【摘 要】
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地中海贫血是由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白组成成分改变导致的慢性进行性溶血性贫血，属常染色体不完全显性遗传。重型地中海贫血患儿需要每月定期输血和终生的去铁治疗，这些
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地中海贫血是由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白组成成分改变导致的慢性进行性溶血性贫血，属常染色体不完全显性遗传。重型地中海贫血患儿需要每月定期输血和终生的去铁治疗，这些都需要特殊的护理；长期慢性溶血和输血引起的铁负荷，继发一些问题如生长缓慢、性腺损害、心功能降低、糖尿病以及可能由输血引起的乙型、丙型肝炎，甚至感染HIV，还有由于贫血和铁沉积引起的外貌改变；此外，地贫的治疗是一个长期繁复的过程，对于患儿和家长都是沉重的负担，这些都易引起患儿生活态度的改变，如变得对立、消极和孤独等，从而影响其自信心，这对情绪和思想都有不利的影响而影响其生活质量。在临床的一些描叙性研究中报道患重型地贫青少年认为患病对他们现在的生活没有很大影响，但是常常使他们对未来的生活感到失望，不能享受生活。他们还担心过早地死亡。在很多文献中都报道重型地贫患儿存在焦虑、抑郁和对其父母过分依赖。还有报道观察到年幼的患儿存在对死亡的焦虑，而青少年患儿则表现出社交孤立和对治疗的依从性差。地贫患儿父母对地贫患儿存在过分的保护。
地中海贫血是我国南方常见的遗传性疾病。国内极少关于重型地中海贫血患儿心理状态的研究。因此，有必要对重型地贫患儿的心理行为特点作相关研究。研究结果可指导我们做出相应的心理支持和干预措施，以促进患病儿童心理健康发展。
本研究内容：
1．研究重型地中海贫血患儿的个性特征
2．研究重型地中海贫血患儿的社会能力及相关影响因素
3．研究重型地中海贫血患儿的行为问题及相关影响因素
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