[目的]本研究通过对云南省健康成年男性以及成人血友病患者生活状况及心理健康状况进行系统评估,目的在于了解云南省无慢性病的成年男性与成人血友病患者生活质量及心理健康状况之间的差异,明确云南省成人血友病患者生活质量及心理健康状况的特点。为云南省成人血友病患者的生活质量及心理健康情况(焦虑及抑郁)提供基础参考数据,为后续对血友病患者进行心理干预提供依据,提高整体生活质量。[方法]采用回顾性研究方法,随机选择2017年9月至2019年12月在我院血液科登记管理的成人血友病患者95例,在随机选择无慢性病的正常成年男性98例,通过问卷调查、电话追踪、网上问卷调查、门诊随诊等方式收集资料,对纳入对象的家庭经济状况、婚姻状况、教育情况、职业、治疗方法、严重程度、月出血次数、关节畸形情况进行收集,对纳入对象的生存质量进行分析,采用健康状况调查问卷(the MOS item short form-36 health survey,SF-36)。对纳入对象进行心理健康情况分析,采用PHQ-9抑郁量表、GAD-7焦虑量表,将调查表所搜集的数据资料使用SPSS20.0统计软件进行统计分析,初步讨论并得出云南省正常成年男性及成人血友病患者生活质量及心理健康状况之间的关系。[结果]1 一般资料1.1年龄血友病组年龄30.2±9.5(岁)与非血友病组年龄30.0±5.6(岁)相比,差异无统计学意义(P>0.05)。1.2 BMI 血友病组 BMI 20.9±3.9(kg/m2)与非血友病组 BMI 23.8±4.8(kg/m2)相比,两者间统计学显著差异(P<0.001)。1.3婚姻情况血友病组已婚者30人(31.60%),单身者62人(65.30%),有女朋友者3人(3.20%);非血友病组已婚36人(36.70%),单身38人(38.80%),有女朋友24人(24.50%)。两者间统计学显著差异(P<0.001)。1.4教育情况血友病组中小学16人(16.80%),初中27人(28.40%),高中14人(14.70%),大学26人(27.40%);其他(专科、职高、研究生)12人(12.60%),非血友病组中小学1人(1.00%),初中5人(5.10%),高中8人(8.20%),大学76人(77.60%);其他(专科、职高、研究生)8人(8.20%)。两者间统计学显著差异(P<0.001)。1.5职业情况血友病组中个体经营5人(5.30%),无业54人(56.80%),学生17人(17.90%),职员12人(12.60%),其他7人(7.40%);非血友病组中个体经营 8 人(8.20%),无业 8 人(8.20%),学生 9 人(9.20%),职员 36 人(36.70%),其他37人(37.80%)。两者间统计学显著差异(P<0.001)。1.6家庭收入情况血友病组家庭年收入(以x表示):x<10000元14人(14.70%);x≥0000 元,x≤50000 元 67 人(70.50%);x>50000 元,x<100000 元 9 人(9.50%);x≥100000元5人(5.30%);非血友病组家庭年收入(以x表示):x<10000元12 人(12.20%);x≥1 0000 元,x≤50000 元 33 人(33.70%);x>50000 元,x<100000元31人(31.60%);x≥100000元22人(37.80%)。两者间统计学显著差异(P<0.001)。2血友病组和非血友病组生活质量及心理健康情况比较2.1血友病组和非血友病组生活质量比较血友病组在SF-36的生理机能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、一般健康状况(GH)、精力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)、精神健康(MH)和健康变化(HT)9个维度的得分低于非血友病组,两者间统计学显著差异(P<0.05或P<0.001)。2.2血友病组和非血友病组抑郁、焦虑评分比较血友病组抑郁评分8.66±7.459(分)、焦虑评分6.95±6.432(分)高于非血友病组抑郁评分5.93±5.302(分)、焦虑评分4.76±4.949(分),统计学显著差异(P<0.05)。2.3血友病组和非血友病组抑郁、焦虑严重程度比较血友病组可能罹患中度以上抑郁症者(40.00%)、可能罹患中度以上焦虑症者(29.47%)高于非血友病组(17.34%、15.30%),两组在抑郁严重程度的比较统计学显著差异(P<0.05)。两组在焦虑严重程度的比较差异无统计学意义(P>0.05)。3不同严重程度血友病患者生活质量及心理健康情况比较3.1不同严重程度血友病患者生活质量比较重度血友病患者在SF-36生理机能(PF)的得分 46.40±24.068(分)低于中度 56.82±28.002(分)及轻度 70.0±26.220(分)血友病患者,统计学显著差异(P<0.05)。3.2不同严重程度血友病患者抑郁、焦虑评分比较轻度、中度及重度血友病患者在抑郁评分(10.20±10.474(分)、8.36±7.428(分)、8.70±7.331(分))、焦虑评分(9.00±6.964(分)、7.21±7.266(分)、6.61±5.939(分))相比,差异无统计学意义(P>0.05)。3.3不同严重程度血友病患者抑郁、焦虑严重程度比较轻度、中度、重度血友病患者可能罹患中度及其以上抑郁症比例为(40.00%、36.36%、42.10%),三者间差异无统计学意义(P>0.05)。轻度、中度、重度血友病患者可能罹患中度及其以上焦虑症比例为(40.00%、27.27%、29.83%),三者间差异无统计学意义(P>0.05)。4不同治疗方式血友病患者生活质量及心理健康情况比较4.1不同治疗方式血友病患者生活质量比较按需治疗患者在SF-36生理职能19.01±33.130(分)、躯体疼痛 40.42±23.730(分)、健康变化 37.68±28.621(分)3个维度的得分低于预防治疗患者(40.63±44.729(分)、54.00±26.165(分)、52.08±30.321(分)),统计学显著差异(P<0.05)。4.2不同治疗方式血友病患者抑郁、焦虑评分比较按需治疗患者抑郁评分8.85±7.53(分)、焦虑评分7.01±6.015(分)高于预防治疗患者(8.13±7.374(分)、6.75±7.674(分)),差异无统计学意义(P>0.05)。5不同类型血友病患者生活质量及心理健康情况比较5.1不同类型血友病患者生活质量比较甲型血友病患者在SF-36生理职能27.11±38.494(分)、一般健康状况33.37±24.719(分)2个维度的得分高于预防治疗患者(6.82±22.613(分)、16.82±21.009(分)),统计学显著差异(P<0.05)。5.2不同类型血友病患者抑郁、焦虑评分比较甲型血友病患者抑郁评分8.83±7.530(分)、焦虑评分7.20±6.495(分)高于乙型血友病患者(7.00±7.266(分)、5.00±6.181(分)),差异无统计学意义(P>0.05)。6抑郁、焦虑情况的影响因素线性回归分析提示SF-36中的精力(B=-0.120,P<0.05)、健康变化(B=-0.056,P<0.05)与抑郁情况呈负相关。SF-36中的精力(B=-0.132,P<0.05)与焦虑情况呈负相关。[结论]1、云南省成人血友病患者的生活质量较无慢性病的成年男性差,并且更容易罹患抑郁症及焦虑症,患有中度及其以上的抑郁症的比例更大。2、血友病患者严重程度越重,生活质量越差。但不同严重程度的血友病之间罹患焦虑、抑郁症的可能性没有差异。3、按需治疗患者生活质量较预防治疗患者差。但不同治疗方式的血友病之间罹患焦虑、抑郁症的可能性没有差异。4、血友病患者生活质量与焦虑抑郁之间呈负相关。5、在成人血友病的综合护理中增加抑郁及焦虑情况的筛查可能会改善整体健康结果和治疗依从性。