如果说我有10次能以他的立场去考虑事情，那其中9次都是因为他出现了情绪波动而我不得不去关注，更何况大多数时候，我下意识地带着“又怎么了”的本能反应，以粗暴的方式去解决“麻烦”。当然，偶尔也会在情绪上来前，突然替儿子想了一下，并不把这当做“麻烦”去解决，而是和他一起面对。然而40个月以来，刨去睡觉时间和偶尔的独处，我只有可怜的时间能替他想一想，其它都是更在意自己的感受。心里头的“我自己”无限大，到处都有“我”，随处都能惹恼“我”，而“他”则无限小。不因“我”而想起他的时候，实在不多。因此，如果按照我自己的标准问自己“配不配做个父亲”，可能就真的只有半个月算是配得上吧。

我儿子是“谱系”

　　“谱系”是个简称，也就是医学上的“孤独症谱系障碍者”，俗称“自闭症”。按照谱系这个词的引申义，患有孤独症的人，其表征各不相同，有共性障碍，但个体差异很大，就如光谱一般。有的孩子处在灰色位置——能力无限接近“正常”人群，有的则处在深红色——明显与众不同……说来奇怪，身为一个特殊儿童的家长，我并没因为我儿子是“谱系”而更多地替他着想。按咱老百姓的话说：儿子都那样儿了，还不好好当爹？自从认知到昆廷的障碍，作为他主要的陪伴者，我更多地是在盯着他的不当行为，一旦出现，我下意识地想到的是“他这是谱系者的行为”，而不是真正替他想想，更别提试着去感受他的感受。每当他入睡，我回想他的表现，多数时候我的心就像拧抹布般攥来挤去，就此打下愧疚印记。可是等那个劲儿过了，还是一切照旧，我还是先想到那个“我”自己。
　　之所以写在这里，并非过度审视自我，而是为了说明这篇文字的结构。下面的文字，应该有“我”和“他”的两种立场——去记录一个谱系孩子的某些瞬间，这样才算公平。至于他到底是不是那般思维，我只好惯性地利用一下当爹的霸权，想当然耳。

　　应用行为分析理论，有个常规的流程——记录下当事人的言行，按照“事前描述、行为描述、事后表现”3个部分记录。我也试着按此逻辑呈现，希望能在复述的过程中再次发现一些什么。试着以文字去记录我学做父亲，以及我学做一个“谱系娃”家长的过程。

“你给我站住！”——崩溃边缘的延迟仿说

　　他说这句话的时候是在36月龄上。当时我的第一反应是“说得好”，第二反应是“终于说对了”，然后才意识到他是在吼我，还是在公园里来来往往的游人面前。
　　自从在14个月龄前后开始有了语言，昆廷的仿说能力一直很出色，到23个月上，他甚至能指认路边的人在打“羽毛球”。但是从25个月开始，我们注意到他常用“你”指代他自己。起初我以为他在机械地仿说，但很快就察觉到不对劲，他并没有模仿家里人自称的“我”。在我刻意嘱咐之后，大家都尽可能不用“我”以免混淆，而是自己用自己的称呼，这样也显得更有爱一点。然后，昆廷也开始直接用每个人的称呼，比如“爸爸喝水”“爷爷来了”。见到家里来人，他只是陈述，而不是打招呼。无论我纠正多少次，他还是用“你”指代他自己，出门前他会说“你想看巴士”，被爷爷抱起来时他会说“爷爷抱着你走”……自从开始怀疑他是孤独症，我越来越着急，怎么看怎么像，又怎么看怎么不像。我開始引导他先用自己的名字指代自己，当他扒着阳台窗户看楼下的汽车，他会说“你听见倒车的声音”，我就赶紧跟着说一句“昆廷听到了倒车的声音”。就这样一直到了3岁，昆廷开始有一半以上的次数会说“昆廷骑滑板车”，当他说到“你骑了滑板车”之后，我会追问一声“谁”，他会答“昆廷”，然后我会再追一句“说自己的时候要说——我”。可是我也不知道他什么时候能搞清楚。
　　过了3岁生日，一个风挺大的春天上午，我陪他逛公园。他突然说要玩长吊车，和往常一样，他当然不是看着我提出要求的。我心头一紧，这是连着第3天，在同样的公园里，他提出同样的“要求”。按照固定“脚本”，我应该回答“咱们没带”（那辆长吊车玩具），可以肯定的是，如果我不按照这个台词回答，他一定会发怒。但我有意打破这个刻板习惯，所以面不改色地回答：“回家玩儿。”他开始不高兴了，先是重复提“玩吊车”，见我没反应，他就替我说“咱们没带”，如此说了3遍。我打断他，一脸严肃地说：“回家玩儿。”他就冲我发火：“不喜欢爸爸说这个话！”意思是让我和之前每次回答的一样。我不想当着那么多游人的面惹他，可我又实在犯怵：将来他在幼儿园跟别人也这么干？
　　我压制住因厌烦和焦虑而产生的怒火，硬着头皮不理他，自顾自往前走。他大哭，吼着“不喜欢爸爸说这个话”，然后跟着我走出几步。我闷头再往前走，他断喝一声：“你给我站住！”我在回头之前就先笑出来了。这是冲口而出的“你我”，而且用得准确而完美！我很清楚，不久前我脾气上来的时候也这么吼过他，其实他这是延迟仿说。可是这种仿说，已经是他在不同场景下的完美“泛化”了，真是好小子！我蹲下来告诉他“我不走”，然后找借口岔开了“长吊车”话题，庆幸他没再继续崩溃下去。
　　孤独症谱系障碍者的刻板，更多地表现在行为上，也包括语言。之后的几天，即便傍晚下起雨，或者他刚从外面回家没多会儿，他也会要求和往常一样出门“巡逻”。一旦下楼，他就拉着我问：“那个只有一个头的路灯在哪儿呀？”如果我不理他，这个问题会一直循环，直到我岔开他的注意力。一旦我理他，就是一种“强化”，这种反应正是他期待的，他会在第2天、第3天继续照做，甚至过了半小时他还是会再来一遍。 　　演员陈锦鸿先生在《我和儿子的每一步》一书中提到，他儿子每次坐他的车，都会要求他唱同一首歌，如此持续数年不变，而陈先生有个温柔的策略——偷偷换掉歌词中的一个字，然后过一阵再换掉几个词。这样既不会激惹孩子情绪崩溃，也能慢慢改变某一种刻板行为，哪怕只是一点点。
　　惭愧的是，缺乏耐性的我，只在儿子表现出“进步”时，才能抛下焦虑和厌烦，对他由衷赞叹。而在他的刻板行为发生时，我用了快一年的时间才渐渐能压下本能的负面情绪，尽可能以相对冷静的、能够不伤害他的方式，破一破他的刻板，哪怕是一点。

我说：“我根本不爱他。”

　　这话我跟妻子说过。当时我正在谴责自己，被愧疚、悔恨的情绪所左右。只是，这么多积累起来的愧和悔，已经无从辨认当时具体的事件了：可能是在一个冬天，我们站在天桥上喝着5级北风，他看无轨电车的电线出了神，我怎么劝都不走，于是我威胁着大步往前，他顶着风不情愿地追上我，又哭了一鼻子。也可能是在一个疲惫的晚上，我正在卫生间擦着他的浴盆，他突然冲进来，脚底下打滑，我紧张地抓着他胳膊，而他可能以为我是在阻止他，于是就把尿滋进马桶旁边的拖把桶里，这已经是第3次了，他可能是在抗议，也可能是寻求某种关注，我当时最怕的是他形成一种刻板——往后习惯了往拖把桶里尿。我抢过拖把桶，威胁他如果不尿进马桶里就会没收他的玩具车。还可能是一次寻常的户外玩耍，回家路上他习惯性地骑平衡车不看路，于是顶到了走在前面的老奶奶，而我竟然没代昆廷向对方道歉，只顾着质问他“为什么不看人”。他逃避我的质问，并用车前轮顶到了楼门。回到家，我压着火帮他换衣服，我的火气都挂在脸上，昆廷突然对我说：“爸爸，对不起。”这是他第一次主动这样说，尽管那并不是他的错。这是出于情绪压力下的社交表达，精准插进我的胸口。还有可能，是某天在公园碰到邻居老奶奶，她带着外孙非要跟我们一路走，昆廷照例要我抱着，老奶奶就端着长辈派头说了句“抱什么抱”。我抱着儿子本能地对老奶奶赔笑说“他有点弱”——尽管真正弱的是我……也可能是上述这一切的汇合，甚至是我已经淡忘了的一切的汇合，它们积聚成了我的愧疚，让我得出这么个结论，让我判定我不爱儿子，因为我没达到自己订立的“爱”的标准。

　　我说“不爱”，当然也是想听安慰。孩子妈淡定地回答：“尽管你说你不爱他，可是你每天为他做的事很多父亲都做不到。”可惜，这话我只能信一半。
　　当我陪着昆廷去孤独症干预机构上课，当我焦虑地在谱系家长群里搜罗经验，当我习惯性地每天在一个又一个公众号上浏览相关文章，当我每隔半年带他去复诊，当我翻开家长们推荐的书……我所见所闻的案例越来越多，那些谱系娃的程度或表现，那些家长们的付出和包容，让我慢慢有了模糊的认知：如果他们是昆廷的爸爸妈妈，恐怕他们会比我知足得多。他们要付出的耐心远大于我，他们在陪伴孩子时的专注度更是令人钦佩。更令我惭愧的是，他们孩子患病的程度比我儿子重，可他们作为父亲首先就具有了接纳的能力，而不是像我一样——审视一切。
　　我自小所耳濡目染的法则是：表现得好，家长就给好脸儿。经年累月，我本能的育儿态度就越来越显现出我所抗拒且厌恶的那一套：大多数时候，昆廷表现出了能力上的进步，或者达到了某种“标准”，我才会由衷地赞叹他。也就是说，我心境的晴雨，取决于他的表现，而不是他的存在本身。
　　当昆廷和其他孩子一样去探索，我本能地先担心他会受伤，我尽可能地做好一切保护，但同时我也压抑着因担心而滋生的烦躁情绪。我本能地先考虑到负面结果，暗示自己根本不能承受意外而帶来的后果。我因为低估了自己的承受能力，进而低估了昆廷的能力。我把自己的压力挥发进空气里，缠绕着昆廷行动的每一步。无论是玩乐高还是玩水枪，甚至是玩玩具车，当他做不到时，哪怕我给出再温柔的鼓励，他很快就放弃不玩了;而一旦我给出辅助，他就会习惯性地指使我去做，甚至拽着我的手放在玩具上。我压制着烦躁，持续鼓励他，或者只辅助他做半步，他也还是会起急或是放弃。本就敏感畏难的他，每走一步都因为我的审视目光或者多余的“指点”而更显滞重。

　　对我而言，做父亲是要经过学习的。我确信我所谓的“爱”也是要学着去爱的。发自本能的血亲之爱是一回事，而怎样以无条件的、不附加任何压力的方式去爱他就是另一回事了。

昆廷说：“我想爸爸高兴。”

　　如此美好的一句，竟还是在我的负面情绪下说出来的，是儿子在父亲的情绪淤泥里开出的一枝花。当时天已经黑下来，我陪着昆廷从公园门口取了平衡车往家走。我一边对付着蚊子，一边防备着窜来窜去的电动车，还要盯着昆廷骑车有没有跑神不看路。同时，我还得甩掉刚刚取车时的沮丧，因为昆廷又一次认反了存车牌上的“6”和“9”。每次我都故意挑选这两个数字的号牌，在取车时让昆廷去认数字。十有八九，昆廷会认反，显然他对形状的认知不敏感。 　　在我恍神的时候，昆廷的眼睛盯着远处的公交车前灯，脚底下却没停，眼看着就撞上个夜跑的人，我大喊一声“看人”，夜跑者瞬间避开了他，之后他才回过神来。我正想着到底该怎么让他能在骑车时专注车子行进的方向，就发现他的手又悬搁在车把上——用虎口压着车把，只有拇指和食指发力，其它手指放飞了——这个他独创的姿势曾让他摔过两次，其中一次胳膊被压在车把下面。我没好气地提醒他手握车把。骑了又一会儿他突然问我：“为什么每天晚上回家爸爸都会说一遍‘昆廷今天怎么样了’呀？”我的心又一紧，因为这是第3次在同时间场所他提的同样问题。我不耐烦地改变回答“话术”：“我今天不说。”他又问：“为什么今天爸爸不说呀？”我冷冷地回他：“因为今天我不高兴。”他追问：“为什么今天爸爸不高兴呀？”我说：“不知道。”又走了几步，他停下来，抬头说：“我想爸爸高兴。”我蹲下来看着他，说了半句话就说不下去了，轻轻托着他的腮帮子摸他的头。那整整一路上我都说不出一整句话，我的喉咙一直噎着。

　　我知道，想要以更轻松的方式去爱昆廷，就是要尽量让他快乐。但是这对我来说并不是时刻都能做到的，除了原则问题，我还常会输给我的情绪。讽刺的是，以昆廷有限的词汇，他竟能表达出想让我高兴。我惭愧不已，除了因为他这句话本身的情意，还有平时我对他的严厉带给他的压力，不然他不至于在意我是不是“高興”。正如诸多育儿理论指出的，孩子太早学会“察言观色”，父母就得反省一下平时是否太过严厉。孤独症谱系者并不是一块木头，相反他们对周遭人特别是最亲密的人的情绪是有觉察的，甚至有些谱系者是过度敏感的，因为至亲或者是最直接养育人的情绪变化，尤其是极端情绪，会让他们紧张、焦虑。
　　不久前我为了给孩子提神，放了一首他早教课上的节奏感很强的音乐，昆廷钻到方桌下面去把架子鼓的鼓槌递给我，我顺他意敲起来，同时提醒他，待会儿出来时一定要记得爬出来，因为头上有桌角。我按节奏敲出声，他也真的提了神，越来越兴奋，猛一抬头，“咚”一声闷响。我下意识地“唉”了一声，他捂着头立刻看向我，这时我意识到自己犯了个错误。果然，他崩了。他接下来的嘶吼已经不是因为磕疼了或者是吓到了，而是因为我的情绪反应给了他刺激。
　　他哭着拽住我的手让我接着敲鼓。我想引导他认知一下——他自己磕到了头很疼，需要抱抱。可他根本不听，撕扯着让我敲鼓。我不得不敲了几下，他喊：“不是那个！”这时候，敲不敲都已经不对了。我换首曲子想转移他的注意力，可还是不行，他就是哭着让我敲。我想给他揉揉头也不行，他根本不让我靠近。随后他妈妈过来，他就让我出去，还说：“爸爸，你换上衣服一个人出去吧。”我只好躲开。他又吼了两声“爸爸”，之后才慢慢消停。
　　还有一次，他自己拼接《赛车总动员》里的厢式货车，车头和车厢必须要对好角度才能接上。这次照例对不上，大概是他第几十次忘了怎么对锁孔了。他失去耐心，已经带哭腔了，而孩子妈在旁边没注意到，还接他话茬儿。昆廷瞬间又崩溃了，拽着她裤腿赶她走，说：“妈妈你快走，我妨碍你了。”这又是代词倒置！但随后又说：“你别看着我！”这次代词运用正确。我赶紧去拉架，用玩具转移他的注意力，趁他情绪平缓的一瞬间，赶紧按照干预机构老师的建议，马上给奶酪棒强化他，边给边夸：“昆廷能让情绪冷静下来特别好啊，请能让自己安静下来的昆廷吃好吃的！”他吃了，至于能不能学会平复情绪，我只能学着自己去相信了。

如果他是“NT”，我也会横挑鼻子竖挑眼！

　　其实，“NT”儿童也会这样。“NT”是谱系圈对所谓“正常人”的简称，最早这一称呼出现在美国的阿斯伯格论坛上，他们认为自己的特征不是病态的，并回敬给“正常人”一个称谓——“神经正常症候者”。他们摔倒后更多地是依据大人们的反应，再表现出自己相应的情绪。越是紧张、惊怒，他们就哭得越夸张。但是“NT”也这样，不代表你就可以判断你的孩子会越来越接近“NT”，谱系就是谱系。
　　而且，谱系们当然做不到真正的察言观色，他们听不出引申义，听不出讽刺，也察觉不到掩盖住的情绪，没法预判别人的目的，辨认周遭人的行为动机对他们而言也很难。他们之所以能察觉到亲人的情绪，通常是因为这类情绪已经很难掩盖，而且他们知道这类情绪很可能会给他们带来不舒服，比如要求不被满足，甚至批评、惩罚、警告或是威胁。因此，他们对负面情绪的察觉更接近于经验性的自我保护机制。一旦被情绪所左右，尤其是负面情绪，就难免会伤害到孩子。我并不想总是事后愧疚，至少昆廷的快乐或者轻松，对我而言很重要。更何况，他说他想让我高兴。
　　我是个挑剔的人，总能最快找出某个人或者某件事的问题，又不能接纳这个问题的存在。受制于各种各样的“标准”，我会找到各种各样的“标签”，除了给自己贴，我当然也没放过最亲的人。自从在第25月龄上，我们意识到昆廷有可能是孤独症，我就被焦虑控制。每天的陪伴，更多是审视他的行为：他又自言自语了，这是自闭症;他看着我说了一句话，这不像自闭症啊;他又斜眼看人、歪头走路，这是自我刺激……当时我太在意昆廷的不当行为了，我也太在意昆廷到底是不是谱系娃了。
　　成为谱系家长一年后，我麻木了。机构里有家长跟我聊天，纠结自己的孩子到底是“阿斯伯格”还是“高功能”。我反问她：“这重要吗？”更何况国际上最新版的对孤独症谱系障碍的权威说明里已经拿掉了“阿斯伯格”的诊断，代之以“高功能孤独症”。认知自己孩子的特点更重要，只不过，我用了快一年的时间才明白。
　　有的爸爸在不同场合都会强调一句话：“不是因为有自闭症，就必然导致了问题行为，而是因为有了特定的行为，孩子才被贴上自闭症的标签。自闭症孩子身上所有不当行为，都会在正常孩子身上出现。”这句话解放了我，但并没让我松懈。因为正常孩子有不当行为，相对容易消退，而谱系孩子很难。正常孩子容易辨别哪些环境可以做什么事，谱系孩子没这个能力，需要不停地灌输和强化。 　　那么，标签要不要贴？我想还是要，如果不贴就是骗自己、耽误孩子。关键是怎么个“贴”法？首先，一旦发现他的不当行为就焦虑，这是把标签想在前头了，只考虑他是孤独症，进而开始焦虑这一行为要尽快消退甚至避免——这对昆廷太不公平。他只是个学龄前幼儿，而且存在着某些先天障碍——什么时候我能先想到这两点，什么时候才可能成为一个合格的父亲、一个合格的谱系家长。
　　我告诫自己要尽可能地把握好“关注”和“挑剔”之间的度，什么时候能接纳儿子的不当行为，什么时候才可能不带情绪地去梳理最迫切要干预的，然后帮他一起找到替代行为。显然这是我一辈子的功课，因为谱系家长都明白：干预和陪伴是一生的事，而干预的前提并不是挑剔，而是接纳。

“我不去了！我要下车！”

　　我儿子不喜欢动，如果没有滑板车和平衡车来代步，很难想象该怎么引导他出门。如果从大运动发育的里程碑角度去衡量，昆廷的谱系特征是有征兆的。早在该抬头时他就比同龄宝宝晚，所谓的“三翻六坐七滚八爬”，昆廷是到了快6月大才能翻身，8月大时靠着沙发坐会歪倒，爬还是匍匐着爬，直到34月龄前后，他才能真正做到双脚离地跳，而那时我已经习惯了每天让他攥着我的大拇指在瑜伽球上辅助跳100下，同时我还得给他唱歌。
　　我和他妈妈早在他6个月时就去了妇产医院儿保干预科，当时测评结果是轻度发育迟缓，集中体现在大运动方面。我们按医生教的每天给他做被动操，找玩具逗他追视，引他爬着找玩具。我们一起用毛毯裹着他荡悠悠，我也改良了“卷寿司”亲子游戏——让他在所谓“感统”方面能趋近平均水平。7月龄前后，儿保科的专家说这孩子进步太慢，建议去社区找残联的下属机构做康复。我们找了一圈，根本没有适合小龄宝宝的，只好回家继续做被动操。同时，我们带着他去做了脑部核磁和脑电图，都没有异常。做核磁时，我给他灌了助眠剂，悠着他睡着，把他抱进核磁室放在枕头上。做完我们出门还没走到停车场，就接到医生电话，说他动得太厉害，有几张要重拍，医生感叹没见过喝了药还睡得这么浅的孩子。昆廷自身的力量觉醒得晚，到13月龄终于能站起来了，那时全家围着他鼓掌欢呼。

　　为了能让他尽可能动起来，我多次试图揠苗助长，结果都被他强烈的抗拒打退了。还好他有个达观且冷静的妈妈，慢慢地他愿意跟着妈妈出门。过了两岁，我们教他滑板车，他学起来倒是出乎意料的快。就这样，一直到现在，昆廷出门都得有个“座驾”。
　　有一次他根本不看路，我每走几步就得提醒他，他就故意不看路，还吼我：“爸爸别说了！”我的火气被激起来，早把他是谱系障碍这事抛在脑后，更没好气地训他。他越不让我说我就越说，他哭着喊道：“我不去了，我要下车！”现在想来，是我把自己对交通安全的焦虑暴露给了他，同时我也判定，以他的反应度和手眼协调力不足以应付步行道上的电动车，或者是根本不让行人的汽车。我在不知不觉中，把这份焦虑转嫁给了3岁的他。直到此刻，我也还能记起，当时他委屈地想要下车而腿却不会往后跨。
　　有那么几天，每当他能对迎面的路人有意识挪一挪时，我都奖励给他好吃的。可是好景不长，他只要见到对面有人来，哪怕路足够几个人同时错身走过，他都让人家先走，然后向我索要奖励，说：“我让人了。”我只好慢慢撤掉这项并不成功的强化。

　　平时昆廷穿衣袜时，如果不提醒，他就很少会用眼睛看。穿T恤时他总能把胳膊伸进头的地方，穿袜子时卡在脚趾套不上去他就生拉硬拽。而且，他经常忘了下一步该做什么。一开始我压着火提示他，而他向来对语调敏感，能辨别出我的情绪。我只好再想办法，比如把脱衣服分成几个步骤，他每做对一个步骤，就要给一个强化奖励。这个办法的难点在于他经常忘了自己有两只手，喜欢一只手单打独斗，结果惨不忍睹，但当我提醒他用另一只手帮忙时，他就会顶嘴说：“我没有手，我是挖掘机（或水泥车）。”
　　我通常并不喜欢拆分任务，总觉得拆分就等于认同了他的“低能”。现在想来，每个人的能力发展都不均衡，有高有低，而有些任务他做起来就是会有障碍。对了，“障碍”这个词，我是慢慢才体会到的，非常贴切的词汇。我厌恶“残疾”这个词到骨子里，它冷酷地判定了一个生命不完整甚至是病态。而“障碍”不同，它更客观，就事论事，某种任务执行起来就是会有障碍。这样理解，也能让照顾者逐渐在心态上接受被照顾者的现状。
　　以幼儿能力发展的几大区块来看，生存技能和规则意识是我最看重的。前者保证自尊自立，后者保证不妨碍别人，这两项练起来并不容易。每天的穿脱衣服、袜子和鞋，除了自理能力，也能训练他动作的精细程度。在规则方面，有好行为就立刻强化，我几乎是每天等着他的自发好行为，一旦出来我就追着给他奖励，同时指出這些他自己都没意识到的好行为，一度被妻子称为“强化狂魔”。

　　客观地说，昆廷属于乖孩子，他在机构开设的幼儿园预备班上是最听指令、最守规则的，而他的“乖”，也成为我每次发火后愧疚的标尺——这么乖的孩子，我怎么还对他不依不饶呢？
　　记得在他35月龄前后，有次他在公园拣了根挺长的树枝，相当于他身长的三分之二。他攥着不撒手，我照例开始担心：人多的地方树枝不好掌控，难免伤人伤己。这时候，刚好另一个攥着树枝的男孩子跟他错身而过，我又捏把汗。我就劝他把树枝放在地上，一会儿爬完山可以回来取。他不乐意，但也没发作，我赶紧说山上有很多树枝，如果找不到更好的就回来取这根，现在拿着它走路不安全。
　　上坡以后他就开始不停念叨：“这里没有好的，待会儿回去拿。”我先是安慰他说前面还会有，后来我实在不想听他唠叨了，就说：“如果不想上山就回去拿。”他坚持要上山，并继续念叨。我拿出飞盘，试图转移他的注意力。为了能让他多跑跑，我把飞盘扔出去后跟他一起捡，谁先捡到谁有好吃的。第2次扔的时候我刻意没让他，抢先捡起了飞盘。于是他爆发了，而且越哭越狠，几近崩溃程度。我赶紧许诺他“下一次抢到还有好吃的”，顺势扔出飞盘。但是他没去捡，开始念叨：“我们一会儿上山！”
　　我下意识地回答他：“我们已经上了山。”到第3轮，他终于崩溃了，他是不允许我说“已经上了山”的，平时他会说“我不喜欢爸爸说这句话”，今天连这句都省了。我的怒气再度被点燃，顶着他回答“我们已经上山了”，他果然哭炸了。以我的劣性，我会大步走开，把他甩到身后。可是因为怕他哭得更凶，只好边走边念叨着“我去捡飞盘”，走了3步，我站住回头看他——我知道如果我再走开几步会让他害怕，只好停住。他喊着：“不玩飞盘了！”我说：“你平静地说一遍，我就把飞盘收起来。”他哭着尽量平静地说了一句，我就收起了飞盘，走回来蹲下抱着他，拿给他好吃的，强化他“能够让自己冷静一点”。其实，正常孩子也痴迷于树枝。可我无法放下“他是谱系”这个预设，让自己的焦虑情绪主导行为，伤害了他。
　　为什么在他情绪已经失控时我还要故意刺激他？是他的不当行为让我失控，还是因为我不能打骂他，于是就转化成另一种暴力？或者，是我想要惩戒他、改变他、规训他？真实情况是，当他出现了不当行为而且安抚无效时，我就非要让他记住：哭闹无用，只有好行为才能得到好结果。身为父亲，时刻处在权力关系的高位，太容易用上惩戒，用了就会上瘾。但是，我又有什么资格被愤怒支配，迁怒于他呢？

“我儿子是谱系，不是我们的错。”

　　我试过几次，在昆廷崩溃的时候，先压制住自己的情绪。有一次他照例逃避出门前换衣服，孩子妈担心迟到，就警告他如果不在沙漏流完之前换好衣服就没有好吃的。以往我会绷紧面皮加重警告，这次我试着放缓口气，劝他：“咱们想吃到好吃的，来吧，需要帮忙吗？换好就吃好吃的了！”昆廷感受到了我善意的情绪，配合着换起了衣服。不过，很多时候我这么做也是徒劳的，他还是会拖延。于是我继续拆分强化，只要动起来就立刻会有好吃的，换好上衣和裤子给一个，穿好袜子和鞋再给一个。我已经顾不得其他家长们的提醒：按照干预理论，尤其是对高功能谱系孩子，尽量别用“一级强化物”（食物），因为失效快也不好撤出。下一阶段，我会尽量多用互动的体感强化，比如骑在我脖子上走一圈，或者是我拉着他的两只小手疯狂震动……

　　如果想避开愤怒的支配，就要释放善意，而不是置气地盯着他、攒“材料”惩罚他。惩罚带来的快感，实际上包含了多一半的愧疚和自毁。
　　有时候，我甚至想把孩子扔出去——那是在他3月龄前后。他的平均夜醒次数是每晚6次，而每次哄着他入睡至少需要15分钟。我们参加了所谓的睡眠教程，也翻遍育儿睡眠问题的文章，从满月就开始让他单独睡婴儿床，可是他哭闹的程度太烈，把我们逼得只能让他睡在身侧。后来我们前半夜先让他睡小床，很快我们意识到早就没有所谓的前后半夜了。我们清晰地看到，随着孩子长大，他的大运动发育迟缓、入睡困难、睡眠频醒、对人没兴趣……昆廷真正能睡整觉是在33月龄前后，那几天的早晨，孩子妈和我惊奇地数着他连续睡整觉的天数，赞他是“整觉小王子”。

“昆廷我们绝对要自己带”

　　上世纪中叶，在美国发现并定义了“自闭症”后，流行起来一种所谓“冰箱母亲”观念，认为是母亲的冷漠或者养育不当导致了孩子罹患自闭症。早在上世纪80年代，这一观念就被彻底推翻，自闭症是与生俱来的，只是在2岁或3岁才逐渐显现出发育障碍。可是因为不愿接受现状，很多患儿的隔代长辈会认为是“妈妈带得不好”，甚至不少父亲也会把矛头指向孩子妈，这种错误思维至今仍充斥在太多家庭里。
　　从我们开始怀疑昆廷是谱系，直到他37月龄前后，他的爷爷奶奶都没完全接受这个事实。一方面，昆廷本身语言能力和认知能力发育正常，如果只在他的狭隘兴趣领域交流，不会产生障碍。公道地说，这種孩子很容易在低龄阶段被忽视。另一方面，昆廷一直是我和孩子妈亲手带，每周请老人过来一两次，每次带半天帮帮忙，让我们喘口气，这就减少了发现问题的机会。直到我们提出怀疑，去过两次医院，爷爷奶奶还是认为小孙子“只是现在小不喜欢人，长大就好了”。再争论下去，他们会指出是我们带孩子的方式不对，比如太惯着孩子。然而，这一切让我更加决然地要自己带孩子。无论是“孩子大了就好了”的观念，还是“家长把孩子带坏了”的观念，都是孤独症谱系家庭的毒瘤。

　　可悲的是，我曾在某论坛看到有父亲发帖说：“小孩被幼儿园老师投诉，妈妈要带孩子去医院检查，有必要吗？”留言中居然出现“这妈脑子有病吧，非得盼着孩子是神经病才開心吗”，而这类观点的点赞数占了该帖子留言的半数以上。
　　我们能做的，就只有坚信自己对孩子的观察和了解，背负着压力坚持下去。时间久了，甚至几年过去，随着谱系孩子与“NT”孩子的区别越来越明显，原本质疑甚至反对的人自然也就明白了。现在昆廷已经快40月龄，爷爷和奶奶也慢慢开始发现了自己的孙子与同龄人的差别，尽管还是认定“将来能治好”，但在认知上已经是迈出了一大步。
　　在机构里，隔代长辈通常最在意孩子的语言，因为这是最容易被发现的发育障碍。有的家长在意孩子智商，把精力放在认知学业上;有的高功能谱系家长在意孩子是不是“阿斯”，因为有很多成功人士自我标榜是“阿斯”。我们不得不抛开所谓的面子，尽可能向身边人普及自闭症的常识，让大家慢慢变得更能接纳它的存在，才有可能创造出友好包容的环境。
　　自闭症的核心障碍是社交障碍、刻板行为和兴趣狭隘，具体表征各不相同，不论是“阿斯”还是“高功能”，他们都在上述3个方面有不可逾越的障碍。其中，高功能孤独症谱系障碍的孩子，因为认知和语言发育趋近于正常水平，因此在对抗、逃避方面，和“NT”孩子一样难缠，而他们的情绪问题却不输于所谓的“低典重”（泛指症状典型且程度较重甚至智商受到影响的自闭症）。高功能自闭症的孩子在面临学校的选择上，也会出现两难困境，比如昆廷的能力够得上普通幼儿园要求，但我们必须考虑到普通园的师生比例太低，老师顾不上给他足够关注，他会在幼儿园放空，甚至有不当行为被放大。所以，我们希望他去融合园，但融合园是极端稀缺资源。面临上小学的高功能儿童，家长们也很头疼，他们通过恰当干预能让孩子跟上小学的节奏，但是不当行为会阻碍他们被同学接纳，甚至遭到霸凌，而他们的学习能力因社交障碍而被限制，也会逐渐感受到压力，甚至触发焦虑症。那么，就选择特殊学校吗？可家长又会觉得失去了常规教育的机会。这恐怕是所谓高功能孩子们特有的尴尬处境。
　　我一直担心昆廷的情绪问题，怕他在集体生活里因打扰别人而被排斥。在陪昆廷玩的时候，他经常间歇性发怒——哭闹或者尖叫。有时是因为他所处环境中习惯的某项条件突然改变，比如突然下雨、在厕所听到吹风机的声音，或者一直是妈妈准备牛奶但是突然由爸爸端出来了……这些改变都让他不安甚至崩溃。有时因为他表达需求不准确，我们一时没懂，他就会悲愤交加，因为他缺乏“你我”的分界，他先在地认定你就应该知道他想要的。

“我爱爸爸”

　　昆廷心情好的时候，如果正好赶上我有耐心，他会看着我说：“我爱爸爸。”或者，他在电梯里觉得紧张时，我刚好把手放在他肩头，他会回过头来说：“我爱爸爸。”当他的某些要求被痛快地满足时，他也会这么对我们说。
　　他的表述方式很特别，毕竟对代词辨认还不够明确，他还不大会用最流行的“爸爸，我爱你”。他让我更加认定要尽力达到我自认合格的“父亲”标准。其实对昆廷来说，只要我用心陪伴就足够了吧。我能确信和庆幸的是，他永远不会因为虚荣挑剔他毫无成就的爸爸，这么一想，顿时压力减轻好多。
　　当然，受限于我的秉性，恐怕我也逃不掉给自己定下一条又一条标准。在昆廷34月龄前后，我看过一部法国影片《标准之外》。电影以接近纪实的拍法展现了法国的成年自闭症谱系障碍者在社会中的融合之难。他们被正常“标准”所排斥，甚至连对他们关怀的特殊机构也受到“标准”排斥。可是真正的关爱，恰恰就在“标准”以外的部分。这部电影并不像大多数影片那样去展示谱系家庭的痛苦，而是以思辨的方式把现状解剖给你。影片高潮段落，两家独立机构的特教人员，以自己的方式，组织成年谱系障碍者们排演了一场现代舞。他们在舞台上跟随着音乐的韵律，竟然跳出了张扬生命力美感的舞蹈。你仔细看每个人，他们之间没有任何交流，他们的所谓舞步其实就是他们平时自我刺激的行为：有的斜视，有的转圈，有的把自己的手扭成不可思议的弧线……只有超越了“标准”的人，才能够以接纳不同样态生命的方式，编排出或者说发掘出谱系者们自己的舞步。影片结尾，饱受教育部门审查之苦的独立机构的老师们，拼命在一个地铁站里飞奔，他们以自己的方式去帮助一位成年谱系者克服了一个危害社会秩序的刻板行为——每次乘坐地铁必定去拉响警报导致全站停运。他们成功了，老师们欢呼着跳起来，比那位谱系者本人激动得多，一列地铁隆隆掠过。
　　除了数次鼻酸落泪，我也得到了一些启示。我想，无论我能不能跳出“标准”，我都可以试着去学习甚至参与特殊教育，从陪伴昆廷开始一直走下去，这是偏离我职业规划的“职业愿景”——学做父亲，在“标准”之外。

推荐书目（高功能孤独症谱系障碍者家长必读）

　　《与你同行——自闭症儿童家长必读》：当你开始怀疑自己的孩子可能有此倾向的时候，或者是刚刚就诊之后，这本书必须认真通读。
　　《孤独症儿童早期干预丹佛模式》：这是开启居家干预的宝典，案例先行，容易上手，反复读几遍，结合具体环境去边学边做，对低龄孩子有至关重要的作用。
　　《不同的音调——自闭症的故事》：哪怕是作为通识读物，这本书都应该普及，是能产生阅读快感的作品。
　　《与自闭症儿子同行》：日本的孤独症谱系家长先驱人物，在准备陪伴孩子“融合”之前必须一读。
　　《应用行为分析与儿童行为管理》：初窥门径必读，国内孤独症领域专家以最接地气的方式帮读者走进应用行为分析之门。
　　《高功能孤独症儿童养育指南》：适合确诊的时候读，通过这本书我们能知道未来我们能做哪些事去武装自己、帮助孩子。
　　《我和儿子的每一步》：做家长是需要学习的。
　　《我想飞进天空》：孤独症孩子自己写的体验。
　　《孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程》：从具体行为入手，学策略，是为了能让自己就事论事，而不是贴标签跟孩子较劲。