婆婆在产房外扑通给医生跪下了，“求求你，大夫，救救孩子”。孩子出生之前所有的检查都做了，一切正常，刚才从产房里出来，也看见了，孩子手脚都齐全，就是皮肤紫点儿，肯定能救活，一家人此前都没听说过“新生儿缺氧”这回事。
不像其他产妇，生完孩子有人陪着，孙爱霞孤零零一个人在病房里待着，心里七上八下。丈夫只说了句“孩子正在抢救，会没事的”就没影了。
第二天，接生大夫来了，委婉地说：“别催奶了，我给你开服回奶药，从今天开始喝。”为什么？孩子到底怎么了？公婆不露面，丈夫来一次就待几分钟，啥也不让问。
“死”字在这个“生”之地被再三避讳，但是孙爱霞已经隐约知道了真相，像暴风雨来临之前的压抑，她随时准备崩溃的那一刻，最后的堤坝是——我不相信。
事实上，公婆是不敢见儿媳妇，怕脸上的老泪说出真相——大夫已经建议家属放弃救治，说孩子活不过三天，严重缺氧，属于重度脑瘫的孩子。老人怕儿媳妇受不了这么大打击，怕她落下月子病。老人只是一再苦求大夫：再试试吧，好好的一个孩子怎么可能说放弃就放弃呢？
最苦的是丈夫，在女儿这边面临死别之苦，回到妻子身边又要安抚，使劲瞒着，尽可能不露破绽，眼看瞒不住了，就扭头挂着泪逃出病房。
孙爱霞在病床上写下了这段文字：
“女儿，今天是你出生后的第五天。妈妈很想知道你好吗？你知道吗，你一出生就匆匆地被转进了新生儿科，妈妈连看你一眼的机会都没有，妈妈好想你，真的好想见到你。
“从所有亲人的眼神中，妈妈读懂了你的状况。孩子，你知道妈妈孕育你的历程有多么艰难，给妈妈一次机会，好吗？”
第六天，丈夫终于不用瞒了，对妻子说：“去看看孩子吧，别哭，家里人心里都不好受。”
孙爱霞知道，这应该是见女儿的最后一眼。躺在床上，她忍着刚生完孩子的痛，稍稍起身，看见了女儿——也是躺着，身上的紫稍稍去了些，眼是闭着的，已经没了呼吸。
孙爱霞听丈夫的话，没哭。然后，费力地躺下，给自己拉上被子，蒙上头，泪如溃堤，使劲咬着嘴唇，不让一丝声音传出。
第十天，要出院了。丈夫说，要带着女儿一起回家。
原来，在那次见过妈妈“最后一面”之后，女儿又重新喘气了。于是医院继续救治，虽然已经多次建议放弃，但公婆和丈夫坚决不同意。
临出院，医生再次建议放弃，说孩子到不了家。一家人依旧不信。
孙爱霞默默祈祷，“女儿呀！他们说你活不过三天，但你活过来了！你一定要继续加油，爸爸和妈妈相信你会活过三十天，三百天……”
女儿出生前，本已预备好了名字“睿扬”，寄托着一家人对孩子的期望——聪明睿智，能像一只快乐的鸟儿展翅翱翔。在回家的路上，孙爱霞跟丈夫商量，改个名字吧，叫“晶晶”，“日”字多，一个新的期望。
晶晶平安、活着回到了温暖的家里。虽然看不清女儿的未来，但是孙爱霞相信：每个生命都值得尊重，每个生命都会有奇迹发生。
看着傻丫头，她呆了
事实上，每一则脑瘫孩子励志的新闻或者故事，对处于相同境遇下的家庭，尤其是孩子的妈妈，都意义非凡。
深夜，整栋楼只有一户人家还亮着灯。孙爱霞不敢关灯，一关灯，不到一岁的女儿就会哭得撕心裂肺，她抱着女儿在卧室里来回溜达。直到累得再也撑不下去了，才把孩子递给旁边的婆婆，老人已经在旁边等了有一会儿了。老人继续抱着孩子来回走，只有这样，怀里的孩子才能安静地眯上一觉。
带着一个脑瘫孩子生活，会有多困难，外人很难想象。其实，这还不是最难过的，对未来的迷茫，甚至无望，才最吞噬人的心灵。
孙爱霞睡不着，虽然浑身酸痛，虽然明天还要上班，她还是使使劲爬了起来，打开了电脑。
突然，一个网名叫“傻丫头”的博客吸引住了孙爱霞。
身为小学语文老师的她，读得出里面的文章情感真挚，尽管文字并不简练。“我1991年出生，我早产缺氧造成天生重度脑瘫，我生活完全不能自理，我四肢失去控制能力，我需要家人扶着走路，我没有坐轮椅，我坐椅子，我说话不清楚……我一边赚点小钱零花，一边自学，我喜欢学习和写日记，学习是我的精神寄托！我做事很慢！”这更像一个普通孩子写的文章，里面还饱含有追求的思想。
这真的是一个脑瘫孩子的博客？如果是，那真是太好了。就像所有脑瘫孩子的父母一样，孙爱霞在别人的故事中，看到了自己女儿的未来。
博客上有孩子的QQ号，孙爱霞加为好友。“傻丫头”坦诚地告诉孙爱霞，她14岁，从来没有进过学校，读书识字都是自学，博客上的文字都是用一根手指一点点敲出来的。
孙爱霞想象不出一个脑瘫孩子怎样自学知识，更想象不出她怎样在电脑前打字。孙爱霞狠狠心，点了视频邀请。网络那一头，竟然接受了。
视频打开的那一刻，孙爱霞呆住了。“傻丫头”歪着脑袋，嘴角有一点点口水，用极不灵巧的右手无名指敲击着键盘，好久才能打出一行字。 网络那一头，“傻丫头”笑着鼓励孙爱霞，“不要放弃妹妹，脑瘫孩子也能自在地活着”，网络这一头，孙爱霞泣不成声，是被这个自信、乐观的孩子感动的。
他们也有自尊，也渴望爱情
孙爱霞在网上开了个博客，希望记录下女儿在这世上的每一天，博客名是“睿扬”，一个放不下的梦。
十多年后，在博客的首页介绍里孙爱霞添上了这样一段话：
“感谢所有给我勇气的脑瘫孩子们，谢谢你们！我也会用一个母亲博大的胸怀去呵护每一个像女儿一样的脑瘫孩子，我愿做一双翅膀，伴你们展翅翱翔，愿你们快乐、幸福地成长！”
孙爱霞认识了“傻丫头”，从此她不再孤单。“傻丫头”是“大手牵小手”脑瘫孩子和家长交流群的群主。她把来自五湖四海的脑瘫孩子和家长陆陆续续介绍给了孙爱霞。“‘健步如飞’‘灵珠草’‘明明’……从此，一个个承载着坚韧、乐观、阳光的名字走进了我的心中，也融进了我的生命。他们为我开启了希望的窗户；他们为我的心灵擎起了一片蓝天。我不再彷徨，也不再忧伤……”
孙爱霞讲了一个故事，关于一个脑瘫女孩的故事，女孩的故事曾让她深受鼓舞。
于茗出生于1982年。于茗的父母怎么也无法相信刚出生的漂亮女儿患有脑瘫，他们也选择了不放弃。
3岁时，父母惊喜地发现女儿虽然身体残疾，但记忆力极强，而且很爱学。
于茗很自豪，也苦恼，学校就在家后面，她眼巴巴地看着，就是去不了。于是，6岁时她开始自己练习写字。右手不能用，形同虚设，左手也握不住笔，于茗只能将笔尖扎向胸部，来调整手到笔尖的距离。然后把前胸贴到桌沿上，用右手支撑着头，左手拇指和食指握笔，两眼斜视着笔尖，牙齿紧咬着嘴唇发出“咯吱咯吱”的声音，用尽全力在纸上“刻字”。终于能控制住铅笔写出歪歪扭扭的“1”字时，全家人都幸福得哭了。
在自学过程中，于茗对文学写作产生极大兴趣。她有了梦想：用手中的笔描绘这个世界，把自己对生命的热爱和感悟写出来。
她真的做到了。2008年，于茗成为 “江山文学网”首位签约作者，“中国统一教育网”特聘她为励志教育专家；2010年初，她加入了盘锦市作家协会……
接触到越来越多自立自强的脑瘫孩子后，孙爱霞思考了一个问题，为什么这些孩子手脚极为不灵便，却能做出很多正常孩子都做不出的成绩？进不了学校就自学，手没法写字就用脚，出书、开网店、办个人演唱会……本来似乎生活对他们是个麻烦，但他们活出了自己的韧劲和精彩，这是为什么？
“是对生活热情，是不甘于成为行尸走肉要好好活着的愿望，唤起了这些孩子生命的主动性。”这个领悟，让孙爱霞兴奋不已。她尝试将这个领悟用到工作中，不再做填鸭式的教学，甚至不再站到讲台上，鼓励学生成立“合作探究学习”小组，唤起孩子们学习的主动性。
试验在一群小学二年级的孩子中进行，很成功，学习成了孩子们自己的事，连家长都惊讶自己孩子怎么突然变得这么自觉。“寿光教学能手”“山东省优秀教案一等奖”等等荣誉落到孙爱霞头上。
“没有希望的无期徒刑”“拖垮”“悲剧”“痛苦”“精神压力大”……这是媒体对脑瘫家庭的描述，已经近乎标签化。但这些在孙爱霞身上看不到。短簇清爽的发型，一袭深色职业套装，五公分的高跟鞋，脸上总是挂着微笑，只有在谈及对女儿的愧疚和对家人朋友的感恩时才会止不住掉泪，孙爱霞说自己现在什么都不再要求，感到已经无比幸福。
孙爱霞现在是寿光“睿扬爱心家园志愿团队”的负责人，经常会做助残公益救助，但她觉得，相比那些脑瘫孩子对她的精神帮助以及启发，“其实自己付出的不如得到的多”。
孙爱霞家里书桌上摆着几本书《假如我能行走三天》《心中的翅膀》《化茧成蝶》，都是脑瘫孩子写的，“睿扬爱心家园志愿团队”会帮这些孩子卖书，补贴孩子的生活。
每本书，孙爱霞都反反复复读过，每一段文字都是一点滋养。
读这些孩子的文字，实在无法想象作者会患有脑瘫，实在无法想象十几万字只用一个手指头或者用脚趾头敲出。
把孙爱霞带入一个全新世界的“傻丫头”今年25岁了。最近，她告诉孙爱霞，自己想结婚了，在网上发了征婚启事：
我知道要等到真心爱自己的男人非常难，我觉得夫妻需要互相理解和包容，需要有同共的爱好和梦想……
我虽然身体残疾了，可是我的心和头脑没有残疾，我虽然给不了你正常老婆所能做的一切，但是我能真心爱你，这份爱需要你用心来感受，如果你真心想和我交往，请你不要觉得我和别人不一样，请你不要为了目标跟我结婚，因为这样的婚姻不会长久，就算会长久也不会幸福，我需要你真心理解我和真心爱我，有什么事情，我们一起商量，我们一起克服困难，我需要你说服你的父母亲戚和朋友接受我，我需要你对所有人说我是谁，我需要你带我出去时，别人说我什么，你能踏踏实实站在我身边……
现在，我爸妈的年纪已经大了，我妈妈扶不动我，我家里挺贫穷，我爸妈的一点工资全用来养家糊口。我想找一个男孩共同面对困难，他有责任心和耐心，他经历过苦难，轻微残疾，年龄37岁以下，能照顾我，我想结婚后不靠父母生活，哪个男人愿意当我的保护伞？我的QQ：243602481。
字里行间，读得出这位女孩的自强、自尊、敏感。
了解、理解了这些特殊的孩子，大概每个人都会为之动容吧，大概我们每个人心中本就存在的慈悲心会被滋养，生长吧。
那一声“妈妈”，第一次的笑
“傻丫头”管孙爱霞叫妈妈，已经十来年了。第一次开口，是“傻丫头”知道了晶晶的脑瘫程度比她还重，孙爱霞从来没听见亲生女儿叫过一声“妈妈”，“傻丫头”想暖暖孙爱霞的心，“妹妹不会叫你妈妈，我叫你妈妈”。那一刻，孙爱霞又一次哭了。
当年，医生断言女儿活不过三天，但在孙爱霞一家老小的坚持下，孩子活了下来，这是个奇迹。 代价就是：女儿晶晶不仅喊不出“妈妈”这俩字，甚至连基本的吞咽能力都没有。孙爱霞形容每次给女儿喂饭都是“万里长征”，小的时候要先自己把饭菜嚼碎，放到小勺里，再撬开女儿的嘴巴，塞进去。接下来是最熬人的，女儿不往下咽，孙爱霞想办法想破头皮，最终也是能喂进去三分之一是万幸，其余的全流到了她腿上。
一顿饭要喂一两个小时，俩胳膊很快就麻了，只能换人，或者婆婆，或者公公。
被喂完饭，然后被放到床上，整个身体直直的，动不了，唯一能动的是脖子，也超不过10度，两眼没有聚焦的地方，晶晶就这样活了12年多了。
在外人看来，这完全是在照顾一个植物人，但孙爱霞和老人看得到孩子灵魂的存在。
晶晶小时候，一到晚上就哭闹，孙爱霞和婆婆只能轮流抱着她在家里来回转，俩人一个囫囵觉也没睡过。直到6岁那年，晶晶有了弟弟。
孙爱霞觉得刚开始晶晶哭，是害怕夜晚的世界，后来稍大点儿哭是撒娇，等家里添了弟弟，知道又来了一个要妈妈和奶奶照顾的孩子，她就安静了，这是一个懂事的孩子。从那时候起，晶晶每晚都能睡整觉，偶尔半夜醒了，就俩眼转来转去自己玩，不哭不闹。
一个妈妈很在意孩子会不会叫自己一声“妈”，那是一个生命对另一个生命的回应。事实上，在叫“妈”之前，还有一个激动人心的时刻，就是妈妈对孩子笑，孩子也对妈妈笑。晶晶一直不会，孙爱霞一直等待着奇迹的发生。
她在博客里这样写：“虽然女儿不能回应，但是日复一日，年复一年，我静静期待着奇迹的出现……我发现，阳台上总是啪啦啪啦掉叶子的茉莉居然在开出清香的茉莉花后变得葱郁、茂盛了；婆婆老家那棵已经枯萎一年的橡皮树也居然在来年春天又长出了嫩嫩的芽，而且越长越好看。我惊讶它们那种内在萌芽的生命力，我相信，只要女儿还有一口气在，她就不肯服输。”
这天中午，孙爱霞像往常一样喂女儿吃饭。她抱着女儿，轻声央求：“闺女，我们要吃饭了，不要闭着嘴巴，好吗？就对妈妈笑一个，好吗？”
突然，女儿喉咙里发出了一个细微的“啊”声，然后嘴巴上翘，“咯-咯-咯-”，发出了10年来的第一次笑。“闺女笑了，闺女笑了，快来，老公！”丈夫用手机快速定格女儿人生的第一次笑。
奇迹又一次发生了。
只是，就笑了那么一次，此后整整一年，无论妈妈怎么呼唤，女儿也没再回应。不过，妈妈没有放弃。
第二年，女儿又笑了。从此，每天都笑。
他们的善
“如果有的父母放弃了对脑瘫孩子的救治，你会怎么说？”
对于这个问题，在媒体上被反复描述为“压不垮，不放弃”的孙爱霞说：“每个人有每个人的难处，如果用道德去谴责父母，那这父母也活不下去了。如果带着宽容心去看待，这个世界就多了一分希望。”
事实上，孙爱霞也曾想过放弃。
女儿两个月大时，突发癫痫，整个身体痉挛扭曲，孙爱霞心疼得比割自己的肉还厉害。没几天，又发烧了，刚送到医院，癫痫又发作了，医生马上让签病危通知单。
女儿又活了过来，但三天两头闹癫痫。坚持到快两岁，在又一次癫痫发作时，孩子的牙齿咬掉了，嘴唇咬烂了，一嘴的血，孙爱霞泣不成声，她跟婆婆说：“妈，咱就让孩子走了吧。”她不忍心再看到孩子受罪，更不愿意看到全家人因此跟着受罪。
愧疚，从女儿出生那一刻开始就跟着孙爱霞，这大概是每个残障孩子妈妈的心病，她们会认为孩子这样是她们的错。愧疚就像咬人的蚂蚁，一天天咬，一天天疼，会把整个人的灵魂掏空。孙爱霞没有，因为每当愧疚的种子发芽，都得不到雨水的滋润。
每次孙女病危，婆婆都不让孙女自生自灭，“再治治吧，好歹这是一条活生生的命啊。”
从孙女出生的第一天起，婆婆就没有说过一句怪孙爱霞的话。到底孩子为什么会这样，那不是婆婆想的事，她想的是怎样让这个孩子活下去，“这么一个小生命，来这世上不容易，要吃吃不了，要喝喝不了，太可怜了。”
尽管老人腰椎、颈椎、膝盖都有病，她还是坚决要跟儿媳妇一起带孩子，而且尽可能自己多带，让儿媳妇休息好，好去忙自己的工作。
第一次跟老人见面的人，也能立马感受到老人的善。“你看我都说了些啥，你别见怪，俺就是个啥也不懂的农村老婆子。”老人从来都把自己的位置放得极低。
在采访中，只要一提到婆婆，孙爱霞就掉泪。
婆媳俩在一起时，感激的话说不出口，孙爱霞就写在博客里：
“我的婆婆是一个地地道道的农村妇女，她具备普天之下农村妇女的所有美德：朴实、善良、任劳任怨、与人无争……从嫁到婆家的第一天起，我就感觉出了婆婆对我的温情和挚爱。
婆婆，感谢有您。是您的大度、无私，使我克服了初为人妻时的拘谨和羞涩，是您母亲一般的关爱、宽容，为我们营造了一个温馨的小家。
那一年，我怀孕了。没想到我孕育小生命的历程要比常人艰难，从40天开始呕吐得一天比一天厉害，仿佛要把五脏六腑都抛出来，水都喝不进去。我一度陷入了极度虚弱的境地，头都抬不起来了，浑身板一样的僵硬，也就是从那时起，婆婆您成了我的特级护理，每天无数次的按摩，安慰、做饭……谁能想到，您这样的日子一直持续到现在，因为女儿出生了。
命运的不幸安排，使女儿成了一个很不健康的孩子，虽然她什么都不知道，但是您不但没嫌弃，而且又一次无怨无悔、任劳任怨地担负起了照顾女儿的责任，使我放心地投入工作。为了不让我伤心难过，您默默地承受着一切，从不抱怨牢骚，初为人母的路上因为您的扶持，我挺了过来。
亲爱的婆婆，每当泪水打湿面颊，我内心深处有对您的深深感谢与感激，尽管不幸，但今生有您是我最大的幸福。婆婆，是您为我撑起了一片蓝天，是您感染我、鼓励我勇于挑战命运。感谢您，娘！” 俗语说，不是一家人，不进一家门。连小姑子也见不得孙爱霞的愧疚。当初，看到孙爱霞总是想一个人照顾女儿，累到嘴唇泛白都不撒手，小姑子“训”上了：“这孩子不是你一个人的，是全家的，你只想着自己照顾，不合适，应该是大家一起来照顾。”
孙爱霞感受的，全是爱，全是对慈悲心的滋养。
一朵云推动一朵云
当年，对于女儿生了个脑瘫孩子这事，做父亲的这样宽慰孙爱霞：“这是神的安排。”当时，孙爱霞并不以为意。多年后，她觉得这句话有道理：如果接纳了这件事的发生，少了愧疚，也就有更清醒的头脑去面对这件事，而一件事的发生无所谓好坏，人可以让它向坏里去，也可以让它向好里走。
生下脑瘫孩子，有人把生活过成了不幸，而孙爱霞却因此知道了脑瘫是什么，该怎样救助一个脑瘫家庭，认识了上百个优秀的脑瘫孩子，组建了公益组织救助更多需要帮助的人，给自己的生命打开了另一个空间。
“睿扬爱心家园志愿团队”成立于2012年，孙爱霞身边的同事、朋友陆陆续续成了睿扬志愿者。
8年来，与其说团队的成就在于捐了多少钱和物，不如说团队改变了多少人对残障人士的看法——原来他们跟我们一样有七情六欲，原来他们也有追求，原来他们不是“无用之人”，他们也能做很多工作。几名残障人由闭门不出、自暴自弃，变得笑容满面、自力更生，甚至也加入爱心团队，做起公益。
慈悲之花，次第开放。
孙爱霞不急于把爱心团队做大，她希望像“一棵树摇动一棵树，一朵云推动一朵云，一个灵魂唤醒另一个灵魂”，一点一点来，悄无声息，不图名利。
韩朴坤有些气恼孙爱霞没把做公益的事告诉自己，他是孙爱霞工作上的领导，寿光稻田镇东稻田小学校长。在得知孙爱霞在培训残障人工作技能时缺少场地，他立马安排，把学校里一间活动教室腾出来，周末让他们使用。
他知道孙爱霞家里的情况，也清楚这名优秀员工为了工作多少次加班到深夜，即便这样还会去做公益，他有些惊讶，更多的是敬佩，不能不支持。
经历过，才懂得。这也是孙爱霞对为人母亲的女性所要建议的——孩子得要照顾，但别因此丢了自己的精神生活。
“对于脑瘫孩子的母亲来说，更应如此。”孙爱霞见过这样的母亲，因为生出来的孩子不健康，自怨自艾，把孩子整个揽到自己怀里，把自己整个生命都交给孩子，但是日久天长，看不到希望，濒临崩溃。
“对于脑瘫家庭的救助，应该不仅仅着眼于孩子的康复，还应该有对妈妈的精神抚慰。”这也正是“睿扬爱心家园志愿团队”正在做的工作。这次采访进行中，她还跟当地妇联联系，要给救助的残障人士做一次电商技术培训。
慈悲的力量是巨大的。
采访后记
刚刚获得全国“最美家庭”荣誉，孙爱霞依旧很低调。虽然同意了接受这次采访，但她的目的不是要宣传自己，而是希望通过本刊告诉更多的人，脑瘫孩子的努力和奇迹，不要歧视这些孩子和家庭，不要给他们贴那么多标签，给他们一些关爱，让他们更好地活下去。
没错，我们需要的是人道主义。不带任何附加条件地尊重每个生命，是一个社会文明的标志。谁也不能保证自己永远对这个世界有用，尊重每个生命，其实就是尊重我们自己。
又怎样称呼这群特殊的孩子才算尊重？
有位妈妈说：“我喜欢‘慢天使’这个称呼，而不是‘脑瘫’，脑瘫这词太残忍。”
于是在采访中，我尽可能避开“脑瘫”这个词。但孙爱霞并不避讳。在她眼里，这个词是中性的。她写文章时，也用这个词，因为这样方便求助的人通过关键词搜索到。出于同样的初衷，这篇文章还是使用了“脑瘫”这个词，希望没有伤害。
有着丰富社工经验的中科院心理所龙迪教授说，最好称呼他们为“困境儿童”。这是一个有慈悲心的称呼，他们处于困境中，需要帮助、需要爱心。
在今年六一节时，国务院总理李克强也是这么称呼的，他给“困境儿童”送了一份“特殊礼物”——
一、将困境儿童分类纳入孤儿保障、特困人员救助供养、最低生活保障、临时救助等范围，确保其基本生活。对父母没有监护能力且无其他监护人的儿童，由儿童福利机构抚养。
二、对重病、重残儿童，居民基本医保和大病保险给予倾斜，医疗救助对符合条件的适当提高报销比例与封顶线。对低保家庭儿童、重残儿童参加基本医保个人缴费给予补贴，对纳入特困人员救助供养的儿童参保给予全额资助。
三、建立随班就读保障体系，为家庭困难的残疾儿童提供包括高中阶段在内的12年免费教育，确保困境儿童不失学。
四、构建县、乡、村三级网络，强化家庭责任，完善政府向社会组织购买服务等机制，为困境儿童提供关爱照料、心理疏导、监护干预指导等服务，依法维护他们的合法权益，使他们安全无虞、生活无忧。
记得把总理发“礼物”的信息告诉身边的困境儿童哦！