艾滋夫妇和奇迹宝宝的11年

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  新年第一天,上海仍然很冷,空气中掠过清冽的凉风,刘杰和小雪的心是温暖的。望着窗外喧闹庆祝、大喊“2016!你好!”的人群,两人紧紧捏了下彼此的手心,“2016,你终于来了。”
  他们是一对最普通的夫妻,也是人们避之不及的艾滋病患者。身体每况愈下,与时间赛跑的步伐一年比一年沉重,但无论如何,他们还是相伴走进了患艾第11年。
  两人的“艾滋临终日记”中写着一句话,“活着,就值得感恩。”

噩耗


  感染上艾滋纯属一场令人错愕的意外。
  2005年7月,小雪意外怀孕,到上海市一家三甲医院准备做流产手术。入院第二天,卫生防疫站的医生却来跟她谈话。她疑惑不解:“我是不是得了什么传染病?”没想到医生郑重其事地说:“希望你听到我后面说的话要坚强。”气氛跌至冰点,她试图开个玩笑缓解尴尬:“该不会是癌症吧?”
  对方沉默半晌,盯着她的眼睛,说出了始料不及的三个字:“艾滋病。”
  “不可能,你们一定是搞错了!”她脱口而出,眼泪一下子奔涌而出。医生还在说话,但她已经天旋地转,什么也听不清。
  从未有过高危行为,和丈夫刘杰都是彼此唯一的爱人,怎么可能会感染艾滋病?她痛哭流涕,拼命回忆。“你是否有过输血病史?”医生的询问让她猛然想到,莫非是那次输血?


  1995年底,女儿贝贝在西北某城市降生,因为是剖腹产,她输了400毫升血。这就是真相吗?小雪的脑子一片空白。
  “我们相信你是无辜的。”医生拍着她的肩劝慰道,“但你最好让丈夫来医院抽血化验。”
  此时的刘杰正专心做着设计,接到妻子电话时心里一阵烦乱,顿时升起一种不祥的预感。慌忙打的来到医院,妻子红肿双眼,却不肯回答他到底发生了什么,“医生让你去抽血做个检查。”小雪面无表情地说。
  结果不出所料:刘杰也感染上了艾滋病毒。

一位艾滋病妈妈的“幸运”


  这十年里,两人疾病不断,感冒、鼻炎、尿道炎、肝炎、肺炎……都是小雪的家常便饭,刘杰更是出现严重的肠胃道症状,经常拉肚发烧,人也日渐消瘦。“这些都是艾滋病感染期的症状。”医生说。
  小雪苦笑,这么多年来他们竟然浑然不觉。突然又大惊起来,女儿出生后有5个月是由母乳喂养的,会不会也被感染?
  3天后,结果传来,孩子是健康的!听到消息,夫妻俩激动地相拥大泣。日记里,小雪感叹:“感谢上苍,孩子是安全的。为了孩子,再艰难,我们绝不放弃。”
  由于身体的特殊原因,小雪被告知不能继续住院。为了肚子里的宝贝,她顶着烈日四处奔波求医,几经周折,终于在朋友的帮助下入住了金山公共卫生中心。
  原本准备引产,一怕孩子被感染,二没有指标,三身体也承受不住,她回忆说。可医生却说:“由于艾滋病体质和不具备人流资格,无法对你进行引产。”
  她又打算药流,一下午吃了6片“息隐”。可等了半天,腹部只是有些阵痛;第二天加强用药,仍然没能拿掉孩子。
  带着无奈和心疼,小雪接受了这个生命力超强的孩子。医生建议做“母婴阻断”,他们鼓励她:“有效的艾滋病母婴阻断可将母婴垂直传播率降到2~5%。”
  她同意了,开始每日服用大量抗艾药物,即使对身体损伤很大,但至少能让孩子更安全。11月,小雪接受了剖宫产手术。躺在手术台上,她做好了一切思想准备,“那么多药,多半是畸形儿或者重症黄疸儿吧。”
  结果竟又是不幸中的万幸。孩子生得白胖可爱,浓密的头发,乌黑的眼珠滴溜溜直转。她喜极而泣,疼爱地把孩子叫“小东西”,抱着不肯撒手。
  可欣喜刚过,她又开始担忧,孩子要在18周后才能确定是否健康,而且凭他们,如何能养育这个孩子?送到福利院?她狠不下心;送给朋友?万一孩子感染了艾滋病呢;让父母收养?又怎么对得起年迈的他们。
  忐忑了18周,结果出来了:宝宝是健康的!这也是上海首例艾滋病母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。
  一对艾滋病夫妻竟然神奇地拥有两个健康的孩子。夫妇俩不再犹豫了:孩子是无辜的,就算拼了命,也要把他们养大。
  2005年的冬天,他们立下了目标:活到2010年。

撑起一个家的人


  为了照顾孩子,小雪辞职了,养家的重任落在刘杰一人肩上。
  住院时,医院曾向小雪发出病危通知书,刘杰偷偷把病危通知书藏起来,嘱咐医生一定要给妻子用最好的药。为了养孩子、治病、还房贷,他必须像健康人一样上下班,干得更拼命了。好几次坐在电脑前,他都感觉浑身无力,喘着气,身体像被抽干了,当年英俊挺拔的男人形容枯槁,1米75的个子瘦到了55kg。
  累了,怨恨了,他会发泄几句,又很快冷静下来。“我打算给女儿留一所房子。”他说,“不能伴她长大成人,但不能让她居无定所。”
  儿子一岁时,夫妻俩搬家了,以前租的房子太小,三代人挤一起不方便。新房不大,环境脏乱,但地下室可以收拾出一间房间,总算各自有独立的居住空间了,大家心情都不错。
  几天后,医生的电话冲淡了乔迁之喜,刘杰皮肤上瘤的活检报告出来了,是卡波西瘤。他心中掠过一丝悲凉,“来得真快哦!”小雪上網查了资料,看完忍不住地哭泣:患有卡波西瘤意味着丈夫已从艾滋病感染者发展为艾滋病患者,轻者能活2年,重者只能活几个月。
  刘杰平静地接受了肿瘤切除手术,但放弃了昂贵的化疗。由于身体不能应付繁重的工作量,他辞去了固定的技术设计工作,在家做SOHO。
  因为身体的免疫系统全线崩溃,创口极易感染,为了省钱,他不肯去医院。自己买来双氧水、药膏、纱布:先用双氧水把创口的纱布一点点泡软,然后把纱布一层层揭掉,坏死的表皮已全部腐烂掉,鲜红的肉裸露在空气里,他咬紧牙根,用双氧水、棉球在创口周围轻轻擦拭。   “痛,但忍忍就好了。”他说。

心酸的浪漫


  没有人为他们的死负责,只能自己负责生存。
  身体状况稍好点,小雪就回到职场。她是个乐观主义者,“我和正常人一样,白天做事,晚上做完家务,辅导孩子功课,每周一天陪伴父母,多了的只是一道程序,按时服药。”
  但哪里真能一样。为了锻炼身体两人坚持每天傍晚在小区里慢慢跑步。刘杰的身体出现了严重的耐药反应,跑几步就大汗淋漓。为了缓和气氛,小雪偶尔故意逗丈夫,走到前面,学着他磕磕绊绊不稳当的蹒跚步伐。
  这样的步伐总会招致别人异样的眼光,这时他都想法引开自己的思绪:刚刚跑过的桂花树余香尚存,不知前面一棵有没有香味?
  最心酸的是面对伤病带给儿子的拖累。一次,刘杰带着儿子散步,缓缓走着,三个小朋友看见了,他们冲着儿子喊:“蜗牛,蜗牛。”他慌了,急忙摆手:“他爸是蜗牛,他可不是蜗牛。”那晚,刘杰做了个梦,梦中小伙伴不和儿子玩,儿子垂着脑袋,满脸落寞。他急得大喊,可喊声像空中的风,无声无息。
  白发人照顾黑发人则是两人心中最大的愧疚。当小雪看到母亲因为目睹他们的病痛,悄悄坐在厨房的小板凳上抹眼泪时,她的心揪成了一团。

艾滋临终日记


  生活将他们逼成了一个攀岩者,下面壁立千仞,要想活命,只有向上攀缘。
  2006年,夫妇俩以“刘杰小雪临终日记”为名申请博客,记录余生的点滴,直到离去。岁月不公,为了一双儿女,他们拼命活着,仍要去呼去喊,希望用经历感染人们能够珍惜生命,敬畏生活。
  他们努力记录生活中的美好,2007年是他们欢欣鼓舞的一年,女儿的成绩不错,几次摸底考试都是年级前十名,最终考上了重点初中。小儿子学会了走路,每天小肉球都慢慢爬到卧室门口,伸出头,咿咿呀呀,逗得夫妻俩直乐。
  2008年,大女儿日渐懂事,乖巧安静。3岁的小儿子爱背唐诗,学会了骑三轮的儿童自行车,每时每刻都让他们感到惊喜。
  身陷困境,他们仍然关心着北京奥运会,会为国外圣火传递受阻写下愤怒的评论。
  2009年初春,小雪用一篇《春去春又回》记录下美景:“闲暇时分,常带着小毛头到小区里散步,放眼望去,满眼绿柳袅娜如烟,好一个姹紫嫣红的春天。”难以想象这样明媚的文字来自一位羸弱的艾滋病患者。
  然而,这一年,贝贝升入初二,进入青春期,小儿子上了幼儿园。夫妇俩因为病痛耗费了大量精力,对于孩子的教育有些力不从心。
  身体一日不如一日,但他们仍然认真自尊,踮着脚尖坚持。
  博客里他们写道:“也许不知哪一天,我们会如同竹子一样脆断,但我们值了,活得能像一根竹子,有气有节。”

第一个五年计划实现


  2010年,五年前的目标奇迹般地实现了。他们又有了新期待——牵着孩子的手去逛上海世博会。为此,他们专门上网了解关于世博会的来源、历史和相关知识,参观时还不忘四处留影,在店里买下可爱的吉祥物“海宝”。
  2011年,贝贝进入了高中阶段,他们做了重要的决定,将病情告诉女儿,并告诉她艾滋病的相关知识。希望她了解父母的苦难,能懂得尊重生命、保护身体。女儿个性强烈、爱憎分明,说之前刘杰惴惴不安,生怕她接受不了。可没想到这件事对贝贝冲击不大,只说这么多年的疑惑全被解开了。这让他们欣慰不已。
  2013年,平静过后的暴风雨终于降临了。由于疾病和长期药物的副作用,刘杰被确诊为帕金森综合征,需要小雪替他穿脱鞋袜,端好饭菜,帮他洗浴擦身。他无法陪儿女尽情玩耍了,只好网上采购一些食品和孩子的玩具,这是他唯一能够给孩子爱的表达。
  2014年,贝贝考进了重点大学,她接过了照顾爸爸的重棒,擦身,喂饭,和爸爸有说有笑,这让已进入艾滋病晚期的小雪得以松口气。
  2015年,全家一起爬山。遇到险要处,小雪在后面推刘杰,女儿在前面拉。用刘杰的话说,这一趟,不是玩回来的,而是一路爬回来的。不过他依然很知足。
  儿子已经10岁了,他总是问:“你们的病什么时候可以好?什么时候可以不吃药?”小雪摸摸头,微笑著说:“会好的。”
  经过媒体的传播,他们的故事渐渐为人所知。可时间久了,热度褪去,博文评论数又变回了零。可这些都没有影响他们的更新。
  今年,刘杰的身体越来越差,小雪被查出颅内有2厘米肿瘤或出血块,这正是他们最害怕的结果,意味着离尽头已经不远。
  博客已更新到今年1月,最新一篇里写道:活着,便值得感恩。
  (因保护隐私,文中人名均为化名)
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