研究背景:复杂先心病患儿因复杂的心血管畸形常需要接受姑息修复或根治手术治疗,其术后特殊的病理生理特点决定患儿术后心功能的完全恢复仍需要一段时间。患儿的出院并不代表治疗的结束,出院后仍有可能发生再入院等不良结局的风险。患儿出院后照护需求从医院延伸到家庭,家庭的照护质量将直接或间接地影响患儿的康复进程。出院准备度作为对患者出院后过渡期康复及安全转归的有效预测指标在国内外研究中已被广泛应用。家庭出院准备度水平越低,其应对患儿出院后健康挑战的能力较弱,不良结局发生的风险性就越高。良好的家庭出院准备度能为患儿能安全从医院过渡到家庭奠定基础。以家庭为中心,评估患儿家庭出院准备度现状,确定其影响因素,对于识别出院时出院准备度低水平的家庭并进行针对性的干预很重要。目前,国内外对复杂先心病术后出院家庭准备度的研究不足。因而有必要调查复杂先心病患儿家庭出院准备度现状,分析其影响因素,以期对复杂先心病患儿家庭出院准备度可控因素的临床干预提供理论依据,为后续改进临床护理服务奠定基础。研究目的:①描述复杂先天性心脏患儿术后家庭出院准备度的现状;②探讨复杂先天性心脏病患儿术后家庭出院准备度的影响因素。研究方法:本研究为描述性研究,采用问卷调查法,便利选取2018年12月至2019年1 1月于中国医学科学院阜外医院就诊且经手术治疗出院的复杂先天性心脏病患儿父/母252名,采用研究者自行设计的患儿的一般资料和临床疾病资料调查表、患儿家庭的一般资料调查表、中文版出院准备度量表—父母版、照顾者知识问卷、照顾者行为问卷、中文版出院教育质量量表—父母版调查复杂先天性心脏病患儿术后家庭出院准备度现状,并分析其影响因素。研究结果:①252名复杂先心病患儿家庭出院准备度得分平均分为(216.49±37.05)分,标准化得分(7.47±1.28)分。在量表的五个维度中,各维度标准化得分由高到低排序,依次为应对能力(8.15±1.47)、预期支持(7.93±2.00)、父母个人状态(7.82±1.52)、儿童个人状态(7.20±1.53)、知识(6.94±1.86)。②复杂先心病患儿术后出院家庭准备度影响因素多元线性回归分析显示,出院教育质量、家庭成员间的关系、接受基金资助、疾病风险等级、出院时父母感知患儿疾病的严重程度、既往心脏手术史是影响复杂先心病患儿术后家庭出院准备度的主要因素。6个变量共解释了复杂先心病患儿术后家庭出院准备度总变异的18.8%。患儿家庭出院教育质量水平越高、患儿的疾病风险等级越高、既往有心脏手术史者,其出院准备度水平越高。接受基金资助较未接受基金资助的患儿家庭、家庭成员关系和谐较不和谐者、出院时父母感知患儿疾病的严重程度越高者,家庭出院准备度水平越低。研究结论:复杂先心病患儿术后家庭出院准备度处于中等水平,有待进一步的提高。主要影响因素包括:出院教育质量、家庭成员间的关系、接受基金资助、疾病风险等级、出院时父母感知患儿疾病的严重程度、患儿既往心脏手术史。建议护理人员在临床护理实践中提升出院教育质量,结合患儿的病情,以家庭为中心构建复杂先心病患儿家庭出院准备度的客观评价实践体系,以促进患儿出院前身心恢复和家庭出院后应对能力的提升,从而进一步提升家庭出院准备度水平。