结构化理论视角下恶性实体肿瘤患儿父母的困境及应对策略

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近年来儿童恶性实体肿瘤的发病率连年递增,该疾病具有恶性程度高、治疗周期长且痛苦、预后差易复发等特点,恶性实体瘤目前已成为儿童死亡的主要原因。这一不幸事件的发生会给作为患儿重要他人的父母带来怎样的困境?患儿父母会采取哪些应对策略?个体行动与社会结构之间的互构过程是怎样的?当个体能动性无法突破结构制约时医务社会工作者该提供怎样的服务以缓解患儿父母的困境?这些均是笔者关注的焦点。本研究运用深度访谈和参与式观察的方法,以上海市某儿童医院17位患儿父母和1位医护人员的访谈资料为基础,以时间轴的方式深刻描述患儿父母在检查诊断阶段、持续治疗阶段、巩固化疗阶段的不同困境及应对策略。面对结构制约带来的困境患儿父母充分发挥个体能动性,他们在无意识、理性化以及反思性监控的驱动下对周围环境不断进行认知、评估及反思并结合自身拥有的资源做出一系列个体行动。患儿父母企图突破社会结构桎梏的应对策略反过来也推动了社会结构的更新与改变,促成进一步结构化的形成。研究发现每位患儿父母所拥有的配置性、权威性资源各不相同,同时也面临着不同的规范性、表意性规则,综合导致每一位患儿父母的应对策略都带有深刻的阶层烙印,即患儿父母群体内部存有较高的异质性。规则资源良好的患儿父母承受的压力较小且倾向于采取积极主动的应对策略,规则资源居中的患儿父母承受较大压力会采取迂回前进的应对策略,而规则资源较差的患儿父母面临着压倒性的压力只能无奈遵循走一步看一步的观望策略。其中仅有少数规则资源良好的患儿父母能实现对结构制约性的突破,多数患儿父母处于艰难维持甚至无奈放弃的状态。医务社会工作者承担着促进个人发展和社会结构调适的双重责任,需通过干预以扭转弱势个体与结构之间的悬殊地位,为处于急剧转型的中国社会增添互助与平等,促进社会融合与和谐。
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