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1
2012年11月14日，希望这一天永远在我的人生里抹去，彻彻底底地消失……
那天上午，微风徐徐，阳光灿烂，洒在润润的脸上显得格外充满希望。我和润润只等看完检查报告后，就离开医院。
善良的王医师带着一如往常平静的表情进来了，我赶忙迎上去：“报告如何？”心里想着：“最多就是脑膜炎吧？或者脑水肿？反正最严重不过开刀，没什么大不了的。”
但王医师却没有任何回答，看着我的双眼欲言又止，最后干脆带着我去看我完全看不懂的核磁共振报告，在一堆润润的脑部片子里解释着，该是黑色的地方全是白色，这是问题所在。
“那然后呢？”我耐不住性子忍不住脱口而出。
王医师再一次欲言又止：“嗯，这样好了，我写给你，你先上网了解一下，我现在到台大开会，跟所有医师讨论过后，再回来告诉你，先不要担心。”
这是什么意思？我开始有种不祥的预感。
“MLD异染性脑白质退化症”，白纸、黑字，这几个很陌生很不舒服的字迹，让我有呼吸困难的感觉。
上网搜索。“绝症”，“全世界没有药医”，“从发病诊断确认起，接下来的半年内瘫痪；3～5年内，会面对的顺序是失去运动功能、走不动、失忆、失去说话的能力、看不到、无法吞咽、瘫痪、听不到、无意识、植物人……直到死亡。”我看不下去了，我的手开始不听使唤地发抖。
下午见到王医师，他说：“结果跟我上午跟你说的一样，应该就是这样了。”我终于看见了他冷静的眼神里充满了心疼和怜惜。
“目前没有什么方法医治，现在只能持续观察，后期会开些较强的止痛药。让她快乐，想吃什么就吃什么吧！”王医师越说越小声，彷佛深怕说到那个字眼，我就崩溃了。
2
回家后的几天，润润看电视的距离越来越近，正当我心里想着：“不会吧……”润润就脱口而出：“妈妈，我看不清楚。”
“不要！千万不要！别这么快就看不见！”我想冲口而出，但我却噙着泪水喊不出来。
润润的视力在短短两个月内退了200度，现在已是600多度。我们得赶紧重新去配眼镜了。
在等待她做心理与智力测验的时间，我帮她顺道挂了身心科。医师建议我：“要让她知道之所以会有发病的种种表现：抖脚、咬指甲、邋遢、迷路回不了家、尿失禁……都不是她的错，别因此放弃自己。
我再也无法支持了，我冲出人来人往的大厅，肆意地放声大哭：“那是我的错！我对不起女儿！如果早知道，我不会让她去台中住校；如果早知道，不会让她独自在国外留学；如果早知道，我不会老是拿她小时候来做比较，骂她变肮脏了、懒惰了、字难看了、胆小了；骂她脚踏车买了不骑、钢琴买了不弹；骂她总不跟我说话、动作慢吞吞、走到哪里都定格；骂她不断遗失手机、弄丢钱包、搞丢手表；骂她17岁了，连衣服扣子拉链都穿不好；骂她把漂亮的手指咬到见血见肉……原来这都是退化，都是病情！天哪！惩罚我吧！都是我的错！”
我的眼前就像过电影一样，闪现出润润小时候的一幕幕，所有的快乐的回忆都集中在小学及童年。
那时的她干净、漂亮、活泼、开朗、聪明。下课后，总有很多同学围着她聊天说笑。她字迹工整、成绩优秀，放学后爱跟同学约着去骑脚踏车，更喜欢约同学来家里玩。
从小，她的抽屉里就摆放得整整齐齐，她就像我的小秘书，任何东西找不到，问她就对了；铅笔可以写到无法削短为止；别的孩子拥有的贵重玩具，她也不嫉妒，很容易感动，很容易满足；看到路边乞丐，一定去投钱；不用去动物园、游乐场，就算到夜市走一遭，她也很开心；放学后第一件事一定是先写功课；有东西吃一定跟大家分享；方向感比我好上一百倍；“请、谢谢、对不起”是她的口头禅；爱笑也爱哭、脾气好有礼貌是大家对她一致的评价。
我常觉得她是上帝派给我的超完美天使，我爱我的女儿，但润润更爱我。
“妈妈，你怎么了？”润润做完智力测验，把我拉回到现实面前。
智力测验结果出来了，只有62。医师用他的专业回推，估算出她原来的智商应该是120几，刚好少了一半。语言和音乐天分退化最少，数学、逻辑、记忆退化最多。
没关系！我的挚爱！以后你可以继续学你爱的英文，说不出来没关系，会听就好；背不出诗词没关系，喜欢唱歌就好；无法加减乘除没关系，能按计算机就好；逻辑不清没关系，妈妈懂你的意思就好；只要你快乐就好，快乐就好。
“妈妈，你……嗯……我不会说……算了，没事。”每当润润表达吃力时，总会以“算了，没事”做结尾。
“没关系，慢慢说，妈妈听得懂，你想说什么？”她应该还在适应我的温柔转变。
“我……是不是……快死了？你……为什么……每天哭？”终于来到这残忍的一刻了。
我把iPad给了润润，让她自己看。几分钟后，她手握iPad，静静地满脸泪水抬头看我，我立刻冲上前紧紧地抱住她一起伤心一起哭泣……
突然，她一连串地、没有间断地说出了一段话：“妈妈！我不要失忆，我不要看不到你，我不要上天堂，也不要下地狱，我要永远当您的女儿。”
不知道是幸运还是不幸，润润大部分的时间里是回到那个天真的小孩，用着无法畅通的言语回答亲友：“我得的是……异……染性……脑……白质……退化症。”但当她的情况好转时，她又会回到那个贴心懂事的我的17岁的女儿。
3
护士的叫声让我来到了林医师的诊室门口，我牵着润润的手并催促着走路已经很慢的她再走快一点，彷佛进入林医师门诊后就会痊愈地走出来似的。
林医师，润润生命中的重要贵人，也是我见过的最温暖的医生。他仔仔细细把润润的所有检验报告看了一遍，并且输入电脑。最让我感动的是，我辛苦回忆并写下病程的笔记终于派上用场。他耐着性子听我叙述说完这四年来润润的转变，课业如何从名列前茅到一落千丈，从干净优雅到脏乱不堪，从贴心懂事到毫无感动…… “真的没有办法医吗？我看到你在老鼠身上试验成功的新闻不是吗？”我着急地问。
林医师耐心地回答：“全世界目前只有法国、意大利、美国进入MLD（异染性脑白质退化症）基因治疗的人体试验阶段。虽然还未正式公布成果，但已有基因治疗实验后，追踪一年及二年的报告，的确也见到效果。但这3个国家现在都没有再接受MLD人体实验的病患，就算要收，也有条件限制。台湾不是不能做基因治疗，而是人力、时间、经费都是问题，小老鼠的脑袋就一个指节这么大，但你的女儿已经170公分高，要注射到脑部及全身的用量相当多，这需要一段很长的时间。”
不管是ALD （肾上腺脑白质失养症）还是MLD，都是出生后，脑部就缺少了某种酵素酶，无法制造出神经髓鞘。这时的神经系统就像电线没有包覆，会乱放电，无法传递神经讯息，导致癫痫、运动及认知退化。只是这2个疾病的基因不同，缺少的酵素跟无法代谢的元素都不同，治疗ALD的“罗伦佐的油”（药物名），当然无法用在MLD的润润身上。
从林医师那里，我了解到，这是一个罕见病。有多罕见？发病率40000～160000分之一！整个台湾只有3位患儿。也许还有很多未通报、未确诊、未医治就等不及先走的孩子，但目前我们所知道的，包括润润，只有3位。
这还是一个遗传病，我和润润的父亲都有隐性遗传基因。
世界上有几亿的人口，在茫茫人海中，要遇到跟自己一样，在第22对染色体上的其中一条有变异的基因已经够难了，而这对男女偏偏还要凑在一起送给下一代，就算是这样，也还有75%的几率不会给到有问题的那一条，而偏偏润润就中了那25%的几率。我跟他，都把有问题的那一条染色体送给润润了。
我还能说什么呢？后来，家人们从我的母亲到孙子辈三代全切片检查了。在第22对上也带有一条问题染色体的妹妹采蓉，遇到了完全健康的妹夫，不用担心，生一打孩子也不怕。但他们的儿子，我的外甥小黑皮，也带有其中一条，将来他的另一半在怀孕前就得先验第22对染色体。如果凑巧也有问题，就别赌那25%的几率，别生就对了。
林医师告诉我，目前还有一种方法可以控制退化，但只有三分之一的基因形态可以尝试这种方法。如果你的女儿符合这种基因形态，那么每个月都需要住院一周到十天不等。用注射的方式，制造酵素控制退化，但缺点是长久下来，可能会伤及肾脏与听力。而且，一旦出院，还是会慢慢退回去。但医疗在进步，只要能控制，就有机会等到基因治疗。
一周后，结果出来了，润润是可以接受这种治疗的。
4
我们顺利地住院了。用药注射3小时后，奇迹发生了。润润迅速地下床了，这个举动让我与照顾她的阿姨都看傻眼了。
不止迅速下床，润润竟然意识到自己生理期快到了，主动去厕所先作好准备。我们一时反应不过来，因为我们早已习惯她看到裤子脏了才发现生理期来了，她也习惯我固定每月到了这时候都会对她大骂一顿。
第4天，润润的反应变得更快了，还可以跟我对答了。
我说：“既然右手要用汤匙，就不该筷子汤匙一起拿，先把筷子放下。”
她回：“放下，放下屠刀，立地成佛。”
我说：“拿笔写字，为什么要翘小指？把笔握好。”
她立即答：“翘小指是公主的行为。”
我们的对话不再只是我一味地要求与润润惯有的慢慢回答“好”，我开心极了，期待着她能有青少年该有的调皮机智。
随后的几天，润润每天都有进步。林医师说，她是目前为止用药效果最明显的孩子。林医师提醒我，下个月回来，有可能会退步，如果是进步五分退步三分，那都是进步。
不过，让我高兴的是，出院后的几天，润润一直在进步，刷牙的速度快了；可以自己盛饭盛汤了；发讯息时，字不会断掉了。直到有一天，润润出现退步，摔倒爬不起来了，不敢下楼梯了……为此，我去求一位有名的中医师简医师，请他给润润开中药吃。
就这样，润润在林医师的第一次治疗后，虽然偶有小插曲，但再配合简医师的中药，大体上还是进步相当多的。
在第二次住院前，我要完成一件事：国中同学聚会。这对润润来说很重要。因为，在国中的那段日子，给润润留下了痛苦的记忆。同学们嫌她脏，不喜欢她，甚至排挤她。安排这个同学会，就是希望她能够放下包袱，重拾自信。但我不知这些青少年们，会不会来看这个昔日曾经被排挤、患了罕见病的同学呢？
事实证明，我的担心是多余的。这些孩子们在刘老师的安排下全来看润润了。我留润润跟昔日的同学们在一起，我自己则去了附近的咖啡馆。2个多小时后，我终于接到润润的电话了：“妈妈，我好高兴喔！今天大家都有跟我说话耶！我真的好开心！”
“同学们都跟你聊什么呢？”我试图让她多说一点。
“嗯……我也忘了，但是大家都对我很好，我好开心喔！”
我落泪了。即使润润记不起细节，但她有感受到大家的善意。她的结论“大家都对我很好”已经证明一切。一切遗憾都结束了，我衷心感谢同学们和刘老师。
5
接下来的日子，润润的病情时好时坏，我更加着急基因治疗的事，要等到什么时候呢？我开始筹划募款制药的事情。
但是，事情远没有我想象的那么简单。台湾有《劝募法》，规定不得为单一对象募款，政府怕企业私用或私人长期敛财，申请专户不止要交代清楚对口单位，也要写清楚募款金额，并于一年内结案。
说白话一点就是：不能只募款给润润，而是要给一群都是一样疾病的族群。还有，要讲清楚到底需要多少钱，一千万还是两千万？一年时间到，不管有没有募到款，都不可以再募。而且，还需要一个对口单位，如我们治疗所在的医院——马偕医院。但是，医院需要考虑的事情太多，没有办法配合。
就在这个时候，林医师又告诉我新的问题了：制药成本会增加，政府规定通过人体试验的条件之一就是，基因载体制造必须在具备GMP或GTP规模的药厂和实验室做，所以，即便林医师有能力制造，但做出来的载体也不会被政府许可。
在我跟药厂接触的期间，林医师也在到处询问实验室，只是才没几天，他就丢出了整个救援计划的终结炸弹：“不用找了，所有国家的、私人的实验室都问过了，包括药厂也是一样，都没有政府规定的规模。”
就在我几乎绝望之际，国外传来了进一步的消息，终于有间从未见过润润的国外机构，愿意提供协助。但是不管最后是到国外做基因人体实验，或者买载体回来按法规申请三人的人体实验，都无法避免高昂的费用。
但是，不管前面的路多么难，我都会继续走下去，努力下去，为了我的女儿能够一直在我身边，做我永远的宝贝女儿。
自去年11月确诊以来，润润已经破除了MLD患者半年内瘫痪倒下的魔咒，她已经创造了奇迹。我相信，有爱，就会有奇迹。
2012年11月14日，希望这一天永远在我的人生里抹去，彻彻底底地消失……
那天上午，微风徐徐，阳光灿烂，洒在润润的脸上显得格外充满希望。我和润润只等看完检查报告后，就离开医院。
善良的王医师带着一如往常平静的表情进来了，我赶忙迎上去：“报告如何？”心里想着：“最多就是脑膜炎吧？或者脑水肿？反正最严重不过开刀，没什么大不了的。”
但王医师却没有任何回答，看着我的双眼欲言又止，最后干脆带着我去看我完全看不懂的核磁共振报告，在一堆润润的脑部片子里解释着，该是黑色的地方全是白色，这是问题所在。
“那然后呢？”我耐不住性子忍不住脱口而出。
王医师再一次欲言又止：“嗯，这样好了，我写给你，你先上网了解一下，我现在到台大开会，跟所有医师讨论过后，再回来告诉你，先不要担心。”
这是什么意思？我开始有种不祥的预感。
“MLD异染性脑白质退化症”，白纸、黑字，这几个很陌生很不舒服的字迹，让我有呼吸困难的感觉。
上网搜索。“绝症”，“全世界没有药医”，“从发病诊断确认起，接下来的半年内瘫痪；3～5年内，会面对的顺序是失去运动功能、走不动、失忆、失去说话的能力、看不到、无法吞咽、瘫痪、听不到、无意识、植物人……直到死亡。”我看不下去了，我的手开始不听使唤地发抖。
下午见到王医师，他说：“结果跟我上午跟你说的一样，应该就是这样了。”我终于看见了他冷静的眼神里充满了心疼和怜惜。
“目前没有什么方法医治，现在只能持续观察，后期会开些较强的止痛药。让她快乐，想吃什么就吃什么吧！”王医师越说越小声，彷佛深怕说到那个字眼，我就崩溃了。
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回家后的几天，润润看电视的距离越来越近，正当我心里想着：“不会吧……”润润就脱口而出：“妈妈，我看不清楚。”
“不要！千万不要！别这么快就看不见！”我想冲口而出，但我却噙着泪水喊不出来。
润润的视力在短短两个月内退了200度，现在已是600多度。我们得赶紧重新去配眼镜了。
在等待她做心理与智力测验的时间，我帮她顺道挂了身心科。医师建议我：“要让她知道之所以会有发病的种种表现：抖脚、咬指甲、邋遢、迷路回不了家、尿失禁……都不是她的错，别因此放弃自己。
我再也无法支持了，我冲出人来人往的大厅，肆意地放声大哭：“那是我的错！我对不起女儿！如果早知道，我不会让她去台中住校；如果早知道，不会让她独自在国外留学；如果早知道，我不会老是拿她小时候来做比较，骂她变肮脏了、懒惰了、字难看了、胆小了；骂她脚踏车买了不骑、钢琴买了不弹；骂她总不跟我说话、动作慢吞吞、走到哪里都定格；骂她不断遗失手机、弄丢钱包、搞丢手表；骂她17岁了，连衣服扣子拉链都穿不好；骂她把漂亮的手指咬到见血见肉……原来这都是退化，都是病情！天哪！惩罚我吧！都是我的错！”
我的眼前就像过电影一样，闪现出润润小时候的一幕幕，所有的快乐的回忆都集中在小学及童年。
那时的她干净、漂亮、活泼、开朗、聪明。下课后，总有很多同学围着她聊天说笑。她字迹工整、成绩优秀，放学后爱跟同学约着去骑脚踏车，更喜欢约同学来家里玩。
从小，她的抽屉里就摆放得整整齐齐，她就像我的小秘书，任何东西找不到，问她就对了；铅笔可以写到无法削短为止；别的孩子拥有的贵重玩具，她也不嫉妒，很容易感动，很容易满足；看到路边乞丐，一定去投钱；不用去动物园、游乐场，就算到夜市走一遭，她也很开心；放学后第一件事一定是先写功课；有东西吃一定跟大家分享；方向感比我好上一百倍；“请、谢谢、对不起”是她的口头禅；爱笑也爱哭、脾气好有礼貌是大家对她一致的评价。
我常觉得她是上帝派给我的超完美天使，我爱我的女儿，但润润更爱我。
“妈妈，你怎么了？”润润做完智力测验，把我拉回到现实面前。
智力测验结果出来了，只有62。医师用他的专业回推，估算出她原来的智商应该是120几，刚好少了一半。语言和音乐天分退化最少，数学、逻辑、记忆退化最多。
没关系！我的挚爱！以后你可以继续学你爱的英文，说不出来没关系，会听就好；背不出诗词没关系，喜欢唱歌就好；无法加减乘除没关系，能按计算机就好；逻辑不清没关系，妈妈懂你的意思就好；只要你快乐就好，快乐就好。
“妈妈，你……嗯……我不会说……算了，没事。”每当润润表达吃力时，总会以“算了，没事”做结尾。
“没关系，慢慢说，妈妈听得懂，你想说什么？”她应该还在适应我的温柔转变。
“我……是不是……快死了？你……为什么……每天哭？”终于来到这残忍的一刻了。
我把iPad给了润润，让她自己看。几分钟后，她手握iPad，静静地满脸泪水抬头看我，我立刻冲上前紧紧地抱住她一起伤心一起哭泣……
突然，她一连串地、没有间断地说出了一段话：“妈妈！我不要失忆，我不要看不到你，我不要上天堂，也不要下地狱，我要永远当您的女儿。”
不知道是幸运还是不幸，润润大部分的时间里是回到那个天真的小孩，用着无法畅通的言语回答亲友：“我得的是……异……染性……脑……白质……退化症。”但当她的情况好转时，她又会回到那个贴心懂事的我的17岁的女儿。
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护士的叫声让我来到了林医师的诊室门口，我牵着润润的手并催促着走路已经很慢的她再走快一点，彷佛进入林医师门诊后就会痊愈地走出来似的。
林医师，润润生命中的重要贵人，也是我见过的最温暖的医生。他仔仔细细把润润的所有检验报告看了一遍，并且输入电脑。最让我感动的是，我辛苦回忆并写下病程的笔记终于派上用场。他耐着性子听我叙述说完这四年来润润的转变，课业如何从名列前茅到一落千丈，从干净优雅到脏乱不堪，从贴心懂事到毫无感动…… “真的没有办法医吗？我看到你在老鼠身上试验成功的新闻不是吗？”我着急地问。
林医师耐心地回答：“全世界目前只有法国、意大利、美国进入MLD（异染性脑白质退化症）基因治疗的人体试验阶段。虽然还未正式公布成果，但已有基因治疗实验后，追踪一年及二年的报告，的确也见到效果。但这3个国家现在都没有再接受MLD人体实验的病患，就算要收，也有条件限制。台湾不是不能做基因治疗，而是人力、时间、经费都是问题，小老鼠的脑袋就一个指节这么大，但你的女儿已经170公分高，要注射到脑部及全身的用量相当多，这需要一段很长的时间。”
不管是ALD （肾上腺脑白质失养症）还是MLD，都是出生后，脑部就缺少了某种酵素酶，无法制造出神经髓鞘。这时的神经系统就像电线没有包覆，会乱放电，无法传递神经讯息，导致癫痫、运动及认知退化。只是这2个疾病的基因不同，缺少的酵素跟无法代谢的元素都不同，治疗ALD的“罗伦佐的油”（药物名），当然无法用在MLD的润润身上。
从林医师那里，我了解到，这是一个罕见病。有多罕见？发病率40000～160000分之一！整个台湾只有3位患儿。也许还有很多未通报、未确诊、未医治就等不及先走的孩子，但目前我们所知道的，包括润润，只有3位。
这还是一个遗传病，我和润润的父亲都有隐性遗传基因。
世界上有几亿的人口，在茫茫人海中，要遇到跟自己一样，在第22对染色体上的其中一条有变异的基因已经够难了，而这对男女偏偏还要凑在一起送给下一代，就算是这样，也还有75%的几率不会给到有问题的那一条，而偏偏润润就中了那25%的几率。我跟他，都把有问题的那一条染色体送给润润了。
我还能说什么呢？后来，家人们从我的母亲到孙子辈三代全切片检查了。在第22对上也带有一条问题染色体的妹妹采蓉，遇到了完全健康的妹夫，不用担心，生一打孩子也不怕。但他们的儿子，我的外甥小黑皮，也带有其中一条，将来他的另一半在怀孕前就得先验第22对染色体。如果凑巧也有问题，就别赌那25%的几率，别生就对了。
林医师告诉我，目前还有一种方法可以控制退化，但只有三分之一的基因形态可以尝试这种方法。如果你的女儿符合这种基因形态，那么每个月都需要住院一周到十天不等。用注射的方式，制造酵素控制退化，但缺点是长久下来，可能会伤及肾脏与听力。而且，一旦出院，还是会慢慢退回去。但医疗在进步，只要能控制，就有机会等到基因治疗。
一周后，结果出来了，润润是可以接受这种治疗的。
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我们顺利地住院了。用药注射3小时后，奇迹发生了。润润迅速地下床了，这个举动让我与照顾她的阿姨都看傻眼了。
不止迅速下床，润润竟然意识到自己生理期快到了，主动去厕所先作好准备。我们一时反应不过来，因为我们早已习惯她看到裤子脏了才发现生理期来了，她也习惯我固定每月到了这时候都会对她大骂一顿。
第4天，润润的反应变得更快了，还可以跟我对答了。
我说：“既然右手要用汤匙，就不该筷子汤匙一起拿，先把筷子放下。”
她回：“放下，放下屠刀，立地成佛。”
我说：“拿笔写字，为什么要翘小指？把笔握好。”
她立即答：“翘小指是公主的行为。”
我们的对话不再只是我一味地要求与润润惯有的慢慢回答“好”，我开心极了，期待着她能有青少年该有的调皮机智。
随后的几天，润润每天都有进步。林医师说，她是目前为止用药效果最明显的孩子。林医师提醒我，下个月回来，有可能会退步，如果是进步五分退步三分，那都是进步。
不过，让我高兴的是，出院后的几天，润润一直在进步，刷牙的速度快了；可以自己盛饭盛汤了；发讯息时，字不会断掉了。直到有一天，润润出现退步，摔倒爬不起来了，不敢下楼梯了……为此，我去求一位有名的中医师简医师，请他给润润开中药吃。
就这样，润润在林医师的第一次治疗后，虽然偶有小插曲，但再配合简医师的中药，大体上还是进步相当多的。
在第二次住院前，我要完成一件事：国中同学聚会。这对润润来说很重要。因为，在国中的那段日子，给润润留下了痛苦的记忆。同学们嫌她脏，不喜欢她，甚至排挤她。安排这个同学会，就是希望她能够放下包袱，重拾自信。但我不知这些青少年们，会不会来看这个昔日曾经被排挤、患了罕见病的同学呢？
事实证明，我的担心是多余的。这些孩子们在刘老师的安排下全来看润润了。我留润润跟昔日的同学们在一起，我自己则去了附近的咖啡馆。2个多小时后，我终于接到润润的电话了：“妈妈，我好高兴喔！今天大家都有跟我说话耶！我真的好开心！”
“同学们都跟你聊什么呢？”我试图让她多说一点。
“嗯……我也忘了，但是大家都对我很好，我好开心喔！”
我落泪了。即使润润记不起细节，但她有感受到大家的善意。她的结论“大家都对我很好”已经证明一切。一切遗憾都结束了，我衷心感谢同学们和刘老师。
5
接下来的日子，润润的病情时好时坏，我更加着急基因治疗的事，要等到什么时候呢？我开始筹划募款制药的事情。
但是，事情远没有我想象的那么简单。台湾有《劝募法》，规定不得为单一对象募款，政府怕企业私用或私人长期敛财，申请专户不止要交代清楚对口单位，也要写清楚募款金额，并于一年内结案。
说白话一点就是：不能只募款给润润，而是要给一群都是一样疾病的族群。还有，要讲清楚到底需要多少钱，一千万还是两千万？一年时间到，不管有没有募到款，都不可以再募。而且，还需要一个对口单位，如我们治疗所在的医院——马偕医院。但是，医院需要考虑的事情太多，没有办法配合。
就在这个时候，林医师又告诉我新的问题了：制药成本会增加，政府规定通过人体试验的条件之一就是，基因载体制造必须在具备GMP或GTP规模的药厂和实验室做，所以，即便林医师有能力制造，但做出来的载体也不会被政府许可。
在我跟药厂接触的期间，林医师也在到处询问实验室，只是才没几天，他就丢出了整个救援计划的终结炸弹：“不用找了，所有国家的、私人的实验室都问过了，包括药厂也是一样，都没有政府规定的规模。”
就在我几乎绝望之际，国外传来了进一步的消息，终于有间从未见过润润的国外机构，愿意提供协助。但是不管最后是到国外做基因人体实验，或者买载体回来按法规申请三人的人体实验，都无法避免高昂的费用。
但是，不管前面的路多么难，我都会继续走下去，努力下去，为了我的女儿能够一直在我身边，做我永远的宝贝女儿。
自去年11月确诊以来，润润已经破除了MLD患者半年内瘫痪倒下的魔咒，她已经创造了奇迹。我相信，有爱，就会有奇迹。