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<正>作为今天会议主要承办单位的负责人,我非常有感触。大家知道,王志珍院士和王正国院士都不是搞罕见疾病专业的,但是跟他们汇报了这次的主题之后,他们都百忙之中、千方百计来到济南参加这次学术沙龙,这对罕见疾病事业、对从事罕见疾病研究、防治的工作人员都是一个极大的鼓励,我们非常感动。我今天汇报一下我们国家关于罕见疾病防治的现状以及对策的设想。