目的通过为原发性肾病综合征(Primary Nephritic Syndrome, PNS)患儿提供“以家庭为中心的护理”模式,评估和探讨该模式对患儿生活质量的影响。方法以方便抽样方法,采用非同期对照研究,以2011年8月至2011年12月在广西医科大学第一附属医院儿科门诊及儿科病房住院的PNS患儿中抽取27例做为对照组,2012年1月至2012年6月在广西医科大学第一附属医院儿科门诊及儿科病房住院的PNS患儿抽取31例作为干预组,对照组沿用目前儿科临床护理模式,干预组实施提供信息,与家长分享信息、父母参与患儿照护、发放疾病保健手册、院外的持续性护理指导和互助式支持家庭的建立等为主要内容的“以家庭为中心”的护理模式,收集患儿基本资料及疾病资料,采用儿少主观生活质量问卷分别评估2组患儿出院时及出院后6个月的生活质量,并使用spss13.0进行数据分析。在全部病例组资料收集及其一般资料特点分析完成后,收集60名与PNS病例组资料相匹配的健康儿童的生活质量资料,并与病例组儿童比较。结果两组患儿及其家庭的基本资料构成上无差异。病例组儿童的生活质量总体满意度、认知满意度和情感满意度均明显低于健康组儿童(P<0.05)。各维度满意度水平均低于正常组,其中家庭生活、学校生活、焦虑体验、抑郁体验维度得分差别具有显著性意义(P<0.05),自我认识维度的满意水平明显低于对照组儿童,其差别具有极显著性意义(P<0.01)。线性回归结果显示,家庭经济状况影响患儿的生活状况,结果显示呈正相关关系。在干预后,干预组主观生活质量总体得到提高,其中家庭生活、自我认知、抑郁体验等维度差异具有统计学意义(P<0.05),而对照组干预前后生活质量除躯体情感满意度降低(P<0.05)外,其余维度无明显变化(P>0.05)。结论PNS患儿的生活质量显著低于健康儿童。“以家庭为中心”的护理模式能有效提高患儿的生活质量满意度水平,尤其在家庭生活、自我认识以及情感成分的满意度得到显著提高。