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南通之行
10月11日的清晨，父亲扎五趿着一双拖鞋，在咖啡地里捞起正在玩耍的儿子，抖落他小手里紧拽着的玩具——一块石头和一片咖啡叶，把4岁的扎杨扛上肩，准备出发去南通。这是父子俩的第一次远行。他们将花费11个小时，坐长途车从普洱市孟连县赶到昆明，并与来自云南4个州县的另外7个家庭会合。按计划，在第二天清晨，趿着拖鞋的父子俩将随同这些陌生的家庭坐3小时飞机飞赴上海，再辗转2小时最终抵达南通。
或许意识到周遭环境骤然改变，扎杨贴紧父亲，像块橡皮泥。扎杨出生后即被诊断患有先天性心脏病。囿于当地医疗资源所限，县医院的医生告诉扎五要尽早去昆明医治，整个手术费用约需2万至3万。这笔数目是居住在深山里的扎五不能想象的。他和妻子都是农民，原先种玉米，新近刚开始种植咖啡等经济作物。通常，扎五夫妇会在早上9点下地干活，晚上9点收工回家。家庭年收入1万元。
“医生说，也有可能随着孩子的发育，缺损会自己长好。” 扎五对妻子说。除了在医生的帮助下完成先心病患儿的登记外，无力筹措手术费用的扎五唯有回家期待命运的眷顾。很快地，他就发现扎杨比别的小朋友更容易发烧，他几乎每个月都需要带扎杨去医院。即使一家人都参加了以大病统筹为主的农民医疗互助共济制度“新农合”，但新农合并不报销门诊费用。为了省钱，扎五采来草药敷在儿子的脚上帮助退烧。可往往，即使脚底已被染成黑色，扎杨顽固的高烧却对草药的努力不做出任何反应。
此时，随着长途车颠簸的扎五是茫然的。在这一天之前，扎五最远的旅行是离家5小时路程的普洱市。28岁的扎五不识字，他不知道南通在哪，有多远。而现在，他要带儿子去南通治病。
同时，南通瑞慈医院心脏科主任郭艾武正翻阅病例，与从北京安贞医院特地请来的心外科专家伯平一起为两小时后的手术做最后的准备。而病房里，正等待着上手术台的罗杰则紧张地捏紧了床单。
“我饿”，13岁的罗杰说。
他稚嫩的心脏被诊断为多孔型室缺，最大的达到4至5mm。在两天前的10月9日，当他被上海团市委从普洱市江城县偏僻的曲水乡接到南通后，又经过了一系列的诊断，最终，郭艾武给出会诊意见：不适合封堵手术，考虑行外科开胸手术。手术前一晚，罗杰已被医嘱禁食。
“我饿”，当护士问他怕不怕时，他只是这样回答。
道德两难
当扎杨父子踏上未知、冒险的旅途，罗杰抵抗着手术前的恐惧时，上海青年志愿者协会负责人同样在微信朋友圈里为他的焦虑留下节制的痕迹：“一晚没睡啊。”
过去的几个月中，上海青年志愿者协会负责人与其同事在云南省团委的协助下，在云南各地寻访先心病儿童。一切都是为了“希望心”——一项由上海团市委发起，旨在救助云南先天性心脏病贫困儿童的项目。按此项目设计，他们将在云南筛选出15例先心病儿童，并将患儿分两批送到南通救治。罗杰等7个家庭是第一批，扎杨父子等8个家庭是第二批。在此期间，罗杰、扎杨等患儿及陪护家长的吃、住、行、医疗等一切费用将由上海团市委动员来的南通瑞慈医院、强生集团、锦江之星、太平洋保险等各路社会资源承担。“一个家庭的往返路费约需5000元，每天食宿开销约300元。需要外科手术的患儿需花费十多天，即使是导管介入治疗，也要三四天时间。” 上海青年志愿者协会负责人说。
真正让上海青年志愿者协会负责人担忧的是15台手术的成败。由于带有强烈的政府色彩，他不得不在立项之初就认真评估项目的道德风险。
即使没有证据表明有什么人在对此质疑，但为了规避某些隐匿的风险，上海青年志愿者协会负责人低调且谨慎地把团市委为配合“上海青年志愿者赴滇15周年”发起的该项目包装了一个“由志愿者发起，团市委接力”的故事外壳。
对他而言，如下几点是如此重要，以至让他夜不能寐：1，如何应对外界的提问，譬如，为什么只做15例，而不是16例；2，瑞慈作为一家民营医院能达到何种疗效；3，患儿能否下手术台；4，法律风险。其中，第3点将直接影响他所在的团市委的声誉。
为此，在派遣手下到云南进行筛选前，上海青年志愿者协会负责人请动国内小儿先心病治疗领域顶尖专家、上海儿童医学中心副院长余志庆为项目顾问，并制定筛选标准。即使这样，筛查也并不是一件轻松的事。如同刈草一样，来自各地的一批批慈善组织，早就把那些相对简单的先心病患儿都选走了。
《2013中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》中称：2012 年，74 家慈善组织对各类儿童大病开展了医疗救助，共开展了136 个儿童大病救助项目。其中儿童先天性心脏病、白血病、其他恶性肿瘤（不含白血病）、唇腭裂的医疗救助项目数量最多，分别占22%、18%、13% 和10%。
同样感受到巨大压力的还有郭艾武。从业20余年，这是他介入过的最大的公益项目。“一方面是公益活动，一方面这些孩子都是从贫困家庭过来的，各方的期望值特别高。所以不能出现任何问题。”他承认，压力要比平时大。
“这些是好治的大病”，心外科专家伯平评论道。或者因为身处这个弥漫着压力的慈善项目边缘，伯平能忽略其中强烈的道德风险，而全神贯注地巡弋于技术，并表现得比其他人更为镇定自若。他从业25年，参加心脏手术4000余例，主刀治疗各种心脏病近2000例，在他手上，手术的死亡率仅为1.4‰。“这15例手术难易度中等，不是很大。”在伯平看来，恰恰是那些不能被覆盖到的患儿更有救助的价值。那些患儿的病情更复杂，手术风险相对大，费用也高，但对救助的需求更急迫。
然而，他们被放弃了。郭艾武对一个父母双亡、被爷爷领来的19岁先心病孩子特别遗憾。孩子当时已经出现严重的肺高压症状。如果不尽快施以手术，他的生存期只有5到10年，在他心脏停止跳动前，他可能坐着都会喘不上气来。可是手术的风险太大，且术前术后都将产生巨额药费。衡量再三，郭艾武放弃了。
事关生存机会，对一个医学专家来说，慈善活动中的甄别机制包含着另一种道德风险。“为什么不把那些病情更重的孩子筛选过来呢？”伯平一边纠结这个问题，一边替主办方解围：“有太多的舆论搅和在这个项目里。如果手术做坏了的话，大家都过不去。” 制度在哪里？
在前上海市慈善基金会副秘书长金昭敏看来，目前，慈善组织对儿童大病救助可分为事前、事中及事后救助。事前救助是指，预先确定受助者，在其遭遇疾病时由医疗服务机构介入并直接结算；事中救助通常体现为慈善组织与定点医院签订协议，患儿在申请得到批准后，到相应定点医院进行医治，结算时受资助部分直接由医院在医疗费用中扣除。事后救助指被救助者需要在医院接受治疗并垫付医疗费用之后，再凭借医疗费用单据向慈善组织申请救助。目前这三种方式，以事后救助为最巨，占57%，事中救助占41%，而可及性最佳的事前救助仅占2%。
“希望心”属于事中救助。可是，“为什么要带去上海或南通呢？” 金昭敏问，“如果在当地无法做手术的话，为什么不能集中在昆明做呢？”在她看来自己的办法更有效。首先，她会广泛宣传，让患儿家长知道救助标准的界线，以及哪些医院、社会机构能提供救助。其次，她会要求家长自己带患儿去定点医院治疗，结算时在用足各层级的医保后，剩余部分才由慈善组织介入救助。“这样有几个好处，一是慈善组织不用顾虑手术风险，二是节省成本，三是当地医院也能增加手术机会，提高手术水平，四是被救助者既不用奔波，也无需垫付资金。”
更有可及性的做法来自邓飞。他所发起的中国乡村儿童大病医保公益项目使用募捐资金为符合年龄要求的儿童每人购买一份商业保险。这意味着一旦有儿童因大病住院，患者在新农合、城镇居民医保之外，还可以获得一份补充商业保险赔付，每人每年最高赔付额为20万元。邓飞表示，他们在开展试点项目同时，正在进一步积累医疗数据，测算保险成本，建立问题解决的机制。
在上海青年志愿者协会负责人看来，在儿童的大病救助项目上，只有政府医疗救助才是居于主导地位，自己所做的慈善作为一种补充，只能是有限的慈善，“我们不可能包打天下。我希望通过我们的行为，能够引导更多的人参与进来。只有这样，才能让更多的孩子获得救助。”
扎杨没能手术。在推进手术室麻醉之后，经心导管检查，医生认为扎杨只是轻度肺狭，压差20mmHg，无需肺动脉瓣球囊扩张手术，只需在每年随访观察即可。余志庆说：“确诊也是一种治疗。”
目睹儿子被送进手术室直至出院，扎五认为，扎杨治好了，从此健康了。医生的详尽医学解释，与扎五体内的某种顽强对峙着。踏上归程的他同样不会知道，在家乡，有更多病情复杂的孩子正在无助地死去。
10月11日的清晨，父亲扎五趿着一双拖鞋，在咖啡地里捞起正在玩耍的儿子，抖落他小手里紧拽着的玩具——一块石头和一片咖啡叶，把4岁的扎杨扛上肩，准备出发去南通。这是父子俩的第一次远行。他们将花费11个小时，坐长途车从普洱市孟连县赶到昆明，并与来自云南4个州县的另外7个家庭会合。按计划，在第二天清晨，趿着拖鞋的父子俩将随同这些陌生的家庭坐3小时飞机飞赴上海，再辗转2小时最终抵达南通。
或许意识到周遭环境骤然改变，扎杨贴紧父亲，像块橡皮泥。扎杨出生后即被诊断患有先天性心脏病。囿于当地医疗资源所限，县医院的医生告诉扎五要尽早去昆明医治，整个手术费用约需2万至3万。这笔数目是居住在深山里的扎五不能想象的。他和妻子都是农民，原先种玉米，新近刚开始种植咖啡等经济作物。通常，扎五夫妇会在早上9点下地干活，晚上9点收工回家。家庭年收入1万元。
“医生说，也有可能随着孩子的发育，缺损会自己长好。” 扎五对妻子说。除了在医生的帮助下完成先心病患儿的登记外，无力筹措手术费用的扎五唯有回家期待命运的眷顾。很快地，他就发现扎杨比别的小朋友更容易发烧，他几乎每个月都需要带扎杨去医院。即使一家人都参加了以大病统筹为主的农民医疗互助共济制度“新农合”，但新农合并不报销门诊费用。为了省钱，扎五采来草药敷在儿子的脚上帮助退烧。可往往，即使脚底已被染成黑色，扎杨顽固的高烧却对草药的努力不做出任何反应。
此时，随着长途车颠簸的扎五是茫然的。在这一天之前，扎五最远的旅行是离家5小时路程的普洱市。28岁的扎五不识字，他不知道南通在哪，有多远。而现在，他要带儿子去南通治病。
同时，南通瑞慈医院心脏科主任郭艾武正翻阅病例，与从北京安贞医院特地请来的心外科专家伯平一起为两小时后的手术做最后的准备。而病房里，正等待着上手术台的罗杰则紧张地捏紧了床单。
“我饿”，13岁的罗杰说。
他稚嫩的心脏被诊断为多孔型室缺，最大的达到4至5mm。在两天前的10月9日，当他被上海团市委从普洱市江城县偏僻的曲水乡接到南通后，又经过了一系列的诊断，最终，郭艾武给出会诊意见：不适合封堵手术，考虑行外科开胸手术。手术前一晚，罗杰已被医嘱禁食。
“我饿”，当护士问他怕不怕时，他只是这样回答。
道德两难
当扎杨父子踏上未知、冒险的旅途，罗杰抵抗着手术前的恐惧时，上海青年志愿者协会负责人同样在微信朋友圈里为他的焦虑留下节制的痕迹：“一晚没睡啊。”
过去的几个月中，上海青年志愿者协会负责人与其同事在云南省团委的协助下，在云南各地寻访先心病儿童。一切都是为了“希望心”——一项由上海团市委发起，旨在救助云南先天性心脏病贫困儿童的项目。按此项目设计，他们将在云南筛选出15例先心病儿童，并将患儿分两批送到南通救治。罗杰等7个家庭是第一批，扎杨父子等8个家庭是第二批。在此期间，罗杰、扎杨等患儿及陪护家长的吃、住、行、医疗等一切费用将由上海团市委动员来的南通瑞慈医院、强生集团、锦江之星、太平洋保险等各路社会资源承担。“一个家庭的往返路费约需5000元，每天食宿开销约300元。需要外科手术的患儿需花费十多天，即使是导管介入治疗，也要三四天时间。” 上海青年志愿者协会负责人说。
真正让上海青年志愿者协会负责人担忧的是15台手术的成败。由于带有强烈的政府色彩，他不得不在立项之初就认真评估项目的道德风险。
即使没有证据表明有什么人在对此质疑，但为了规避某些隐匿的风险，上海青年志愿者协会负责人低调且谨慎地把团市委为配合“上海青年志愿者赴滇15周年”发起的该项目包装了一个“由志愿者发起，团市委接力”的故事外壳。
对他而言，如下几点是如此重要，以至让他夜不能寐：1，如何应对外界的提问，譬如，为什么只做15例，而不是16例；2，瑞慈作为一家民营医院能达到何种疗效；3，患儿能否下手术台；4，法律风险。其中，第3点将直接影响他所在的团市委的声誉。
为此，在派遣手下到云南进行筛选前，上海青年志愿者协会负责人请动国内小儿先心病治疗领域顶尖专家、上海儿童医学中心副院长余志庆为项目顾问，并制定筛选标准。即使这样，筛查也并不是一件轻松的事。如同刈草一样，来自各地的一批批慈善组织，早就把那些相对简单的先心病患儿都选走了。
《2013中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》中称：2012 年，74 家慈善组织对各类儿童大病开展了医疗救助，共开展了136 个儿童大病救助项目。其中儿童先天性心脏病、白血病、其他恶性肿瘤（不含白血病）、唇腭裂的医疗救助项目数量最多，分别占22%、18%、13% 和10%。
同样感受到巨大压力的还有郭艾武。从业20余年，这是他介入过的最大的公益项目。“一方面是公益活动，一方面这些孩子都是从贫困家庭过来的，各方的期望值特别高。所以不能出现任何问题。”他承认，压力要比平时大。
“这些是好治的大病”，心外科专家伯平评论道。或者因为身处这个弥漫着压力的慈善项目边缘，伯平能忽略其中强烈的道德风险，而全神贯注地巡弋于技术，并表现得比其他人更为镇定自若。他从业25年，参加心脏手术4000余例，主刀治疗各种心脏病近2000例，在他手上，手术的死亡率仅为1.4‰。“这15例手术难易度中等，不是很大。”在伯平看来，恰恰是那些不能被覆盖到的患儿更有救助的价值。那些患儿的病情更复杂，手术风险相对大，费用也高，但对救助的需求更急迫。
然而，他们被放弃了。郭艾武对一个父母双亡、被爷爷领来的19岁先心病孩子特别遗憾。孩子当时已经出现严重的肺高压症状。如果不尽快施以手术，他的生存期只有5到10年，在他心脏停止跳动前，他可能坐着都会喘不上气来。可是手术的风险太大，且术前术后都将产生巨额药费。衡量再三，郭艾武放弃了。
事关生存机会，对一个医学专家来说，慈善活动中的甄别机制包含着另一种道德风险。“为什么不把那些病情更重的孩子筛选过来呢？”伯平一边纠结这个问题，一边替主办方解围：“有太多的舆论搅和在这个项目里。如果手术做坏了的话，大家都过不去。” 制度在哪里？
在前上海市慈善基金会副秘书长金昭敏看来，目前，慈善组织对儿童大病救助可分为事前、事中及事后救助。事前救助是指，预先确定受助者，在其遭遇疾病时由医疗服务机构介入并直接结算；事中救助通常体现为慈善组织与定点医院签订协议，患儿在申请得到批准后，到相应定点医院进行医治，结算时受资助部分直接由医院在医疗费用中扣除。事后救助指被救助者需要在医院接受治疗并垫付医疗费用之后，再凭借医疗费用单据向慈善组织申请救助。目前这三种方式，以事后救助为最巨，占57%，事中救助占41%，而可及性最佳的事前救助仅占2%。
“希望心”属于事中救助。可是，“为什么要带去上海或南通呢？” 金昭敏问，“如果在当地无法做手术的话，为什么不能集中在昆明做呢？”在她看来自己的办法更有效。首先，她会广泛宣传，让患儿家长知道救助标准的界线，以及哪些医院、社会机构能提供救助。其次，她会要求家长自己带患儿去定点医院治疗，结算时在用足各层级的医保后，剩余部分才由慈善组织介入救助。“这样有几个好处，一是慈善组织不用顾虑手术风险，二是节省成本，三是当地医院也能增加手术机会，提高手术水平，四是被救助者既不用奔波，也无需垫付资金。”
更有可及性的做法来自邓飞。他所发起的中国乡村儿童大病医保公益项目使用募捐资金为符合年龄要求的儿童每人购买一份商业保险。这意味着一旦有儿童因大病住院，患者在新农合、城镇居民医保之外，还可以获得一份补充商业保险赔付，每人每年最高赔付额为20万元。邓飞表示，他们在开展试点项目同时，正在进一步积累医疗数据，测算保险成本，建立问题解决的机制。
在上海青年志愿者协会负责人看来，在儿童的大病救助项目上，只有政府医疗救助才是居于主导地位，自己所做的慈善作为一种补充，只能是有限的慈善，“我们不可能包打天下。我希望通过我们的行为，能够引导更多的人参与进来。只有这样，才能让更多的孩子获得救助。”
扎杨没能手术。在推进手术室麻醉之后，经心导管检查，医生认为扎杨只是轻度肺狭，压差20mmHg，无需肺动脉瓣球囊扩张手术，只需在每年随访观察即可。余志庆说：“确诊也是一种治疗。”
目睹儿子被送进手术室直至出院，扎五认为，扎杨治好了，从此健康了。医生的详尽医学解释，与扎五体内的某种顽强对峙着。踏上归程的他同样不会知道，在家乡，有更多病情复杂的孩子正在无助地死去。