乳腺癌患者配偶照顾者照顾负担与生活质量的研究

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目的:了解乳腺癌患者配偶照顾者的照顾负担、生活质量(QOL)和照顾体验现状,探讨照顾负担和QOL的关系及其影响因素,以便制订针对性的干预策略,减轻配偶照顾者的负担,改善其QOL。方法:1.现况研究采用横断面研究设计,以便利抽样法,选择243对西安市3所三级甲等医院住院的连续性乳腺癌患者及其配偶照顾者为研究对象,使用自行编制的一般资料问卷调查配偶和患者的人口统计学资料,使用Zarit负担量表(ZBI)和简明健康状况调查表(SF-36)分别评估配偶的照顾负担和QOL。采用Epidata3.0建立数据库,使用SPSS17.0统计软件对数据进行统计分析。2.质性研究采用质性研究中的现象学研究法,以目的性抽样法,选取西京医院乳腺癌住院患者的配偶照顾者,以半结构式深度访谈法了解20名配偶照顾者的照顾体验,采用Colaizzi分析法对资料进行整理和分析。结果:1.乳腺癌患者配偶照顾者的照顾负担与QOL现状及其影响因素(1)243例乳腺癌患者配偶照顾者的总体照顾负担得分为33.99±14.28分,为中度负担,负担程度构成比为:无或轻度16.9%,中度49.8%,重度33.3%。负担与配偶睡眠时间、主观支持、生活应激事件、经济收入、患者症状严重程度及肿瘤分期相关。(2)243例乳腺癌患者配偶照顾者QOL的生理健康和心理健康领域得分分别为68.75±17.58分,65.09±22.14分。8个维度得分均低于我国男性常模。配偶年龄、慢性疾病、睡眠时间、经济收入、生活应激事件、未成年子女、照顾其他家人对生理健康影响显著;心理健康与配偶生活应激事件、睡眠时间、经济收入、照顾其他家人、患者症状严重程度相关。(3)乳腺癌患者配偶照顾者的照顾负担与QOL显著负相关,照顾负担越重,QOL越低。社会支持对QOL具有调节作用,可缓解照顾负担对QOL的影响。2.乳腺癌患者配偶照顾者的照顾体验(1)配偶照顾者存在苦恼、不确定感、无助感、内疚和症状困扰等压力感受。(2)配偶照顾者面临照顾知识和技能不足、医务人员支持不足和情感支持不足等困难。(3)配偶照顾者多采取“隐忍自身压力”的消极应对方式和“积极寻求缓解患者病情的方法”的积极应对方式。结论:1.乳腺癌患者配偶照顾者普遍存在中重度照顾负担,QOL较普通男性低下,尤其是心理健康受损严重,消极体验显著。应将照顾者纳入服务人群,重视其身心健康和家庭和谐。2.乳腺癌患者配偶照顾者的照顾负担和QOL受多方面因素影响,照顾负担对QOL的负面影响可通过社会支持进行调节。提示临床工作者,应将照顾者照顾负担、生活质量和社会支持纳入护理评估范围,并采取丰富照顾者压力应对资源、优化照顾者的压力应对方式等措施,以缓解配偶照顾者的负担,改善其QOL。
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