骨髓捐献稀少是误解还是冷漠

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  23岁的赵丽(化名)不幸成为了白血病人,她一直告诉自己要坚强。在数次化疗、放疗中,她没有掉过一滴眼泪。然而,在等待骨髓配型5个多月仍不成功后,她在层流病房里号啕大哭起来:“为什么找一个与我相配的骨髓捐献者就这么难呢?我怕我等不了多久了……”
  每一年,我国的各大医院里都有一些年轻的生命,因为各种血液疾病离开人世。按照目前的医疗技术,他们中绝大多数人都有治愈的希望,但是,“我国无偿捐献骨髓的人实在太少了,能在骨髓库里为患者找到一份配型合适的骨髓,比中彩票还难。”一位血液病专家感叹地说。
  我国有13亿人口,成立于1992年的中华骨髓库,至2004年入库资料只有20万份。为何骨髓库的工作进展如此缓慢?为何在生命的呼唤下,人们仍吝于捐出自己的骨髓?
  
  骨髓移植“移出”新生
  
  中国骨髓捐献现状堪忧。据了解,现阶段骨髓移植是治疗血液疾病最有效的方法。广州医学院第二附属医院血液病科主任冯莹告诉记者,造血干细胞移植(俗称的骨髓移植)是目前惟一能够根治白血病的方法。“能够接受造血干细胞移植的白血病病人,其长期生存的机会超过50%,但如果单靠化疗或者放疗等手段,他们长期生存的机会则不到5%。”
  广东省人民医院血液科主任林伟介绍,造血干细胞移植可用于治疗白血病、重症再生障碍性贫血、重症免疫缺陷症、地中海贫血、急性放射病、淋巴瘤等造血和免疫功能障碍性疾病。近年来,随着医学界对造血干细胞研究的日渐深入,科学家们发现,造血干细胞在被诱导分化后,还可以转化为心肌细胞、肝脏细胞、神经细胞……这样一来,一些患了心肌梗塞的病人或者一些患了肝硬化的病人,也可通过移植一位正常人的造血干细胞,重新“孕育”出新的心肌细胞、肝细胞。
  目前世界上最大的骨髓库在美国,由于储存量大,美国的白血病人很容易就能从骨髓库里找到合适的供体。因此,该国每年都有几万名血液病病人通过异基因干细胞移植获得重生。亚洲目前最大的骨髓库是我国台湾的慈济骨髓捐赠中心,约有27万供者入库资料,岛内75%的血液病患者能在这个骨髓库中找到与自己配型相合的“生命种子”。
  但在广州,每年大概只有不到100名病人能从骨髓库里找到配型合适的供体。林伟说,我国大陆建立骨髓库的工作起步较晚。目前,在大陆骨髓库登记备案的骨髓捐献者资料只有24万份。据统计,我国等待造血干细胞移植的患者却高达400万人。两者间的巨大差距使得白血病患者要在骨髓库里找到配型合适的造血干细胞无异于大海捞针。
  广东目前还没有一个官方骨髓捐献机构。记者致电省红十字会,有关负责人称,广东骨髓分库的建立还没有批下来。根据中国红十字会总会和卫生部有关通知,广东骨髓分库目前正由广东红十字会和广州血液中心共同筹备,拟将骨髓分库改设在广州血液中心内,充分利用该中心的血液资源,收集骨髓资料的资金将由广东省红十字会筹集。由于正式审批一直没有下来,广东骨髓分库陷入窘境。之前于1998年设立、隶属于广东省人民医院的广东骨髓库由于归属问题不清,骨髓库中近3000份血液标本遭“冻结”,志愿者也不知道该去何处捐献骨髓。
  
  抽骨髓不影响身体健康
  
  当30岁的王女士在被问及是否会捐献骨髓时,她近乎本能地摇头,“骨髓这东西怎么能随便捐?搞不好会有后遗症的!”
  另外一位彭先生则说得“有理有据”:“这个我知道,以前我有个同学得了中枢神经疾病,就抽了脊髓,也是骨髓的一种嘛,后来他就瘫痪了。所以抽骨髓肯定对健康有影响!”
  然而事实是:捐献骨髓对人的身体健康并无影响。
  已经成功移植了100多例骨髓的中山大学第一附属医院骨髓移植专家谭恩勋说:“抽脊髓和抽骨髓是两回事,但很多人认为是一样的。抽骨髓对健康没有任何影响。但人们长期以来形成的错误观念似乎一下子很难纠正。”
  记者来到中山大学第一附属医院的骨髓移植科,随机采访了5例做骨髓移植的病人。他们告诉记者,他们的骨髓捐献源都来自自己的兄弟姐妹,其中一个病人说:“幸亏我大姐的骨髓与我的配型相合,不然等别人的骨髓不知要等多久,说不定就等不到了!”
  谭恩勋说,目前非血缘型骨髓移植做的还比较少。对于骨髓移植而言,兄弟姐妹间配型成功的机会有四分之一,而普通人群间则是十万分之一。谭恩勋说,对于注重养生之道的广东人而言,其骨髓捐献有碍健康的误解尤其严重。在他的病人当中,甚至有一人得了白血病,其兄弟姐妹宁愿眼看着亲人病逝,也不愿进行骨髓配型。“真正到了该向全社会呼吁的时候了!”谭恩勋痛心地说。
  广东省第二人民医院血液科王玲的话似乎能代表大多数人对捐献骨髓的看法。“跟他们说抽骨髓对健康没有一点影响,可不管你怎么说他们就是不相信。”王玲的做法是用行动说服别人,她两次抽取自己的骨髓进行治疗实验,以此告诉人们抽骨髓无碍健康。
  王玲说,高昂费用也是制约骨髓移植的重要原因之一。患者承担捐献者和自己的骨髓移植费用,包括体检费、配型用的试剂费、住院费、骨髓移植费等,而且不论能否配型成功,前期的费用都必须交纳。一般从联系骨髓捐献者到最后拿到骨髓至少要花3万元至5万元,如果捐献者临时反悔则代价更大。很多血液病患者因为交纳不起高昂的费用而放弃了治疗机会。
  
  中华骨髓库首次为香港同胞提供造血干细胞
  
  今年4月,中国造血干细胞捐献者资料库传来一个温暖人心的消息:首例为香港同胞提供的造血干细胞在北京道培血液肿瘤专科医院采集并交接。这是中华骨髓库首次为香港同胞提供造血干细胞。据香港玛丽医院的阿尔伯特·李医生介绍,患者是一名中年妇女,两年前患上急性白血病,在等待合适配型的造血干细胞的过程中复发过一次,在香港骨髓库和国际血库中都没有找到合适的捐献者,这次真是很幸运,她在祖国内地得到了一份“珍贵的生命礼物”。捐献者王经是江苏无锡一家公司职员,2002年12月报名成为造血干细胞志愿者,2004年10月与香港患者初次配型成功。2005年4月5日、6日她在北京成功地进行了两次造血干细胞采集,很快就可进行移植。王经说:“我很高兴能为香港同胞送去重生的希望,祝香港姐姐早日恢复健康。”她还告诉大家,捐献造血干细胞对身体健康不会造成损害,而且还能拯救生命,希望有更多的人加入到志愿者行列。
  截至目前,中国大陆的造血干细胞捐献者资料库共有230位志愿者为患者成功捐献了造血干细胞,计划2005年新入库10万人份分型资料,至年底建成一个总量达30万人份、亚洲最大的“造血干细胞资料库”,以便更好地满足患者进行造血干细胞移植的需要。血液病专家们在欣喜地看到中华骨髓库不断完善壮大的同时,更呼吁全社会能摒弃错误观念,积极参与到骨髓捐献中来,让更多的生命开出希望之花。
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