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目的 帕金森病(Parkinson’s disease,PD)是一种以运动和非运动症状为特征的慢性进行性神经退行性运动障碍疾病,服药依从性影响患者的生活质量和照料者负担。我们的研究目的是探讨PD患者服药依从性及照料者负担的影响因素。方法 纳入2017年10月-2019年6月苏北人民医院门诊、住院的PD患者及其照料者179例,入组患者均符合2015年运动障碍协会(Movement Disorder Society,MDS)发表的PD诊断标准。收集PD患者及照料者一般人口学资料,采用蒙特利尔认知评估量表(Mo CA)及认知障碍简明评价表(Cog-12)、汉密尔顿焦虑量表(HAMA)、汉密尔顿抑郁量表(HDRS)、非运动症状问卷(NMSQ)、疲劳严重程度量表(FSS)、自主神经量表(SCOPA-AUT)、匹兹堡睡眠质量指数(PSQI)量表评估患者的非运动症状。采用统一帕金森病评定量表第II部分(UPDRS II)及帕金森病患者日常生活问卷(PDQ-39)评估患者生活质量,UPDRS第III部分(UPDRS III)及修订的Hoehn和Yahr(H-Y)分期评估患者运动功能及病情的严重程度,Morisky服药依从性问卷(MMAS-8)评估患者服药依从性。所有患者均在“开期”完成量表评估。采用汉密尔顿焦虑量表(HAMA)及汉密尔顿抑郁量表(HDRS)评估照料者焦虑、抑郁,照料者负担量表(CBI)评估照料者负担,社会支持评定量表(SSRS)评价照料者的社会支持度。结果1.研究共纳入了179例PD患者及照料者,排除帕金森综合征6例,脑深部电刺激手术2例,未服药者7例,缺乏照料者5例,资料收集不全者3例,实际入组156例患者及其照料者。根据MMAS-8总分将患者分为依从性良好组122例,依从性差组34例。两组患者在病程、步态慌张、冻结、翻身困难、服药种类、左旋多巴等效剂量、H-Y分期、UPDRS II总分、UPDRS III总分、Cog-12总分、HDRS总分、SCOPA-AUT总分及PDQ-39总分上差异有统计学意义(P<0.05)。两组患者在年龄、起病年龄、性别、便秘、嗅觉减退、农药接触史、高血压病及糖尿病病史、受教育年限、Mo CA总分、FSS总分、HAMA总分、NMSQ总分及PSQI总分上差异无统计学意义(P>0.05)。2.多因素Logistic回归分析示左旋多巴等效剂量(LED)(OR:1.003,95%CI:1.001-1.005,P=0.004)及步态慌张(OR:8.091,95%CI:3.328-19.671,P<0.001)与服药依从性独立相关。3.PD患者照料者负担排序依次是发展受限性负担、时间依赖性负担、身体负担、情感负担及社交负担。4.照料者负担与照料者年龄、总照料时长、每日照料时长、照料者HAMA总分、照料者HDRS总分呈正相关(P<0.05),与照料者受教育年限及照料者SSRS总分呈负相关(P<0.05)。此外,照料者负担与患者年龄、病程、服药种类、服用的左旋多巴等效剂量、H-Y分期、UPDRS II总分、UPDRS III总分、Cog-12总分、HDRS总分、HAMA总分、NMSQ总分、SCOPA-AUT总分、PDQ-39总分、FSS总分及PSQI总分呈正相关(P<0.05),与患者受教育年限、Mo CA总分及服药依从性呈负相关(P<0.05),与患者的起病年龄不相关(P>0.05)。5.多重线性回归分析示UPDRS III总分、PDQ-39总分、照料者HDRS总分及每日照料时长与照料者负担独立相关。结论 1.依从性差组患者较依从性良好组病程更长、出现步态慌张、冻结及翻身困难等运动症状的患者比例更高,服用的左旋多巴等效剂量更大,患者日常生活质量更差,H-Y分期、运动症状及非运动症状包括认知损害、抑郁、自主神经功能障碍更严重;2.左旋多巴等效剂量的增加及步态慌张是患者服药依从性的危险因素;3.PD患者的照料者负担以发展受限性负担最显著;4.照料者年龄越大、总照料时长及每日照料时长越长,照料者负担越重。照料者焦虑、抑郁会加重照料者负担,照料者较高的受教育年限及社会支持度会减轻照料者负担。此外,患者年龄越大、病程越长、服药种类越多、左旋多巴服药剂量越大、生活质量越差、H-Y分期、运动症状及非运动症状包括认知功能障碍、抑郁、焦虑、自主神经功能障碍、疲劳和睡眠障碍越重,照料者负担越重。患者较高的受教育年限及较好的服药依从性可减轻照料者负担。5.患者运动症状加重、生活质量恶化、照料者抑郁及每日照料时长增加是照料者负担的危险因素。