终末期肾脏疾病(ESRD)是世界范围内影响人类健康的公共卫生问题,属慢性疾病范畴,具有不可逆、终身性、病程长、高致残率和高死亡率等特点,严重危害患者的身心健康。漫长的疾病治疗和适应过程其实也是患者不断和疾病较量的过程,其中充满了患者独特又现实的疾痛体验和疾痛经验。本论文围绕患者的疾痛体验和经验,探究他们到底经历着怎样的疾痛,这些疾痛又给他们的日常生活世界带来了何种改变,他们对这些改变的看法和理解是什么样的,以及他们赋予这些疾痛和疾痛体验何种意义。具体来说,本研究以凯博文教授的“疾痛意义”为理论支撑,尝试运用定性研究方法,通过田野调研和访谈,深入终末期肾病患者的日常生活世界,倾听其疾痛叙事,探究其疾痛经验。第一部分从患者摇晃如摆渡般的身体状态入手,以身体状态的逐渐失控、重新控制和再度失控为时间线逻辑,来解读其疾痛意义系统的变化;第二部分通过描述其疾痛体验、疾病归因和疾痛隐喻,探究其复杂如缠丝般的治愈观念,建立其独特的个人苦难经历;第三部分着重分析了终末期肾病患者碎片化的日常生活世界,疾痛破坏了他们原来的生活世界,并对其自我认同造成困惑,为了适应新的生活节奏,他们不得不对自己的生活方式进行管理;第四部分从生死及健康认识、寻找人生价值和感恩前行中探寻他们赋予疾痛的最终意义,就是活在当下,展望未来,实现真正的向死而生。本研究得出了十四位患者的疾痛意义内涵,研究发现,患者适应疾痛的过程就是他们给疾痛赋予意义的过程。尽管疾病和疾痛给他们的身心和日常生活带来了巨大的麻烦和改变,但在严重的病残和死亡威胁面前,他们对生命和人生却有了更多、更深入的思考。