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目的探讨家庭管理模式在癫痫患儿延续护理中对患儿父/母家庭管理能力、家庭功能、癫痫疾病健康知识掌握情况以及患儿的生活质量、服药依从性、近6个月癫痫发作的次数及每次癫痫发作持续时间的干预效果。方法本实验属于类实验性研究。选取2019年1月~2020年1月于我市某三甲医院收治的104例癫痫患儿及其父/母为研究对象。实验前按患儿的入院时间给其编号,抽取编号为奇数的患儿及父母为对照组,编号为偶数的患儿及父/母为干预组,对照组干预组交叉入组,征得患儿父/母同意,干预组患儿及父/母52例,对照组患儿及父/母52例,在对患儿及父/母实施资料收集过程中共出现9例患儿及其父/母因随访失败出组,最终干预组48例,对照组47例患儿及父/母完成研究。入组患儿及父/母需要在入院24小时内接受问卷和量表基线调查(患儿及家庭一般情况调查表、家庭管理测量量表、家庭功能评定量表、小儿癫痫生活质量量表、服药依从性量表),对照组接受常规的治疗、护理、健康教育和出院指导,干预组除接受常规的治疗、护理、健康教育和出院指导外,由研究者对患儿及父/母实施家庭管理模式干预,内容主要包括家庭管理能力、家庭功能和癫痫疾病知识,干预时间为入院24小时内至出院后6个月,干预方法包括讲解、发放家庭管理手册、健康宣教、观看视频、同病种患儿家属沟通以及门诊督促。两组患儿均于出院后6个月返院复查时由研究者和培训过的护士进行再调查,评估癫痫患儿父/母家庭管理能力、家庭功能、疾病基础知识掌握情况以及患儿的生活质量、近6个月患儿的服药依从性及癫痫的发作次数的干预效果。调查表所用数据采用Excel 2010表格录入,采用SPSS22.0软件分析结果,计数资料用频数和构成比表示,计量资料采用均数±标准差描述,采用t检验、秩和检验、χ2检验等进行统计推断,以P<0.05有统计学意义。结果本研究抽取104例癫痫患儿及其父/母作为研究对象,其中95例完成了整个研究过程,总失访率8.7%。(1)干预前两组间比较:两组父/母观察指标:家庭管理能力、家庭功能、疾病健康知识掌握情况,经统计学分析,差异无统计学意义(P>0.05);两组患儿观察指标:生活质量、服药依从性、近6个月癫痫发作的次数,每次癫痫发作持续时间比较,经统计学分析,差异无统计学意义(P>0.05)。(2)干预后两组间比较:两组父/母观察指标:家庭管理能力、家庭功能、疾病健康知识掌握情况,经统计学分析,差异有统计学意义(P<0.05);两组患儿观察指标:生活质量、服药依从性、近6个月癫痫发作的次数,每次癫痫发作持续时间比较,经统计学分析,差异有统计学意义(P<0.05)。(3)干预前后对照组组内比较:对照组父/母的观察指标:家庭管理能力、家庭功能、疾病健康知识掌握情况以及患儿的观察指标:生活质量、服药依从性、近6个月癫痫发作的次数,每次癫痫发作持续时间比较,均有所改变,但改变幅度不大,经统计学分析,差异无统计学意义(P>0.05)。(4)干预前后干预组组内比较:干预前后干预组父/母的观察指标:家庭管理能力、家庭功能、疾病健康知识掌握情况比较,经统计学分析,差异有统计学意义(P<0.05);患儿的观察指标:生活质量、服药依从性、近6个月癫痫发作的次数,每次癫痫发作持续时间比较经统计学分析,差异有统计学意义(P<0.05)。结论(1)将家庭管理模式应用于癫痫患儿延续护理中可以提高患儿父/母的疾病知识水平,家庭管理能力及维持正常的家庭功能,提高生活质量。(2)家庭管理模式在癫痫患儿延续护理中的应用对提高癫痫患儿生活质量起到积极作用,提高患儿的服药依从性,减少患儿近6个月癫痫的发作次数及每次癫痫发作持续时间。