【摘 要】
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背景孤独症作为儿童主要精神致残疾病之一,受到全球关注。由于孤独症疾病的“社会沟通障碍、言语沟通障碍、刻板行为及狭窄兴趣”等症状且伴智力障碍,公众易对其产生误解和认识偏差,歧视甚至排斥孤独症儿童及照顾者。孤独症儿童及照顾者易产生病耻感,采取自我隔离、逃避等行为,阻碍孤独症患者康复进程及追求康复的愿望。研究表明连带病耻感能降低生活质量,但连带病耻感通过何种途径去影响生活质量尚不明确。目的研究孤独症儿童
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背景孤独症作为儿童主要精神致残疾病之一,受到全球关注。由于孤独症疾病的“社会沟通障碍、言语沟通障碍、刻板行为及狭窄兴趣”等症状且伴智力障碍,公众易对其产生误解和认识偏差,歧视甚至排斥孤独症儿童及照顾者。孤独症儿童及照顾者易产生病耻感,采取自我隔离、逃避等行为,阻碍孤独症患者康复进程及追求康复的愿望。研究表明连带病耻感能降低生活质量,但连带病耻感通过何种途径去影响生活质量尚不明确。目的研究孤独症儿童主要照顾者连带病耻感、应对方式、社会支持、生活质量的现状及影响因素,探究连带病耻感对生活质量的影响及应对方式、社会支持在两者之间的中介效应,为临床工作者制定缓解孤独症主要照顾者病耻感,改善生活质量的干预举措,提供相应的理论依据。方法通过横断面调查,以郑州大学第五附属医院儿童康复医学部（河南省儿童自闭症康复中心）、河南省妇幼保健院青少年行为治疗中心的孤独症儿童照顾者为研究对象,采用连带内化病耻感量表（Affiliate Stigma Scale,ASS）、社会支持评定量表（Social Support Rating Scale,SSRS）、简易应对方式问卷（Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ）、世界卫生组织生存质量测定简表（The World Health Organization Quality of Life-BREF,WHOQOL-BREF）进行问卷调查。采用单因素方差分析和多重线性回归分析各变量影响因素;运用Pearson相关性分析法分析各变量之间的相关性。利用结构方程中路径分析检验孤独症儿童主要照顾者连带病耻感在生活质量中的效应关系。结果1.孤独症儿童主要照顾者连带病耻感总分（48.62±11.13）,情绪维度得分（17.88±4.01）、认知维度得分（16.61±4.20）、行为维度得分（14.13±3.87）。性别、年龄、文化程度、人均月收入、照顾患者时间、每日照顾患者时间、社会支持、生活质量中生理领域及心理领域为孤独症儿童照顾者连带病耻感的影响因素,以上变量可以解释连带病耻感总变异的57.30%（调整后R~2=0.573,F=7.935,P＜0.001）。2.孤独症儿童主要照顾者存在中等偏上的连带病耻感,其生活质量水平低,社会支持度处于中等水平;孤独症儿童主要照顾者连带病耻感、应对方式、社会支持和生活质量之间存在相关关系,连带病耻感与社会支持、积极应对、生活质量呈负相关关系(r SSRS=-0.336,r SCSQ=-0.188,r WHOQOL=-0.539,P＜0.01),与消极应对呈正相关关系(r SCSQ=0.250,P均＜0.01)。3.中介效应结果显示,连带病耻感可直接负向预测孤独症儿童主要照顾者的生活质量,还可以通过应对方式及社会支持间接影响。其中,连带病耻感对生活质量的总效应为-0.499,应对方式对生活质量的总效应为-0.620,在各路径系数中作用最强,社会支持对生活质量具有正向预测作用,总效应为0.256。结论孤独症儿童主要照顾者的连带病耻感处于中上水平,连带病耻感能够直接影响生活质量,还可通过应对方式、社会支持的中介作用间接影响,孤独症儿童主要照顾者可以通过采取积极应对方式,提升社会支持利用度来降低病耻感,从而改善生活质量。
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