Duchenne型肌营养不良症(DMD)是罕见病的一种,是一种X连锁隐性遗传的致死性肌病,目前尚无特效的治疗方法。DMD患儿随着年龄的增长,行走能力逐渐丧失,一般在20岁左右死于心肺衰竭。其家庭照顾者面对患儿病情的不确定性,不仅要承担沉重的经济压力,还要承受因长期照顾而造成的自身疾病生理压力、心里的内疚、不安、焦虑等心理压力、人际交往的阻碍以及社会的漠视、歧视眼光等,这都是压力反应的表现。长期的照顾压力易造成照顾者情绪不稳定、身体亏损、社交受限等,而家庭照顾者是DMD患儿唯一的依靠,其身体和心理状况直接关系到患儿的日常照顾水平。因此,舒缓DMD患儿家庭照顾者的压力十分必要。本研究旨在对DMD患儿家庭照顾者压力进行介入,主要以压力与应对理论系统模型为理论支持,以文献研究和实地观察为主要研究方法,以个案工作的方式对DMD患儿家庭照顾者压力进行分析与介入。研究者遵循社会工作伦理守则,利用个案社会工作方法和技巧为DMD患儿家庭照顾者提供服务,并使用《Zarit照顾者负担量表(ZBI)》《症状自评量表(SCL—90)》《特质应对方式问卷(TCSQ)》《领悟社会支持量表(PSSS)》等量表对其照顾负担程度、压力反应、应对方式和社会支持程度情况进行了前测。研究者根据初次访谈、观察和量表测量的结果,对其进行问题分析和需求评估,计划将DMD患儿家庭照顾者压力的介入过程分为五个阶段,为其提供情感支持、拓宽压力应对方式、提升认知评价和构建社会支持网络,最终促进其生理、心理和社会压力的舒缓。本文详细论述了社会工作者以压力与应对理论系统模型为理论支撑,个案社会工作方法和技巧在DMD患儿家庭照顾者压力中的运用效果。通过对个案服务过程进行分析整理,以及对DMD患儿家庭照顾者压力相关量表的后测,说明社会工作者对照顾者应对方式、认知评价和社会支持的综合改善,可以缓解其照顾过程中的生理、心理和社会压力。研究者对服务过程中的伦理和实务操作进行了反思,并进一步总结了压力与应对理论系统模型在DMD患儿家庭照顾者压力中的实践运用,提出可实行的建议,以期为该群体,尤其是罕见病患儿及其家庭,提供更为适切的服务。