[研究目的]1.研制符合中国特色文化的癌症患者安宁疗护需求问卷,描述其安宁照护需求,为癌症患者全面、系统、长期的动态评估提供工具。2.通过质性研究了解并分析终末期癌症安宁疗护患者照顾者的照护负担与需求,探讨我国癌症患者安宁照护中存在的问题及发展方向。3.构建癌症患者安宁疗护模式,为我国癌症患者安宁照护的临床实践提供科学、有力的可执行方案,推进我国安宁疗护的发展进程,为探寻医患命运共同体的构建提供理论思考。[研究方法]1.基于奥马哈问题系统理论,通过两轮德尔菲函询研制癌症患者安宁疗护需求问卷,采用方便取样法对198名癌症患者进行临床调查,运用SPSS 22.0软件对获取的数据进行统计分析,通过评价该问卷的内部一致性、重测信度、结构效度和内容效度来验证该问卷的科学性、实用性。2.采用质性研究中的半结构深入访谈,通过立意抽样,选取10名南京市某医院安宁疗护病区终末期癌症患者的照顾者为研究对象,利用Colaizzi提出的7步分析法提取有意义的叙述并进行编码分类、解释及综合分析。3.在理论研究、调查研究及质性研究的基础上,构建癌症患者安宁疗护模式及运行框架。[研究结果]1.癌症患者对安宁疗护需求问卷的德尔菲函询结果:最后共有16位专家完成两轮函询,专家的权威系数为0.83,两轮函询表的回收率分别为88.89%、100%,肯德尔系数分别为0.306和0.362;共删除3个条目、增加3个条目、对7个条目予以修改,初步形成了包含4个维度36个条目的癌症患者安宁疗护需求问卷。2.癌症患者对安宁疗护需求的调查结果:本次调查共发放220份问卷,有效回收问卷198份,经探索性因子分析共产生6个因子,累计方差贡献率为70.563%。问卷内容效度为0.933,各条目的内容效度为0.813～1.000,问卷Cronbach’s α系数为0.934,重测信度为0.907,最终形成包含28个条目的问卷,同时研究发现癌症患者对安宁疗护需求总体属于中、高水平,对生理需求的需要程度占比最高,其中睡眠及疼痛管理的需求尤为强烈。3.安宁疗护患者照顾者照护负担与需求的质性研究结果:共提炼出4个主题生活状况受到影响、心理负性体验明显、渴望专业的安宁疗护多学科团队、渴望获得照护相关知识与技能;9个次主题:身体素质下降、社会活动受限、不确定感、缺乏情感支持、担心未来、希望定期的心理辅导、希望提供灵性关怀、希望提高照顾者的照护技能、渴望居家安宁护理指导。4.基于MDT构建癌症患者安宁疗护模式的结果:形成了以患者为中心,家庭为主体,需求和接受度为导向,满足多维度舒适护理为目标,多学科协作的癌症患者安宁疗护模式的运行框架,模式构建的具体内容包括政策基础、主要目标、组织架构、纳入标准、准入流程、基本要素等。[研究结论]本研究经德尔菲专家函询编制了癌症患者安宁疗护需求问卷,通过临床调查对问卷的信效度进行检验,探讨了癌症患者安宁疗护需求程度,为制定个性化的安宁照护服务提供了评估工具;采用对终末期癌症安宁疗护患者照顾者的质性访谈,深入分析了照顾者的照护体验,探索了癌症患者安宁疗护的发展方向,为癌症患者安宁疗护模式的构建提供了参考依据;构建的癌症患者安宁疗护模式科学、合理,对提高终末期癌症患者及其家属的生命质量具有重要指导意义。今后需进一步对构建的癌症患者安宁疗护模式进行验证和完善,以提高我国癌症患者的安宁照护质量。