【摘 要】
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罕见病诊治中心让患者重拾希望rn“月亮孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些美丽名字的背后,却是无法想象的煎熬与痛苦,它们代表的是白化病、成骨不全症、大疱性表皮松懈症等罕见病.根据世界卫生组织定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变.但其实,罕见病并不罕见,即使按照最低发病率推算,中国的罕见病患者也逾千万.
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罕见病诊治中心让患者重拾希望rn“月亮孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些美丽名字的背后,却是无法想象的煎熬与痛苦,它们代表的是白化病、成骨不全症、大疱性表皮松懈症等罕见病.根据世界卫生组织定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变.但其实,罕见病并不罕见,即使按照最低发病率推算,中国的罕见病患者也逾千万.
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