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随着当今社会罕见病患者的日益增多，越来越多的社会NGO组织开始关注他们的利益和需要，通过提供医疗、心理咨询、家庭援助或者临终关怀的服务，来促进他们可以融入社会生活，加快了中国非盈利组织的反思和进步。在我国非营利组织由于资金不足，资源欠缺，公众关注度不高及对政府依赖性强等问题常常会有介入不深，资金不透明，受众群体小，社会影响力不大等等问题，与国外非盈利组织相比有较大差距和上升空间。