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目的:通过调查重型β-地中海贫血患者7年前后血清铁蛋白值变化情况,分析血清铁蛋白值增高的原因,为指导β-地中海贫血患者治疗提供依据和资讯。方法:本次调查是回顾性问卷调查,调查对象为2010年回访过的56例重型β-地中海贫血患者,采用制定调查问卷电话随访、微信群长期跟踪的方式,由专业的血液科临床医生收集重型β-地中海贫血患者的血清铁蛋白值,并在2010年资料的基础上进行对比分析。统计学方法:计量资料采用((?)±S)表示,计数资料以百分比(n,%)表示,计量资料组间比较采用独立样本t检验,相关分析采用Pearson相关分析。数据采用SPSS 25.0统计软件进行统计学处理,以P≤0.05有统计学意义。结果:本次调查人数为56例,男性34例,女性22例,最小年龄13岁,最大年龄30岁;平均年龄(18.98±2.9)岁。男女比例1.5:1。56例中48例目前仍在接受输血及祛铁治疗,男性29例,女性19例,平均年龄(18.63±1.67)岁,资料相对完整。5例已接受造血干细胞移植,3例患者因心功能衰竭死亡。5例移植及3例死亡患者资料相对不完整。问卷应答率85%。通过7年的治疗,48例仍在接受输血及排铁的重型β-地中海贫血患者血清铁蛋白值较7年前总体有下降趋势,但两组间无统计学差异(P>0.05)。累计输血时间与血清铁蛋白值之间无统计学关系(P>0.05)。3例糖尿病患者血清铁蛋白值4400±734.56μg/L,5例无月经患者血清铁蛋白值4620.47±527.49μg/L,1例闭经患者血清铁蛋白值3000μg/L。结论:1.经过7年的治疗,重型β-地中海贫血患者排铁效果不理想,远期生活质量及生存寿命令人担忧。医护人员需加强对该群体的治疗管理,强化患者规律排铁意识。2.重型β-地中海贫血患者胰腺、性腺功能损害与血清铁蛋白值增高密切相关,故定期监测血清铁蛋白,根据检测结果及时调整治疗方案至关重要。