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目的 了解维持性血液透析(Maintenance hemodialysis, MHD)患者对门诊血液透析治疗的态度及透析期间体验,明确患者生存质量的主要影响因素,探讨延续护理对MHD患者生存质量的干预效果。方法第一阶段,质性研究:采用目的抽样方法对厦门市14例MHD患者进行半结构式访谈,收集整理资料后提炼主题。第二阶段,实验性研究:将符合纳入标准的92名患者作为研究对象,采用随机数字表法分为干预组47例和对照组45例。对照组沿用之前的血液透析常规护理指导;干预患者在常规护理的基础上,还接受延续护理服务,干预措施包括组建健康照顾组织、搭建延续护理体系、制订综合护理计划、实施延续护理、效果评价。于干预前、干预后3个月和干预后6个月检测两组的临床指标,采用肾脏病生存质量简明量表(Kidney Disease Quality of Life Questionnaire, KDQOL-36TM)、多维度健康状况心理控制源量表(Mult-idimensional health locus of control (MHLC) scale)、HD患者自我管理行为问卷评价两组的功能指标,利用护理满意度调查表对两组的满意度指标进行比较。根据Colaizzi 7步分析法对质性研究的原始资料进行整理分析并提炼主题。量性研究数据采用一般统计描述,定量资料中符合正态分布的数据使用x±s进行描述,非正态分布的数据用中位数和四分位数间距描述;定性资料用百分位数进行描述。两组患者干预前后的临床指标、功能指标、满意度指标的组间比较,其中符合正态分布的定量资料采用两独立样本的t检验;非正态分布的资料和等级资料采用Mann-Whitney U秩和检验比较;两组患者干预前后的临床指标、功能指标、满意度指标的组内比较,其中符合正态分布的资料采用配对设计的t检验,非正态分布的资料和等级资料采用Wilcoxon秩和检验。对两组患者干预前后自我管理行为的比较采用重复测量的方差分析。结果质性研究共提炼7个主题:态度2个主题包括认可、无可奈何,体验5个主题包括恐惧和压抑,束缚感、病友间交流认同感低、容易放弃改变生活习惯决心和期望有多种HD模式可供选择。实验性研究:干预前两组一般资料、肾脏病QOL (Quality of Life,生存质量)、MHLC、自我管理行为、护理满意度、血磷、血钙、钙磷乘积、PTH (Parathyroid Hormone,甲状旁腺激素)间差异无统计学意义(P>0.05)。干预前后干预组与对照组自我管理行为在不同时段有随时间变化的趋势,时间效应、分组效应及交互效应均有统计学意义(P<0.05),其中干预组自我管理行为上升的程度高于对照组。干预组患者干预6个月后,生命质量各维度、自我管理行为、健康状况心理控制源以及对护理满意度得分均明显高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05);干预组血磷、钙磷乘积及PTH指标降低,差异有统计学意义(P<0.05);但两组患者在血钙方面比较,差异无统计学意义(P>0.05)。干预组患者干预后3个月、6个月肾脏病QOL各维度、内控性和有势力的他人的、对护理服务的满意度得分高于干预前,差异有统计学意义(P<0.05)。与干预前相比,干预组在干预后3个月和干预后6个月血钙、血磷、钙磷乘积和PTH均好转,差异具有统计学显著性(P<0.05),而干预3个月后到干预6个月后则趋于稳定水平(P>0.05);对照组患者在干预后也呈现出好转的趋势,但幅度较小,3个时间点的两两比较差异均无统计学意义(P>0.05)。结论MHD患者对门诊血液透析治疗的态度和体验是主观的、多维的,并非所有的认识和行为都有利于健康。本研究显示,MHD延续护理干预模式对引导和帮助患者构建门诊透析合理的认识和管理行为,优化健康起到了积极的作用,从而改善了患者的临床指标、功能指标和满意度指标,提高MHD患者的生存质量。但该干预模式对MHD患者血钙的影响及其长期的效果需要进一步证实。