目的:1.了解先天性心脏病患儿父母心理健康状况、照顾心理感受和延续性护理需求,为延续性护理干预评价指标的筛选及干预措施的制定提供依据。2.探讨延续性护理干预对提高紫绀型先心病患儿父母积极心理水平的效果及对患儿术后康复和生长发育的影响。方法:1.横断面调查研究。采用一般资料问卷、创伤后成长(PTGI)量表、照顾积极感受(PAC)量表、焦虑自评量表(SAS)、家庭亲密度与适应性量表(FACESII-CV)对259例先心病患儿父母的心理状况进行问卷调查。社会人口学资料使用描述性分析,量表得分单因素分析采用两独立样本t检验、单因素方差分析、Mann-Whitney U秩和检验、Kruskal-Wallis H检验,PTGI与PAC,SAS,FACESII-CV得分相关性分析使用Pearson相关分析,PTGI得分的多因素分析采用多重线性回归进行统计分析。了解先心病患儿父母创伤后成长状况及相关影响因素。2.质性访谈。对15例已实施手术治疗的紫绀型先心病患儿父母进行术后照顾心理体验及延续性护理需求访谈。采用质性研究中的现象学分析方法研究紫绀型先心病患儿父母在患儿出院后的真实心理感受和延续性护理需求。3.准实验研究。随机便利抽取2018年5月至2019年6月在广州市某三级甲等医院拟实施手术治疗的110例紫绀型先心病患儿,使用随机数字表法分为对照组和干预组。对照组患儿家长实施常规护理和随访;干预组在常规护理基础上,对患儿父母实施为期6个月的基于微信平台的延续性护理方案,干预内容包括提供延续性护理技术指导、优化家长育儿知识体系、关注并改善患儿父母心理状态、强化社会支持系统。比较两组患儿父母在术后1、3、6个月的PTGI、PAC得分情况、父母焦虑程度,术后3、6个月的GSES、FACESII-CV得分情况,术后6个月的照顾知识得分情况,患儿术后3个月心功能(LVEF)情况、术后1、3、6个月生长发育及患病情况。社会人口学资料采用描述性分析,两组患儿及患儿父母一般人口学资料、手术情况分析采用两独立样本t检验、Mann-Whitney U秩和检验、卡方检验、Fisher精确概率法进行分析,两组患儿父母相关量表得分及生长发育情况比较采用重复测量方差分析,两独立样本t检验进行分析,两组患儿父母焦虑程度比较使用秩和检验进行分析。了解延续性护理干预对患儿父母积极心理及患儿术后康复的干预效果。结果:1.患儿父母的积极心理状况和术后照顾心理现状及延续性护理需求:(1)先心病患儿父母PTGI总得分为(68.10±19.28)分,创伤后成长处于中等水平;居住地为农村、有宗教信仰、婴儿期的患儿父母PTGI得分高于居住地为城市和城镇、无宗教信仰、幼儿期的父母(P<0.05)。(2)患儿父母PAC得分中位数为34分,复杂先心病患儿父母PAC得分高于简单先心病患儿父母(P=0.017)。(3)患儿父母SAS得分中位数为46.25分,出现焦虑情绪的有90人(35%)。患儿主要照顾者为母亲、家庭人均月收入3000元以下、患儿为女性的父母出现焦虑的比例高于患儿主要照顾者为父亲、家庭人均月收入3000元及以上、患儿为男性者(P<0.05)。(4)患儿父母PTGI得分与PAC得分、SAS得分和FACESII-CV得分呈正相关,多重线性回归分析显示,影响患儿父母PTGI的主要因素为家庭居住地、有无宗教信仰、患儿年龄分期、PAC和SAS得分。2.紫绀型先心病婴幼儿父母心理感受复杂,主要表现为震惊逃避,焦虑及对再次手术的担心,对患儿护理知识,喂养,服药,随访及日常照顾延续性护理具有强烈需求,社会支持系统薄弱和积极心理的提升。3.延续护理干预效果:(1)干预组与对照组一般资料及问卷初测得分差异无统计学意义,有可比性。干预后后1、3个月,两组患儿父母PAC得分及焦虑程度的差异无统计学意义;干预后3个月,两组患儿父母GSES得分的差异无统计学意义;干预后6个月,干预组患儿父母PAC得分(35.81±5.59)分,高于对照组的(32.33±6.35)分(P=0.024);干预组患儿父母GSES得分(26.07±5.70)分,高于对照组的(22.82±5.89)分(P=0.032);干预组患儿父母焦虑比例(5.6%)低于对照组的(23.7%)(P=0.022)。(2)干预后6个月,干预组父母照顾者知识得分(52.60±4.70)分,高于对照组的(50.21±5.04)分(P=0.032)。(3)干预后3、6个月干预组患儿患病比例(47.5%,42.1%)低于对照组(70.7%,78.9%)(P=0.030,P=0.018)。(4)两组患儿父母在随访期间的PTGI、FACESII-CV得分差异无统计学意义(P>0.05),两组患儿术后不同随访时期生长发育情况和左室射血分数(LVEF)的差异无统计学意义(P>0.05)。结论:1.先心病患儿父母的创伤后成长处于中等水平,有待进一步提高,居住地,宗教信仰,患儿年龄分期,PAC和SAS得分为影响患儿父母PTGI得分的因素;先心病疾病分类为影响患儿父母照顾积极感受得分的因素;有超过三分之一的先心病患儿父母存在焦虑,先心病患儿主要照顾者、家庭人均月收入、患儿性别为影响患儿父母焦虑程度的因素。2.紫绀型先心病手术患儿父母心理感受复杂,出院后对患儿护理知识,喂养、服药及术后随访等存在强烈的延续性护理需求,患儿父母社会支持系统薄弱,有一定积极心理的提升。3.延续性护理干预可以提高紫绀型先心病手术患儿父母的积极心理:提升患儿父母的照顾积极感受和自我效能,降低患儿父母焦虑程度;提升患儿父母的照顾知识得分;降低患儿出院后的患病率。