论文部分内容阅读
【摘 要】自20世纪80年代以来，我国自闭症儿童的发病率呈现逐年攀升的趋势，已经成为社会日益关注的问题。庞大自闭症患者群体及其家庭面对的困境不仅是医学领域的问题，更是一种社会问题，自闭症患者需要家庭终身的照顾，这使得很多家庭不堪经济和心理的重负，出现了严重的家庭功能不良，甚至因为孩子的自闭症，使得家庭也逐渐走向“自闭”。本研究以黑龙江省齐齐哈尔市自闭症儿童家庭为对象，探寻社会工作介入自闭症家庭的实践路径，修复家庭功能，消减社会排斥，增强其社会融入的能力，为自闭症家庭和社会之间搭建沟通的桥梁。
【关键词】自闭症儿童；家庭；社会工作介入
一、问题的提出
自20世纪80年代以后，我国自闭症发病率呈现越来越高的趋势，已占中国各类精神残疾首位。2013年重庆日报报道，过去10年，儿童自闭症呈爆发式增长。2005年，美国筛查数据表明，每166名儿童中就有1名自闭症儿童。国内专业研究机构数据表明，20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍。研究报告显示，我国自闭症患儿数量在160万以上。2006年我国第二次全国残疾人抽样调查结果显示：0-6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的1.01‰，其中自闭症儿童36.9，约为4.1万人。2006年，我国首次将自闭症列为精神残疾并纳入相应的社会保障体系中。与此同时自闭症儿童康复工作被纳入《中国残疾人事业“十一五”发展纲要与配套实施方案》。
庞大自闭症患者群体及其家庭面对的困境不仅是医学领域的问题，更是一种社会问题，自闭症患者需要家庭终身的照顾，这使得很多家庭不堪经济和心理的重负，出现了严重的家庭功能不良，甚至因为孩子的自闭症，使得家庭也逐渐走向“自闭”。对于自闭症者家庭而言，如何应对社会排斥？他们的心态是怎样的？对社会大众而言，如何才能接纳这一特殊群体？对于社会的工程师，将怎样搭建自闭症者家庭与社会的桥梁，才能营建平等和谐、包容发展的社会环境？
由于我国残疾人的社会保障水平和社会福利水平整体不高，缺乏对自闭症儿童群体的关注，该群体的社会支持网络尚不完善。社会工作的本质要求社工帮助自闭症群体，同时自闭症家庭也迫切需要社会工作的介入为其争取更多的社会资源，建立社会支持网络，促进其发展。因此对社工介入自闭症群体的研究具有重要的意义。本文以黑龙江省齐齐哈尔市自闭症家庭为介入对象，探索研究社工介入自闭症群体的实践路径。
二、家庭对自闭症儿童的接纳现状分析
心理学认为，当人遇到压力情景时会引起情绪冲动而处于焦虑、紧张的状态，人往往会不自觉的运用习惯性内隐的和外显的行为来处理主客观的冲突，以保持内心的平衡和环境的适应，这是人的心理防御机制它是一种潜意识的心理活动，是人在遇到内外部的刺激时的一种不自觉反映认知评估理论认为，个体为了处理被自己评估为了解决超出自己能力和资源范围的特定内外环境要求，而不断作出变化的认知和行为努力的行为就是“应对”，应对是人面对内外部刺激时一种有意识的，主动调节内心平衡和适应环境的表现，应对是一种包含多种策略的、复杂的、多维的态度和行为过程。人首先对压力情境进行认识和评估，产生态度，不同的態度态度影响着压力情境对个体产生的影响程度和时间差异。积极的态度会促使人“知难而进”；消极的态度促使人“逃避”在此基础上，个体将对压力情境做出具体的行为。在调查中，不同的家庭对自闭症本身的感受和接纳程度是不同的，继而影响着他们对待自闭症儿童和社会反应的态度和方式。
1.自闭症者家庭对自闭症的态度
在调查中，面对“您和配隅是否接纳孩子是自闭症”“您和配偶接纳孩子患症经历的时间”“您对孩子自闭症的认知”、“您对患症孩子的感受”等问题时，被调查者家庭对自闭症孩子的接纳程度较高，超过87%，被调查者本人（通常是主要照顾者）比配偶接纳比例高出8.7%从接纳的时间来看，家庭对自闭症孩子的接纳时间在“1年及以下”超过72.5%，被调查者本人比配偶接纳所经历的时间总体上要短。总体而言，绝大多数的被调查家庭对自闭症孩子的接纳度较高，其所经历的时间也较短。自闭症者家庭的接纳程度接纳程度越高，家庭成员态度越一致，接纳时间越短，对自闭症者的康复和社会融人都会有积极的作用。
2.自闭症家庭对自闭症的认知
调查显示，被调查者中，有10.6%的人认为“自闭症终身不能治愈，孩子是残疾的”；53.2%的人认为“终身需要辅助，通过干预能减少辅助依赖”；有34.0%的人认为“可以积极干预，能恢复常人的基本功能”，还有2.1%的人认为是“其他”。 从认知上看，超过4/5的被调查者的认知是相对积极或积极的认知的积极很大程度上会促进自闭症者家庭努力面对现实，并为社会融人提供动力。
3.自闭症家庭对自闭症儿童的情感
调查显示，面对自闭症儿童“是我的孩子，我有责任抚养并照顾其未来”占85.4%，“是家里的一个宝贝，让我成长很多”占58.3%；愿意用自己生命的时间换取他（她）的健康”占52.1%；“非常着急，尽最大的努力密集干预，不惜牺牲自己正常生活”占52.1%。这些家庭在情感体验上具有正向和积极的方面，体现出家庭的“责任感”、及“奉献感”同时，统计也显示，依然有部分家庭对此有消极的情绪体验，如“无奈”、“自卑”、“罪过”甚至“厌恶”等，这对自闭症者的成长及社会对家庭的接纳及反应带来非常负面的影响。比较而言，自闭症者家庭积极的情绪体验明显高于消极的情绪体验情感的接纳能给予自闭症者更多的正面情感支持，也利于自闭症家庭更好应对社会的压力。
三、社会工作介入自闭症儿童家庭的实践路径分析
自闭症儿童家庭所面对的困难是一个复杂的、综合性的难题，它不仅需要依靠家庭本身的努力，更需要社会各厅力量的支持，社会工作作为一种社会力量，是社会冲突化解的安全阀，是解决矛盾纠纷的“润滑剂”。社会工作的功能在于协助个气和社会解决问题，发展个气潜能，改善个灰生活和促进社会福扯其直接功能是提高人们应对社会问题的能力，改善人与环境的互动，发展和调整社会政策等；其间接功能是促进社会整体运行和良性发展因此，社会工作对保护社会的安全网络、维护社会公平和正义、调节市场与人性的冲突、促进社会团结与整合、参与社会控制与社会稳定等具有积极的意义。 1.社工介入政府方面的支持。提高政府的关注度，推动政府发挥主导作用。在政府层面上，社工扮演倡导者的角色，促进政府发挥主导作用。倡导政府部门积极采取行动，解决自闭症群体的社会问题。社工还可以通过在社会上广泛的宣传、倡导，借用媒体的力量引起政府相关部门的重视，协助政府制定相关优惠政策。同时社工可以与政府部门建立联动机构，协助监督政策实施，进行相关评估报告。
2.社工介入医院方面的支持。联接医务社工，提高治疗诊断水平。医务社会工作是社会工作专业的一个重要的工作领域。社工作為连接资源的桥梁，可以联系专家来对医院现有的人才进行培训。同时通过政府部门的协助帮助医院加强技术设施建设，完善医院相关制度，建立完善的诊断—康复—评估系统，为孤独症群体的康复提供帮助。
3.社工介入机构方面的支持。鼓励倡导为主，资源提供为辅。在机构方面，社工主要扮演鼓励倡导者和资源提供者。社工要促进现有机构科学发展，鼓励成立更多的机构。同时帮助机构争取政策支持，协助机构更好地科学发展，为孤独症群体提供更好的康复环境。
4.社工介入学校方面的支持。协助提高培训水平，推动建立全纳性学校。一方面帮助培智学校提高康复水平、教学水平，鼓励培智学校全面发展，重视自闭症群体的康复。另一方面，联系学校社工，运用专业的方法，呼吁政府建立全纳性学校，保障孤独症群体的受教育权，正视孤独症群体的利益，给予孤独症群体上学费用优惠。
5.社工介入家人、亲朋方面的支持。小组工作和个案工作同时使用，解决家人朋友支持困境。一方面运用小组工作的方法，组建自闭症家长活动小组。通过组员间的互动，帮助孤独症家长减轻心理压力、拓展就业途径，缓减经济压力。同时，通过社交工具建立QQ群等，促进家长交流经验。另一方面，针对不同的孤独症家长面临的问题，采取个案工作的方法帮助案主解决问题，从而促进孤独症群体社会支持网络的建立。
6.社工介入社会方面的支持。开展知识宣传，创新企业帮扶，建立社工+志愿者服务模式。在社会层面，社工主要扮演组织者、策划者的角色。提升社会对孤独症群体的关注度，呼吁社会大众献出自己的爱心，为自闭症群体提供社会支持。其次，社工在和企业协商的基础上，建立“企业—家庭—自闭症儿童”的帮扶模式。企业为自闭症家长提供就业机会，增加经济能力，进而可以为孤独症群体提供社会支持。同时企业也可以进行捐款活动，直接为孤独症家庭提供帮助。再者，社工可以组建专项的志愿者服务队，吸纳社会各界的爱心人士，特别是有专业知识的大学生，为孤独症群体提供帮助。同时社工本人也可以作为志愿者的一员，推动“社工+志愿者”模式的发展。在这一过程中，社工负责组织管理志愿者的发展。通过各种途径帮助孤独症群体构建社会支持网络，更好的康复，更好的成长。
参考文献：
[1]黄伟合.用当代科学征服孤独症[M].上海：华东师范大学出版社，2008. 102-139.
[2]北京市残疾人联合会，北京市卫生局.2004年北京市0-6岁儿童残疾抽样调查报告[M].北京：中国三峡出版社，2006.
[3]李敬，程为敏.透视自闭症—本土家庭实证研究与海外经验[M].北京：研究出版社，2011.
[4]连福鑫，贺荟中.美国自闭症儿童融合教育研究综述及启示[J].中国特殊教育.2011，（4）.
[5]杨广学.美国自闭症专业服务机构运作模式考察[J].中国特殊教育，2010.（8）.
基金项目：
本文是黑龙江省大学生创新创业训练项目“自闭症儿童家长的社工介入研究”阶段性成果，项目编号：201411230020。
作者简介：
梁欢欢：（1992-），女，齐齐哈尔医学院精神卫生学院社会工作专业2012级学生。
蒋振：（1991-），男，齐齐哈尔医学院精神卫生学院社会工作专业2011级学生。
【关键词】自闭症儿童；家庭；社会工作介入
一、问题的提出
自20世纪80年代以后，我国自闭症发病率呈现越来越高的趋势，已占中国各类精神残疾首位。2013年重庆日报报道，过去10年，儿童自闭症呈爆发式增长。2005年，美国筛查数据表明，每166名儿童中就有1名自闭症儿童。国内专业研究机构数据表明，20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍。研究报告显示，我国自闭症患儿数量在160万以上。2006年我国第二次全国残疾人抽样调查结果显示：0-6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的1.01‰，其中自闭症儿童36.9，约为4.1万人。2006年，我国首次将自闭症列为精神残疾并纳入相应的社会保障体系中。与此同时自闭症儿童康复工作被纳入《中国残疾人事业“十一五”发展纲要与配套实施方案》。
庞大自闭症患者群体及其家庭面对的困境不仅是医学领域的问题，更是一种社会问题，自闭症患者需要家庭终身的照顾，这使得很多家庭不堪经济和心理的重负，出现了严重的家庭功能不良，甚至因为孩子的自闭症，使得家庭也逐渐走向“自闭”。对于自闭症者家庭而言，如何应对社会排斥？他们的心态是怎样的？对社会大众而言，如何才能接纳这一特殊群体？对于社会的工程师，将怎样搭建自闭症者家庭与社会的桥梁，才能营建平等和谐、包容发展的社会环境？
由于我国残疾人的社会保障水平和社会福利水平整体不高，缺乏对自闭症儿童群体的关注，该群体的社会支持网络尚不完善。社会工作的本质要求社工帮助自闭症群体，同时自闭症家庭也迫切需要社会工作的介入为其争取更多的社会资源，建立社会支持网络，促进其发展。因此对社工介入自闭症群体的研究具有重要的意义。本文以黑龙江省齐齐哈尔市自闭症家庭为介入对象，探索研究社工介入自闭症群体的实践路径。
二、家庭对自闭症儿童的接纳现状分析
心理学认为，当人遇到压力情景时会引起情绪冲动而处于焦虑、紧张的状态，人往往会不自觉的运用习惯性内隐的和外显的行为来处理主客观的冲突，以保持内心的平衡和环境的适应，这是人的心理防御机制它是一种潜意识的心理活动，是人在遇到内外部的刺激时的一种不自觉反映认知评估理论认为，个体为了处理被自己评估为了解决超出自己能力和资源范围的特定内外环境要求，而不断作出变化的认知和行为努力的行为就是“应对”，应对是人面对内外部刺激时一种有意识的，主动调节内心平衡和适应环境的表现，应对是一种包含多种策略的、复杂的、多维的态度和行为过程。人首先对压力情境进行认识和评估，产生态度，不同的態度态度影响着压力情境对个体产生的影响程度和时间差异。积极的态度会促使人“知难而进”；消极的态度促使人“逃避”在此基础上，个体将对压力情境做出具体的行为。在调查中，不同的家庭对自闭症本身的感受和接纳程度是不同的，继而影响着他们对待自闭症儿童和社会反应的态度和方式。
1.自闭症者家庭对自闭症的态度
在调查中，面对“您和配隅是否接纳孩子是自闭症”“您和配偶接纳孩子患症经历的时间”“您对孩子自闭症的认知”、“您对患症孩子的感受”等问题时，被调查者家庭对自闭症孩子的接纳程度较高，超过87%，被调查者本人（通常是主要照顾者）比配偶接纳比例高出8.7%从接纳的时间来看，家庭对自闭症孩子的接纳时间在“1年及以下”超过72.5%，被调查者本人比配偶接纳所经历的时间总体上要短。总体而言，绝大多数的被调查家庭对自闭症孩子的接纳度较高，其所经历的时间也较短。自闭症者家庭的接纳程度接纳程度越高，家庭成员态度越一致，接纳时间越短，对自闭症者的康复和社会融人都会有积极的作用。
2.自闭症家庭对自闭症的认知
调查显示，被调查者中，有10.6%的人认为“自闭症终身不能治愈，孩子是残疾的”；53.2%的人认为“终身需要辅助，通过干预能减少辅助依赖”；有34.0%的人认为“可以积极干预，能恢复常人的基本功能”，还有2.1%的人认为是“其他”。 从认知上看，超过4/5的被调查者的认知是相对积极或积极的认知的积极很大程度上会促进自闭症者家庭努力面对现实，并为社会融人提供动力。
3.自闭症家庭对自闭症儿童的情感
调查显示，面对自闭症儿童“是我的孩子，我有责任抚养并照顾其未来”占85.4%，“是家里的一个宝贝，让我成长很多”占58.3%；愿意用自己生命的时间换取他（她）的健康”占52.1%；“非常着急，尽最大的努力密集干预，不惜牺牲自己正常生活”占52.1%。这些家庭在情感体验上具有正向和积极的方面，体现出家庭的“责任感”、及“奉献感”同时，统计也显示，依然有部分家庭对此有消极的情绪体验，如“无奈”、“自卑”、“罪过”甚至“厌恶”等，这对自闭症者的成长及社会对家庭的接纳及反应带来非常负面的影响。比较而言，自闭症者家庭积极的情绪体验明显高于消极的情绪体验情感的接纳能给予自闭症者更多的正面情感支持，也利于自闭症家庭更好应对社会的压力。
三、社会工作介入自闭症儿童家庭的实践路径分析
自闭症儿童家庭所面对的困难是一个复杂的、综合性的难题，它不仅需要依靠家庭本身的努力，更需要社会各厅力量的支持，社会工作作为一种社会力量，是社会冲突化解的安全阀，是解决矛盾纠纷的“润滑剂”。社会工作的功能在于协助个气和社会解决问题，发展个气潜能，改善个灰生活和促进社会福扯其直接功能是提高人们应对社会问题的能力，改善人与环境的互动，发展和调整社会政策等；其间接功能是促进社会整体运行和良性发展因此，社会工作对保护社会的安全网络、维护社会公平和正义、调节市场与人性的冲突、促进社会团结与整合、参与社会控制与社会稳定等具有积极的意义。 1.社工介入政府方面的支持。提高政府的关注度，推动政府发挥主导作用。在政府层面上，社工扮演倡导者的角色，促进政府发挥主导作用。倡导政府部门积极采取行动，解决自闭症群体的社会问题。社工还可以通过在社会上广泛的宣传、倡导，借用媒体的力量引起政府相关部门的重视，协助政府制定相关优惠政策。同时社工可以与政府部门建立联动机构，协助监督政策实施，进行相关评估报告。
2.社工介入医院方面的支持。联接医务社工，提高治疗诊断水平。医务社会工作是社会工作专业的一个重要的工作领域。社工作為连接资源的桥梁，可以联系专家来对医院现有的人才进行培训。同时通过政府部门的协助帮助医院加强技术设施建设，完善医院相关制度，建立完善的诊断—康复—评估系统，为孤独症群体的康复提供帮助。
3.社工介入机构方面的支持。鼓励倡导为主，资源提供为辅。在机构方面，社工主要扮演鼓励倡导者和资源提供者。社工要促进现有机构科学发展，鼓励成立更多的机构。同时帮助机构争取政策支持，协助机构更好地科学发展，为孤独症群体提供更好的康复环境。
4.社工介入学校方面的支持。协助提高培训水平，推动建立全纳性学校。一方面帮助培智学校提高康复水平、教学水平，鼓励培智学校全面发展，重视自闭症群体的康复。另一方面，联系学校社工，运用专业的方法，呼吁政府建立全纳性学校，保障孤独症群体的受教育权，正视孤独症群体的利益，给予孤独症群体上学费用优惠。
5.社工介入家人、亲朋方面的支持。小组工作和个案工作同时使用，解决家人朋友支持困境。一方面运用小组工作的方法，组建自闭症家长活动小组。通过组员间的互动，帮助孤独症家长减轻心理压力、拓展就业途径，缓减经济压力。同时，通过社交工具建立QQ群等，促进家长交流经验。另一方面，针对不同的孤独症家长面临的问题，采取个案工作的方法帮助案主解决问题，从而促进孤独症群体社会支持网络的建立。
6.社工介入社会方面的支持。开展知识宣传，创新企业帮扶，建立社工+志愿者服务模式。在社会层面，社工主要扮演组织者、策划者的角色。提升社会对孤独症群体的关注度，呼吁社会大众献出自己的爱心，为自闭症群体提供社会支持。其次，社工在和企业协商的基础上，建立“企业—家庭—自闭症儿童”的帮扶模式。企业为自闭症家长提供就业机会，增加经济能力，进而可以为孤独症群体提供社会支持。同时企业也可以进行捐款活动，直接为孤独症家庭提供帮助。再者，社工可以组建专项的志愿者服务队，吸纳社会各界的爱心人士，特别是有专业知识的大学生，为孤独症群体提供帮助。同时社工本人也可以作为志愿者的一员，推动“社工+志愿者”模式的发展。在这一过程中，社工负责组织管理志愿者的发展。通过各种途径帮助孤独症群体构建社会支持网络，更好的康复，更好的成长。
参考文献：
[1]黄伟合.用当代科学征服孤独症[M].上海：华东师范大学出版社，2008. 102-139.
[2]北京市残疾人联合会，北京市卫生局.2004年北京市0-6岁儿童残疾抽样调查报告[M].北京：中国三峡出版社，2006.
[3]李敬，程为敏.透视自闭症—本土家庭实证研究与海外经验[M].北京：研究出版社，2011.
[4]连福鑫，贺荟中.美国自闭症儿童融合教育研究综述及启示[J].中国特殊教育.2011，（4）.
[5]杨广学.美国自闭症专业服务机构运作模式考察[J].中国特殊教育，2010.（8）.
基金项目：
本文是黑龙江省大学生创新创业训练项目“自闭症儿童家长的社工介入研究”阶段性成果，项目编号：201411230020。
作者简介：
梁欢欢：（1992-），女，齐齐哈尔医学院精神卫生学院社会工作专业2012级学生。
蒋振：（1991-），男，齐齐哈尔医学院精神卫生学院社会工作专业2011级学生。