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近年来,随着白血病患儿数量的不断增多,白血病患儿及其家庭形成了一个新社会弱势群体,并且白血病患儿的治疗、生活以及人格的健全发展都越来越成为了社会性的问题。本研究运用质性研究的方法,对十二个白血病患儿家庭进行了参与观察和深度访谈,试图描绘出白血病患儿家庭的社会支持网络现状,并分析这一现状的生成原因。基于此,研究者以社会网络中的强、弱关系假设为理论背景,从制度及文化的角度剖析了白血病患儿家庭的社会支持网络状况,并总结出白血病患儿家庭社会支持网络的“内倾性”特征及其形成原因。通过研究,得到以下三个主要结论:
第一、体制性支持网络对白血病患儿家庭的支持作用呈不足状态,传统社会组织对白血病患儿家庭的支持十分有限;血缘家庭成为患儿家庭经济及照顾支持的主要来源;而自我情绪调适和病友间的相互沟通成为患儿家庭情感支持的主要力量。同辈人无论在经济还是情感上对白血病患儿家庭的支持力量都显示出较大的薄弱性;而社会排斥则进一步缩小了白血病患儿家庭群体的社会支持网络并降低了该群体可获得的社会支持资源。
第二、体制性网络支持力量的有限性,社会化教育、血缘家庭中强关系的特殊性以及社会排斥四方面因素的共同影响,形成了白血病患儿家庭“内倾性”的社会支持网络特征。
第三、强、弱关系力量的作用并不是单一的。从影响白血病患儿家庭社会支持网络的强、弱关系来看,在某些互动情景中,强关系也具有传递新信息的功能,而弱关系也能起到社会支持的作用。