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中国早在上世纪70年代就能检测乙肝标志物,但乙肝人群在就业和升学领域受到排斥,却是从上世纪90年代中期开始。社会对于乙肝人群由宽容到排斥的前后变化,经历了一个怎样的过程?
2009年12月7日,本年度CCTV中国经济年度人物入选了一个特别的人:24岁的乙肝病毒携带者雷闯,成为有史以来最年轻的候选者。
今年9月,浙江大学的毕业生雷闯依靠一己之力,拿到了从事食品行业的健康证,为乙肝病毒携带者群体争取到了一个公平的机会。因此,他被社会誉为“乙肝斗士”。
而两年前,这位当时22岁的HBVER(乙肝病原携带者)已被保送到上海交大攻读化学化工专业的研究生。“我想通过这件事,让社会更多关注、了解乙肝病毒携带者。让大家知道,我们其实并不可怕。”雷闯说。
“这对于社会认知的改变起到了一个拐点作用”,中国最大的HBVER论坛“肝胆相照”的原版主陆军对《中国新闻周刊》记者说,“此前这在一般公众眼里是个根深蒂固的误区”。
2009年,在乙肝携带者眼里是个“历史性的一年”。
7月20日,《食品安全法实施条例》颁布实行。在这个法规列出的“有碍食品安全的疾病”中,并未出现“乙型病毒性肝炎”的字样。这意味着,如果愿意,中国的9300万HBVER都有资格从事“接触直接人口食品的工作”。
随后,7月30日颁布的《托儿所幼儿园卫生保健管理办法(草案)》,要求托幼机构不得拒绝乙肝表面抗原阳性但肝功能正常的幼儿入园,10月10日,卫生部在例行记者会上透露,卫生部有关司局正在就取消入学、就业体检中的乙肝血清学检测项目(乙肝五项检测,俗称“两对半”)制定指导性意见。
回溯乙肝携带者受歧视的历史,值得注意的是,虽然中国在上世纪70年代就掌握了乙肝表面抗原的检测技术,但针对HBVER的这种整体性社会恐慌与排斥,却仅仅从最近10多年才开始形成。“在上世纪90年代中期以前,整个社会对于HBVER还是很宽容的”,陆军说。作为一名HBVER,陆军在1990年顺利进入大学,中途还因发病而休学过一年,但却并不影响他毕业后被分配到原单位,他身边的几位朋友也有着类似经历。
事实上,在大量的网络交流中,“上世纪90年代中期”也是HBVER们最为认可的时间拐点——从此以后,这个群体在就业和升学领域受到的排斥逐渐明显。社会对于乙肝人群由宽容到排斥的前后变化,经历了一个怎样的过程?
最初的错误
尽管美国科学家布隆伯格早在1963年就发现了澳大利亚抗原(即乙肝表面抗原),但国家卫生标准《乙型病毒性肝炎的诊断标准及处理原则》起草人、曾任卫生部肝炎防治专家咨询委员会委员的徐道振教授对《中国新闻周刊》记者说,对澳大利亚抗原的检测技术直至上世纪70年代才传人中国,从那以后,中国医学界才能在肝炎中区分甲肝与乙肝。“而在此以前,我们只能按传播途径把肝炎分为传染性肝炎(主要是急性黄疸型肝炎)和血清型肝炎(实际上就是乙肝)。”
“有了乙肝的检测办法之后,很多医院就在林临床上先应用了,在各她的传染病报告里,肝炎不断增多。根据疫情报告里表现出来的发病率逐渐增高的趋势,卫生部在1979年组织了全国第一次肝炎的流行病学调查。”中国肝炎防治基金会副理事长、卫生部疾控司原司长王钊对《中国新闻周刊》记者回忆那次流调的结果,乙肝表面抗原的携带率是9.75%,按12亿人口推算,当时的HBVER大概是1.2亿。
这个危言耸听的数据,事实上改变了后来社会对于肝炎的态度。
但科学新发现要体现在政策法规之中,显然需要一定的过程。王钊回忆,“上世纪70年代,在我们的传染病管理条例中规定报告的病种里,传染性肝炎仍然被整体作为一个病种。并没有从病源上分为是细菌的还是病毒的,病毒是什么型别。”即便到了1982年,《食品卫生法》出台时,在“不得参加接触直接入口食品的工作”的疾病中,乙肝也被笼统地包括在“病毒性肝炎”的表述中被一起排除。
一个重要的区别是,“虽然都是病毒性肝炎,但甲肝、戊肝与乙肝、丙肝却完全不一样,属于两个系统的疾病,前两者是通过消化道传播,后两者是通过血液传播”,王钊说,“不管是细菌也好,病毒也好,在侵害人体的时候,都会有一个‘靶子’,消化道传播的细菌和病毒专门找消化道,血液传播的就专找血液,病毒性肝炎虽然都是侵犯肝脏,走的路径却不一样,就像走高速公路的绝不会走到国道上来。中国在进行乙肝研究时在黑猩猩身上做过实验,给它喂食乙肝病毒,不会产生乙肝症状,但要是把它的口腔黏膜用铁刷子刷破再去喂食,它就会感染”。
“这样笼统的划分,在当时是可以理解的”,徐道振回忆,虽然中国在上世纪70年代就能检测乙肝表面抗原,但了解这种疾病是一个逐步的过程,直到上世纪80年代才掌握乙肝e抗原的检测技术,上世纪80年代末90年代初才掌握定性DNA的检测技术。制定《食品卫生法》时,不少专家也认为密切接触会传染乙肝。王钊说,加上当时制定法规并没有现在的公示制度,少数知情的肝炎专家并没有机会对这个错误做出纠正。
但1982年的《食品卫生法》却为此后法规的表述做了一个坏的开头:1987年颁布的《公共场所卫生管理条例》和1989年颁布的《传染病防治法》,都将“病毒性肝炎”作为一个不加区分的整体。公众的认识
与前沿的医学研究相比,中国公众对于乙肝的认知要晚得多。王钊说,上世纪90年代以前,群众性的防病知识的宣传教育做得有限,各种信息传播的手段也少,不要说乙肝,他们对肝炎的了解都很有限。
直到1986年新疆的戊肝和1988年的上海甲肝大流行,才以疫情的方式唤起了中国公众对肝炎的重视。1988年的上海甲肝大流行时,王钊跟随当时卫生部的分管副部长第一时间赶到了上海。她回忆说,这场持续半年之久的疫情让上海陷入了前所未有的恐慌,“工厂停工、学校停课,所有的医院都住满了,连礼堂和宾馆都临时增设了病房。”
在疫情爆发的日子里,对甲肝的恐慌也蔓延到了其他省市。当时分管卫生工作的上海市副市长谢丽娟,曾对媒体回忆:上海生产的食品被封存,上海运出的蔬菜被扣留,上海人在外地住旅馆,迎接他们的往往是“客满”;上海人出差在外,上馆子吃饭,服务员连连谢绝;上海人到北京开会,会场要给他们单独划定区域。
1988年的上海甲肝疫情,客观上为普及肝炎预防的知识起到了常规宣传所不及的作用。但很难说中国公力:对于乙肝的恐慌是由此点燃。“那场疫情的影响力仅限于华东地区,疫情过后,也只有华东地区实行了联防联控。”王钊说。
由于在食品和卫生领域的政策法规中,乙肝一直没有被从其他的病毒性肝炎中区分出来,乙肝一直都是以“烈性传染病”的形象出现在中国公众的视野里,甚至对于很多HBVER来说也是如此。作为研究乙肝的权威专家,徐道振经常要利用业余时间给那些不敢接触自己孩子的乙肝母亲、不敢谈恋爱的乙肝青年回信,这让他感到欣慰而又无奈,“光在我手中,就撮合了不少年轻人,但我一个人的力量能有多大?”
与对乙肝科普宣传的不足相对应的,是医疗广告的刻意误导。徐道振说,乙肝特效药和专家门诊的广告传播的“乙肝-肝硬化-肝癌”三部曲,这对社会公众造成的误导近乎“恐吓”——因为事实上,根据国际权威医学杂志《柳叶刀》2009年发布的连续随访22年的调查结果,在免疫清除期过后,90%～95%的HBVER会变成非活动性的携带者,只有不到10%的人会转为肝硬化。对此,2003年,国家工商行政管理总局、卫生部、国家中医药管理局就曾联合发布《关于规范医疗广告活动加强医疗广告监管的通知》,暂停就乙肝发布医疗广告,但收效甚微。
2005年,中国肝炎防治基金会曾在成都、苏州、广州做过社会对于HBVER态度的调查,结果显示,约37.5%被调查者不愿与乙肝病原携带者同时办公、同桌就餐;55.36%不愿与之组织家庭。而该基金会2005年公布的《中国病毒性肝炎的流行现状及其相关问题分析报告》对医务人员的调查结果显示:在专科医生中,能准确回答所有肝炎问题的人几乎没有,在非专科医生中,仅有不到一半的人能完全正确地回答乙肝传播途径,能正确回答所有问题的人只占0.3%,有11.6%0的人不愿治疗肝炎患者。
政策隐患
在陆军的观察里,对现在9300万HBVER产生重大影响的变化发生在1994年。这一年,国家公务员制度改革启动,对公务员的招录开始实施“逢进必考”,劳动就业领域的体检筛查也由此开始。
1994年的《中央国家行政机关录用公务员体检项目和标准》(下称《标准》)中规定,“乙型肝炎表面抗原(HbsAg)或乙肝两对半阳性而肝功正常者可录用”。
“这个规定本身并无不妥”,陆军说,“但问题是,它开创了一个强制检查乙肝两对半的先例,造成各地方机关单位、企事业单位和学校的纷纷仿效,而后者效仿在对入职和入学者进行乙肝两对半的强制体检时,却没有效仿两对半阳性而肝功能正常者可录用的原则,变成只要是两对半阳性就拒绝录用。”
《中国新闻周刊》记者欲就《标准》中关于乙肝筛查制度的制定过程,采访人事部考试录用处当时的一位负责人,但遭到了拒绝。
那么,中央机关《标准》中的“两对半阳性而肝功能正常者可录用”,是如何演变成“只要是两对半阳性就拒绝录用”的?关注HBVER人权保护问题的广州大学法学院教授邓成明这样分析对于HBVER的录用,从中央到地方的变异过程:
人事部颁布的《国家公务员录用暂行规定》第二十六规定:“体检的项目、合格标准及有关办法由录用主管机关根据职位要求具体规定”,这实际上是将制定体检标准的权力授予了各省、市(自治区),而全国31个各省的《公务员体检标准》均将携带乙肝病毒判为不合格(广东、四川、江西小三阳合格、大三阳仍为不合格)。
这样,全国1.2亿乙肝病毒携带者实际上被排除在公务员职业之外。这种规定所造成的负面影响是十分严重和非常广泛的。公务员招考是一面镜子——如果连国家机关都觉得携带者存在问题,那其他用人单位更有了拒绝的理由。长此以往,多数事业单位的体检标准就参照了公务员体检标准。
邓成明的分析得到了地方官员的证实。2003年,就著名的HBVER张先著诉芜湖市人事局的“乙肝维权第一案”,《中国新闻周刊》记者曾采访安徽省人事厅公务员管理处处长史甘霖,史当时对《中国新闻周刊》表示,安徽省人事厅就根据“第二十六条规定”制定了《安徽体检标准》。史甘霖说,行使一定行政职能的事业单位工作人员招录,也参照公务员的健康标准执行。
这种“上行下效”甚至会影响到外资在华企业。根据陆军所在的反乙肝歧视NGO北京益仁平中心发布的《2008外企乙肝歧视调查报告》,在96家接受调查的外资在华企业中,超过八成对求职者强制体检乙肝病毒标志物,并依据检测结果来淘汰乙肝病毒携带者。“当然,他们的方式都很隐蔽,会用其他借口拒绝。”陆军说。
而对于乙肝携带者的社会态度,与其说是“歧视”倒不如说是一种无知。中国肝炎防治基金会副理事长,曾任卫生部疾控司司长的王钊说,“歧视”包含着道德谴责的意味,很多社会公众会因为吸毒、性乱这样的偏见而对艾滋病人产生歧视,但对于乙肝来说,社会公众的情绪更多是由于无知而产生的恐惧。而专家徐道振更将这种社会排斥定性为“事实上的排斥”。
的确,当云南省卫生厅长以“防艾事业”之名,愿为大理男同性恋酒吧摇旗呐喊,1.2亿中国乙肝病毒携带者,更有待获得更为明确的社会承认。
2009年12月7日,本年度CCTV中国经济年度人物入选了一个特别的人:24岁的乙肝病毒携带者雷闯,成为有史以来最年轻的候选者。
今年9月,浙江大学的毕业生雷闯依靠一己之力,拿到了从事食品行业的健康证,为乙肝病毒携带者群体争取到了一个公平的机会。因此,他被社会誉为“乙肝斗士”。
而两年前,这位当时22岁的HBVER(乙肝病原携带者)已被保送到上海交大攻读化学化工专业的研究生。“我想通过这件事,让社会更多关注、了解乙肝病毒携带者。让大家知道,我们其实并不可怕。”雷闯说。
“这对于社会认知的改变起到了一个拐点作用”,中国最大的HBVER论坛“肝胆相照”的原版主陆军对《中国新闻周刊》记者说,“此前这在一般公众眼里是个根深蒂固的误区”。
2009年,在乙肝携带者眼里是个“历史性的一年”。
7月20日,《食品安全法实施条例》颁布实行。在这个法规列出的“有碍食品安全的疾病”中,并未出现“乙型病毒性肝炎”的字样。这意味着,如果愿意,中国的9300万HBVER都有资格从事“接触直接人口食品的工作”。
随后,7月30日颁布的《托儿所幼儿园卫生保健管理办法(草案)》,要求托幼机构不得拒绝乙肝表面抗原阳性但肝功能正常的幼儿入园,10月10日,卫生部在例行记者会上透露,卫生部有关司局正在就取消入学、就业体检中的乙肝血清学检测项目(乙肝五项检测,俗称“两对半”)制定指导性意见。
回溯乙肝携带者受歧视的历史,值得注意的是,虽然中国在上世纪70年代就掌握了乙肝表面抗原的检测技术,但针对HBVER的这种整体性社会恐慌与排斥,却仅仅从最近10多年才开始形成。“在上世纪90年代中期以前,整个社会对于HBVER还是很宽容的”,陆军说。作为一名HBVER,陆军在1990年顺利进入大学,中途还因发病而休学过一年,但却并不影响他毕业后被分配到原单位,他身边的几位朋友也有着类似经历。
事实上,在大量的网络交流中,“上世纪90年代中期”也是HBVER们最为认可的时间拐点——从此以后,这个群体在就业和升学领域受到的排斥逐渐明显。社会对于乙肝人群由宽容到排斥的前后变化,经历了一个怎样的过程?
最初的错误
尽管美国科学家布隆伯格早在1963年就发现了澳大利亚抗原(即乙肝表面抗原),但国家卫生标准《乙型病毒性肝炎的诊断标准及处理原则》起草人、曾任卫生部肝炎防治专家咨询委员会委员的徐道振教授对《中国新闻周刊》记者说,对澳大利亚抗原的检测技术直至上世纪70年代才传人中国,从那以后,中国医学界才能在肝炎中区分甲肝与乙肝。“而在此以前,我们只能按传播途径把肝炎分为传染性肝炎(主要是急性黄疸型肝炎)和血清型肝炎(实际上就是乙肝)。”
“有了乙肝的检测办法之后,很多医院就在林临床上先应用了,在各她的传染病报告里,肝炎不断增多。根据疫情报告里表现出来的发病率逐渐增高的趋势,卫生部在1979年组织了全国第一次肝炎的流行病学调查。”中国肝炎防治基金会副理事长、卫生部疾控司原司长王钊对《中国新闻周刊》记者回忆那次流调的结果,乙肝表面抗原的携带率是9.75%,按12亿人口推算,当时的HBVER大概是1.2亿。
这个危言耸听的数据,事实上改变了后来社会对于肝炎的态度。
但科学新发现要体现在政策法规之中,显然需要一定的过程。王钊回忆,“上世纪70年代,在我们的传染病管理条例中规定报告的病种里,传染性肝炎仍然被整体作为一个病种。并没有从病源上分为是细菌的还是病毒的,病毒是什么型别。”即便到了1982年,《食品卫生法》出台时,在“不得参加接触直接入口食品的工作”的疾病中,乙肝也被笼统地包括在“病毒性肝炎”的表述中被一起排除。
一个重要的区别是,“虽然都是病毒性肝炎,但甲肝、戊肝与乙肝、丙肝却完全不一样,属于两个系统的疾病,前两者是通过消化道传播,后两者是通过血液传播”,王钊说,“不管是细菌也好,病毒也好,在侵害人体的时候,都会有一个‘靶子’,消化道传播的细菌和病毒专门找消化道,血液传播的就专找血液,病毒性肝炎虽然都是侵犯肝脏,走的路径却不一样,就像走高速公路的绝不会走到国道上来。中国在进行乙肝研究时在黑猩猩身上做过实验,给它喂食乙肝病毒,不会产生乙肝症状,但要是把它的口腔黏膜用铁刷子刷破再去喂食,它就会感染”。
“这样笼统的划分,在当时是可以理解的”,徐道振回忆,虽然中国在上世纪70年代就能检测乙肝表面抗原,但了解这种疾病是一个逐步的过程,直到上世纪80年代才掌握乙肝e抗原的检测技术,上世纪80年代末90年代初才掌握定性DNA的检测技术。制定《食品卫生法》时,不少专家也认为密切接触会传染乙肝。王钊说,加上当时制定法规并没有现在的公示制度,少数知情的肝炎专家并没有机会对这个错误做出纠正。
但1982年的《食品卫生法》却为此后法规的表述做了一个坏的开头:1987年颁布的《公共场所卫生管理条例》和1989年颁布的《传染病防治法》,都将“病毒性肝炎”作为一个不加区分的整体。公众的认识
与前沿的医学研究相比,中国公众对于乙肝的认知要晚得多。王钊说,上世纪90年代以前,群众性的防病知识的宣传教育做得有限,各种信息传播的手段也少,不要说乙肝,他们对肝炎的了解都很有限。
直到1986年新疆的戊肝和1988年的上海甲肝大流行,才以疫情的方式唤起了中国公众对肝炎的重视。1988年的上海甲肝大流行时,王钊跟随当时卫生部的分管副部长第一时间赶到了上海。她回忆说,这场持续半年之久的疫情让上海陷入了前所未有的恐慌,“工厂停工、学校停课,所有的医院都住满了,连礼堂和宾馆都临时增设了病房。”
在疫情爆发的日子里,对甲肝的恐慌也蔓延到了其他省市。当时分管卫生工作的上海市副市长谢丽娟,曾对媒体回忆:上海生产的食品被封存,上海运出的蔬菜被扣留,上海人在外地住旅馆,迎接他们的往往是“客满”;上海人出差在外,上馆子吃饭,服务员连连谢绝;上海人到北京开会,会场要给他们单独划定区域。
1988年的上海甲肝疫情,客观上为普及肝炎预防的知识起到了常规宣传所不及的作用。但很难说中国公力:对于乙肝的恐慌是由此点燃。“那场疫情的影响力仅限于华东地区,疫情过后,也只有华东地区实行了联防联控。”王钊说。
由于在食品和卫生领域的政策法规中,乙肝一直没有被从其他的病毒性肝炎中区分出来,乙肝一直都是以“烈性传染病”的形象出现在中国公众的视野里,甚至对于很多HBVER来说也是如此。作为研究乙肝的权威专家,徐道振经常要利用业余时间给那些不敢接触自己孩子的乙肝母亲、不敢谈恋爱的乙肝青年回信,这让他感到欣慰而又无奈,“光在我手中,就撮合了不少年轻人,但我一个人的力量能有多大?”
与对乙肝科普宣传的不足相对应的,是医疗广告的刻意误导。徐道振说,乙肝特效药和专家门诊的广告传播的“乙肝-肝硬化-肝癌”三部曲,这对社会公众造成的误导近乎“恐吓”——因为事实上,根据国际权威医学杂志《柳叶刀》2009年发布的连续随访22年的调查结果,在免疫清除期过后,90%～95%的HBVER会变成非活动性的携带者,只有不到10%的人会转为肝硬化。对此,2003年,国家工商行政管理总局、卫生部、国家中医药管理局就曾联合发布《关于规范医疗广告活动加强医疗广告监管的通知》,暂停就乙肝发布医疗广告,但收效甚微。
2005年,中国肝炎防治基金会曾在成都、苏州、广州做过社会对于HBVER态度的调查,结果显示,约37.5%被调查者不愿与乙肝病原携带者同时办公、同桌就餐;55.36%不愿与之组织家庭。而该基金会2005年公布的《中国病毒性肝炎的流行现状及其相关问题分析报告》对医务人员的调查结果显示:在专科医生中,能准确回答所有肝炎问题的人几乎没有,在非专科医生中,仅有不到一半的人能完全正确地回答乙肝传播途径,能正确回答所有问题的人只占0.3%,有11.6%0的人不愿治疗肝炎患者。
政策隐患
在陆军的观察里,对现在9300万HBVER产生重大影响的变化发生在1994年。这一年,国家公务员制度改革启动,对公务员的招录开始实施“逢进必考”,劳动就业领域的体检筛查也由此开始。
1994年的《中央国家行政机关录用公务员体检项目和标准》(下称《标准》)中规定,“乙型肝炎表面抗原(HbsAg)或乙肝两对半阳性而肝功正常者可录用”。
“这个规定本身并无不妥”,陆军说,“但问题是,它开创了一个强制检查乙肝两对半的先例,造成各地方机关单位、企事业单位和学校的纷纷仿效,而后者效仿在对入职和入学者进行乙肝两对半的强制体检时,却没有效仿两对半阳性而肝功能正常者可录用的原则,变成只要是两对半阳性就拒绝录用。”
《中国新闻周刊》记者欲就《标准》中关于乙肝筛查制度的制定过程,采访人事部考试录用处当时的一位负责人,但遭到了拒绝。
那么,中央机关《标准》中的“两对半阳性而肝功能正常者可录用”,是如何演变成“只要是两对半阳性就拒绝录用”的?关注HBVER人权保护问题的广州大学法学院教授邓成明这样分析对于HBVER的录用,从中央到地方的变异过程:
人事部颁布的《国家公务员录用暂行规定》第二十六规定:“体检的项目、合格标准及有关办法由录用主管机关根据职位要求具体规定”,这实际上是将制定体检标准的权力授予了各省、市(自治区),而全国31个各省的《公务员体检标准》均将携带乙肝病毒判为不合格(广东、四川、江西小三阳合格、大三阳仍为不合格)。
这样,全国1.2亿乙肝病毒携带者实际上被排除在公务员职业之外。这种规定所造成的负面影响是十分严重和非常广泛的。公务员招考是一面镜子——如果连国家机关都觉得携带者存在问题,那其他用人单位更有了拒绝的理由。长此以往,多数事业单位的体检标准就参照了公务员体检标准。
邓成明的分析得到了地方官员的证实。2003年,就著名的HBVER张先著诉芜湖市人事局的“乙肝维权第一案”,《中国新闻周刊》记者曾采访安徽省人事厅公务员管理处处长史甘霖,史当时对《中国新闻周刊》表示,安徽省人事厅就根据“第二十六条规定”制定了《安徽体检标准》。史甘霖说,行使一定行政职能的事业单位工作人员招录,也参照公务员的健康标准执行。
这种“上行下效”甚至会影响到外资在华企业。根据陆军所在的反乙肝歧视NGO北京益仁平中心发布的《2008外企乙肝歧视调查报告》,在96家接受调查的外资在华企业中,超过八成对求职者强制体检乙肝病毒标志物,并依据检测结果来淘汰乙肝病毒携带者。“当然,他们的方式都很隐蔽,会用其他借口拒绝。”陆军说。
而对于乙肝携带者的社会态度,与其说是“歧视”倒不如说是一种无知。中国肝炎防治基金会副理事长,曾任卫生部疾控司司长的王钊说,“歧视”包含着道德谴责的意味,很多社会公众会因为吸毒、性乱这样的偏见而对艾滋病人产生歧视,但对于乙肝来说,社会公众的情绪更多是由于无知而产生的恐惧。而专家徐道振更将这种社会排斥定性为“事实上的排斥”。
的确,当云南省卫生厅长以“防艾事业”之名,愿为大理男同性恋酒吧摇旗呐喊,1.2亿中国乙肝病毒携带者,更有待获得更为明确的社会承认。