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目的:本研究旨在全面描述慢性病患者预立医疗照护计划认知特征及其认知内涵挖掘,开发基于慢性病患者预立医疗照护计划认知特征全貌的评估工具及构建干预方案,并评价其对慢性病患者健康结局的影响,为促进国内护理领域开展预立医疗照护计划实践与丰富慢性病患者健康管理的研究提供依据。方法:采用混合性研究设计法中“质+量+量”的顺序探究型设计,分为四部分,具体如下:1.慢性病患者预立医疗照护计划认知内涵的质性研究基于质性研究设计,采用描述性质性研究方法,对21例慢性病患者进行半结构式访谈。采用内容分析法法,结合Nvivo12软件对访谈结果进行编码及分析整理,挖掘慢性病患者预立医疗照护计划认知内涵与认知特征主题,形成慢性病患者预立医疗照护计划认知评估量表条目池。2.慢性病患者预立医疗照护计划认知评估量表编制及量表适用性评价(1)德尔菲法确定预测版量表。经小组讨论对条目池修订后,采用德尔菲专家咨询法邀请相关专家参与对量表的修订及完善,确定量表的因素结构及各项目指标,经预调查后形成预测版量表。(2)探索性因素分析法优化预测版量表。采用横断面研究设计,对250例慢性病患者进行预测量表的问卷调查,数据分析包含可行性分析、项目分析、效度分析和信度分析评价和优化预测版量表,形成正式版量表。(3)验证性因素分析法验证正式量表的适用性。对367例慢性病患者进行问卷调查,通过验证性因素分析和信度分析验证量表因素结构的稳定性。数据的整理与分析采用SPSS 26.0与AMOS24.0统计完成。3.慢性病患者预立医疗照护计划认知影响因素调查采用横断面研究设计,对延边地区470例慢性病患者进行问卷调查,探索慢性病患者预立医疗照护计划认知的相关因素和影响因素,考察指标为一般人口学特征、疾病特征、医疗经历特征、健康素养、患者参与态度、家庭亲密度和家庭适应性、就医信任度等。数据整理与分析借助SPSS26.0进行,统计方法包含单因素分析和多因素分析。4.慢性病患者预立医疗照护计划认知干预效果评价根据质性研究结果及影响因素分析结果制定干预方案,对招募的142例慢性病患者,干预组与对照组各71例,进行为期3个月非随机同期对照试验,以验证慢性病患者预立医疗照护计划认知干预效果,结局指标包含预立医疗照护计划认知、预立医疗照护计划准备度、终末期治疗照护意愿选择、疾病感知、死亡焦虑和疾病自我管理行为。数据采用SPSS 26.0软件进行录入、整理和分析,统计方法包括描述性分析、交叉卡方检验、独立样本t检验、配对样本t检验与非参数检验等。结果:1.慢性病患者预立医疗照护计划认知内涵的质性研究通过对21例慢性病患者患者访谈资料转录编码、概念提炼、主题摘录,归纳出以下3个类别,6个认知主题:知识与理念的认识、能力的感知、情境的感知、即为研究的条目池的框架,形成条目池共包括37个条目。2.慢性病患者预立医疗照护计划认知评估量表编制及适用性评价(1)两轮德尔菲法咨询问卷回收率为72.0%、88.9%,其中第一轮提出修改意见的专家有14位,共52条建议,第二轮提出修改意见7人,共12条修改建议,两轮专家权威系数分别为0.828、0.834,第一轮专家意见集中程度均值范围为3.89~4.94,满分频率均在11.1%~94.4%之间;第二轮专家函询意见各项目指标得分均在4.13分以上,函询结束。对第二轮专家咨询意见进行整合及修改完善量表,形成共包含6个维度36个条目的量表。通过对40例慢性病患者的预调查,删除2个条目,形成包含6个维度34个条目的预测版量表。(2)通过对250份慢性病患者的问卷资料分析显示,34个项目总Cronbach’sα为0.931,在项目分析中,临界比分析与题项相关分析未删除条目,内部一致性分析删除2个项目,主成分因子分析删除1个条目,项目分析共删除3个项目;对31个项目进行探索性因子分析,采用正交旋转,最大方差法,第一次探索性因子分析结果显示有7个特征值>1的公因子,根据公因子方差<0.4和在多个因子中因子负荷≥0.4的条目予以删除,共删除条目7个;信度分析未删除条目;对24个项目进行第二次探索性因子分析结果显示六因子因素结构稳定,即形成慢性病患者预立医疗照护计划认知评估量表正式版。正式量表包含24个条目,将6个维度命名为知识的认知、意义的感知、参与医疗决策的认知、沟通能力的感知、支持的感知、情境的感知。(3)在验证性因素分析中,量表因素结构稳定,经一次修正后,各项模型适配指标均在理想标准范围内,χ2/df<3,RMSEA值小于0.1,GFI、CFI、NFI、IFI值均大于0.9,量表各条目标准化路径系数为0.759~0.951,维度间相关系数为0.38~0.71,量表内部结构效度良好,提示正式版量表的六因素结构稳定。量表Cronbach′sα系数为0.956,各维度Cronbach′sα系数为0.896~0.939。3.慢性病患者预立医疗照护计划认知影响因素调查470例慢性病患者预立医疗照护计划认知得分为82.16±17.93分,处于中等水平;单因素分析结果显示,不同年龄、民族、文化程度、婚姻状况、家庭月收入、是否独居、子女数量、慢性病数量、病程、疼痛,及是否有手术经历、有亲属罹患过致命疾病或重大意外经历、照护过濒临去世的亲人经历、曾参与讨论某种医疗措施延续亲属生命经历的研究对象在预立医疗照护计划认知上存在差异,其差异有统计学意义(P<0.05);健康素养,患者参与态度、家庭亲密度、家庭适应性与预立医疗照护计划认知水平正相关(P<0.05);多元分层线性回归分析最终模型5显示,子女数量、病程、健康素养、患者参与态度、家庭亲密度与家庭适应性对慢性病患者预立医疗照护计划水平有显著影响(P<0.05)。4.慢性病患者预立医疗照护计划认知干预效果评价两组研究对象干预前后各项指标均有明显改善,具有统计学差异(P<0.05)。在两组研究对象干预前后健康结局差值比较分析中,预立医疗照护计划认知总分及知识的认知、意义的感知、沟通能力、支持的感知、情境的感知,预立医疗照护计划准备度及各维度、疾病感知总分及其疾病认知维度,死亡焦虑总分及压力与痛苦维度、时间意识维度,疾病自我管理行为总分及运动锻炼行为维度、与医生沟通行为维度,干预组干预前后差值得分显著高于对照组,其差异均具有统计学意义(P<0.05)。结论:1.慢性病患者预立医疗照护计划认知的内涵主要包括对知识与理念的认知、能力的感知、情境的感知判断,慢性病患者ACP认知具有多样化、个性化的特点,影响因素复杂。2.开发的慢性病患者预立医疗照护计划认知量表可靠且有效,可以用来测量慢性病患者预立医疗照护计划认知情况。3.应用开发的慢性病患者预立医疗照护计划认知量表测量延吉市慢性病患者预立医疗照护计划认知情况,明确了影响预立医疗照护计划的影响因素。4.通过挖掘慢性病患者预立医疗照护计划认知的内涵、开发慢性病患者ACP认知评估量表及对慢性病患者进行准确ACP认知水平,提供针对慢性病患者基于COM-B模型的预立医疗照护计划认知的干预方案,对慢性病患者预立医疗照护计划认知、准备度、心理适应(疾病感知、死亡焦虑)及疾病管理有促进作用。